Baby’s worden in Nederland vanaf 24 weken behandeld; in het buitenland overleven prematuurtjes soms ook na een zwangerschap van 22 weken. „Laat die strikte grens los”, bepleit medisch-ethicus Lien De Proost (27).
Nederland valt internationaal gezien op met de harde knip bij 24 weken, zegt De Proost. Ze promoveerde woensdag aan het Erasmus MC op een onderzoek naar richtlijnen bij extreme vroeggeboorte. Een kindje van 23 weken en 6 dagen overlijdt hier, omdat het geen behandeling krijgt. Is het –naar schatting– een paar dagen ouder, dan vechten artsen voor het leven.
In de loop van de tijd is de grens wel verlaagd. Tot 2005 lag die op 26 weken. In dat jaar ging de grens naar 25 weken. Sinds 2010 geldt dat kinderen vanaf 24 weken behandeld kunnen worden.
Waarop is die grens gebaseerd?
„De gedachte erachter is dat iedereen dezelfde zorg krijgt. Het moet niet zo zijn dat een prematuurtje in Maastricht een behandeling krijgt en in Rotterdam niet. Zo’n richtlijn geeft duidelijkheid en houvast.”
In hoeverre matcht de 24 wekengrens met de huidige medische mogelijkheden?
„In België, Duitsland, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk worden kindjes vanaf 23 weken behandeld; in Zweden en Japan al met 22 weken. De beste cijfers komen uit centra in Zweden waar de helft van de kinderen van 22 weken overleeft. In dit land worden alle extreem vroeggeboren baby’s in speciale centra geholpen. Ouders wordt dus niet gevraagd om te kiezen uit palliatieve of intensieve zorg. In Nederland beslissen ouders over een behandeling bij een zwangerschapsduur tussen 24 en 26 weken – de grijze zone.”
In Nederland sterven prematuurtjes van 22 en 23 weken sowieso, terwijl in Zweden de helft dus overleeft. Gaat het dan om onnodige overlijdens?
„Zo zou ik het niet noemen. Te vroeg geboren kinderen en hun ouders vinden dat we met veel meer rekening moeten houden dan alleen overleven. De gevolgen van vroeggeboorte op lange termijn worden onderschat. En er is weinig bekend over kinderen die met 22 of 23 weken ter wereld kwamen. De eerste overlevers zijn nog geen tien jaar oud.”
Op basis waarvan zouden artsen moeten bepalen of een baby behandeld wordt?
„Meerdere factoren dragen bij aan een goede uitkomst. Het gesprek tussen arts en ouders moet daarom gaan over de vraag wanneer die uitkomst goed genoeg is. In andere landen wordt behalve naar leeftijd ook gekeken naar longrijping, het geschatte geboortegewicht en het geslacht. Meisjes doen het beter dan jongens. Aan de hand van een risicoprofiel wordt bepaald of een behandeling verantwoord is.”
Hoe groot zijn de overlevingskansen bij een lagere grens?
„Internationaal zien we grote verschillen. In Nederland overleeft bij 24 weken ongeveer de helft. Van die helft houdt een derde deel zware beperkingen over: een zware handicap, waarbij mensen bijvoorbeeld niet kunnen lopen en een laag IQ hebben. Een derde heeft later milde beperkingen en een derde deel ondervindt geen gevolgen. Hoe het uitpakt, valt moeilijk voorspellen. Dat is afwachten. Op dit moment wordt weinig rekening gehouden met de gevolgen op lange termijn.”
Wat zijn die gevolgen dan?
„Heel divers. Prematuurtjes komen ter wereld als hun organen nog niet rijp zijn. Zo kunnen de longen nog niet zelf lucht inademen. Longschade komt daarom veel voor. Ook kampen mensen vaker met psychosociale problemen. Eigenlijk weten we vaak niet of er een rechtstreekse link is tussen klachten en de vroeggeboorte. Daarom pleit ik ervoor vroeggeborenen die overleefden een stem te geven in het beleid.”
Bij abortus geldt 24 weken ook als grens. Wat betekent dat volgens u nu de levensvatbaarheid lager blijkt te liggen?
„Nederland is een van de weinige landen waar de abortuswet en levensvatbaarheid aan elkaar gekoppeld zijn. In 1984, toen de abortuswet in werking trad, werd levensvatbaarheid ingevuld als 24 weken. Toen overleefden er nog geen 24-wekers in Nederland: dat kan pas sinds 2010. Ik zou de levensvatbaarheidsgrens willen loskoppelen van abortus, omdat het beleid rond vroeggeboorte om iets totaal anders gaat. Dat moet de abortuswet niet beïnvloeden.”
Zou je ze juist niet aan elkaar gekoppeld moeten houden? Als een kindje van 22 weken het redt, laat dat in feite zien dat het gaat om een levensvatbaar wezentje?
„Dat standpunt zullen sommige ethici er zeker op nahouden. Maar als bij 22 en 23 weken slechts een kleine groep overleeft en de rest sterft met veel pijn, dan vind ik dat geen goed uitgangspunt.”
Je kunt de abortusgrens wel zó laag leggen dat een kind in ieder geval niet overleeft als het geboren zou worden.
„Punt is dat je levensvatbaarheid op allerlei manieren kunt interpreteren. Voor de een betekent het de vroegst overlevende ooit – al is het maar één kind ter wereld. Voor de ander houdt het in dat 50 procent overleeft – met of zonder beperking. Een volgende vindt dat een kind moet kunnen overleven zonder intensieve behandeling. Dan kom je uit op zo’n 34 weken. Zo’n concept is dus problematisch voor beleid.”
Er wordt gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor extreme vroeggeboorte. Wat is uw advies?
„Laat de strikte 24 wekengrens los. Kies voor een persoonlijker beleid, waarin meerdere factoren meewegen. De grijze zone waarin ouders mogen beslissen, zou ik zeker vasthouden. Onderschat niet hoe belangrijk die keuze voor hen is.”
Hoe voorkom je dan verschil tussen Maastricht en Rotterdam?
„Dat wordt een grote uitdaging. Voor verschillen moeten goede redenen zijn, zoals de wensen van ouders. Hoe je die vervolgens vertaalt naar zorgkeuzes, is erg moeilijk. Cruciaal is dat artsen hier goede opleiding voor krijgen.”
