„Voor deze functie hoef ik niet heel veel meer te doen dan mezelf zijn.” Dat schreef Illya Soffer (58) ruim elf jaar geleden als haar motivatie voor het directeurschap van Ieder(in). Ervaring als directeur had ze niet, toch mocht ze verder in de procedure, als „wildcard”. Een paar maanden later stond ze daadwerkelijk aan het roer van de koepel van inmiddels zo’n 230 organisaties voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Zo vertegenwoordigde ze bijna 2 miljoen Nederlanders, waaronder de achterbannen van christelijke verenigingen als Helpende Handen en Op weg met de ander.

In 2014 was Ieder(in) net gevormd na een fusie van verschillende belangenorganisaties. Al die tijd was Soffer directeur. Maar, schreef ze zelf op LinkedIn, na al die jaren „duwen, trekken, puzzelen, drammen, kietelen, porren en sjorren aan het verbeteren van de rechtspositie van mensen met een beperking of chronische ziekte, is het tijd om het stokje door te geven”.

Hoe voelt het voor u afscheid te nemen van de organisatie waaraan u elf jaar lang leiding hebt gegeven?

„Ik zeg altijd: Het voelt alsof ik getrouwd ben met Ieder(in). Toen ik begon als directeur, was Ieder(in) ook net geboren, vanuit een fusie van verschillende organisaties voor mensen met een beperking. Samen zijn we groot geworden. Jarenlang was ik verweven met de organisatie. De missie van Ieder(in) valt helemaal samen met wat ik graag in de wereld wil betekenen. De aanloop naar het moment dat ik vertelde dat het volgens mij tijd was om te gaan, was dan ook lang. Nu we een geschikte opvolger hebben gevonden en de overdracht zorgvuldig hebben voorbereid, voelt het goed.”

Waarom stapt u op?

„Op een gegeven moment begon ik te voelen dat ik al mijn talenten en energie ten volle beoogd heb in te zetten voor de achterban, en dat in een veranderende samenleving misschien ook wel iets anders nodig is dan wat ik te bieden heb. Dat gevoel was er niet ineens, het kwam aankruipen. Ik merkte dat ik niet meer de energie kon vinden om nog een kabinetsperiode door te gaan. Ik werd een beetje bijterig en blafferig. Ik vroeg me af waar mensen met een beperking en chronische ziekte blijven in het huidige politieke klimaat. De situatie maakte me bozig en een beetje teleurgesteld, merkte ik. Dat is geen goede energie.”

Had u die gevoelens sinds de afgelopen verkiezingen en de formatie van het huidige kabinet?

„Nou, ze waren er ook al onder het vorige kabinet. Ik heb vier kabinetten meegemaakt. In die tijd is de positie van het maatschappelijk middenveld in toenemende mate verzwakt. De politieke context is de laatste jaren taai voor een organisatie als Ieder(in).”

Waar merkt u dat als directeur aan?

„Dat merkte ik als wij een probleem aankaartten, en iedereen in politiek Den Haag erkende dat er iets niet goed zat, maar vervolgens wel zei: „Daar gaan we toch structureel niets aan doen.” Een voorbeeld is de decentralisatie van jeugdzorg, werk en inkomen en zorg aan langdurig zieken en ouderen in 2015. Wij hoorden vanuit onze achterban al snel dat deze wijziging echt niet goed uitpakt voor mensen met een beperking. Datzelfde toonden ook onderzoeken van het Sociaal Cultureel Planbureau, van het Verwey-Jonker Instituut, van de Sociaal-Economische Raad, van het VN-Comité voor de rechten van personen met een handicap, noem maar op.

Wat ik bedoel met taaiheid is dat er ondanks al die signalen nauwelijks echt iets in beweging komt. Ik ben heel impactgedreven. Dat komt ook omdat ik achter de dossiers tientallen, soms honderden of duizenden, gezichten zie van de mensen die het raakt als er niets verandert. Van wie hun levenslust in de kiem gesmoord wordt door verkeerd beleid. Het klinkt zwaar, maar die verhalen droeg ik als een last mee. Daarom was het tijd voor iemand met nieuwe energie.”

Kunt u een voorbeeld geven van zo’n verhaal dat u raakt?

„Neem het gezin met een 10-jarig jongetje met het syndroom van Down. Hij gaat naar het regulier onderwijs en dat loopt prima. Tot er op de school een andere wind gaat waaien en het team het niet meer met hem aandurft. De ouders moeten bakzeil halen en de jongen gaat naar het speciaal onderwijs. Dat wordt een gedoe, omdat het busje vaak niet op tijd komt, waardoor het werk van de ouders in de knel komt. Dat gezin begint te wiebelen. De ouders dienen een verzoek in bij de gemeente voor extra ondersteuning. Die zegt dat het kind in de Wet langdurige zorg (Wlz) terechtkan, maar voor de Wlz is er nog te veel ontwikkeling bij de jongen. Er komt ruzie met de gemeente en dat zorgt voor een domino-effect. Het heeft negatieve impact op heel zo’n gezin, dat het met een beetje steun eigenlijk prima zou redden.

Een ander voorbeeld is een gescheiden vrouw met een lichamelijke beperking met een zoontje. Zij is een goede moeder, maar heeft wel huishoudelijke hulp nodig vanwege haar beperking. Die krijgt ze echter veel te lang niet, waardoor jeugdzorg op een gegeven moment zelfs dreigt het kind uit huis te plaatsen.

Dit soort verhalen zijn geen incidenten, er zit een patroon in. Maar structurele oplossingen blijven uit, waardoor iedereen individueel aan het vechten is. Het drukt op mij dat in potentie gezonde, functionele, zelfredzame mensen kapot worden gemaakt door een systeem dat geen ruimte wil maken voor diversiteit in de samenleving.”

Dat zijn grote woorden.

„Inderdaad. Ik maak me ook echt grote zorgen. In een democratie hoort iedereen een plek te hebben en horen voor iedereen dezelfde grondrechten te gelden. Maar in de praktijk is dat niet altijd het geval voor mensen met een handicap. Grondrechten, zoals het recht op een huis, op werk en op zorg, zijn voorwaardelijk geworden.”

U schetst een somber beeld. Wat is er veranderd in de elf jaar dat u directeur was van Ieder(in)?

„Ik zie een afbraaklijn en een opbouwlijn. Mensen met een beperking hebben last van het afbouwen van de verzorgingsstaat. Er zijn deuren dichtgedaan, terwijl er geen nieuwe deuren opengingen. Voorbeelden hiervan zijn het sluiten van de sociale werkvoorziening en het uitkleden van de Wajong. Voor 2015 kwamen jongeren die door hun beperking minder geld konden verdienen in de Wajong. Nu is deze verzekering er alleen nog voor de jongeren die zo’n ernstige beperking hebben dat ze nooit een uur zullen kunnen werken. De rest valt onder de Participatiewet. Dat is echt een bijstandsregime, het minimum van het minimum. Het heeft voor deze jongeren geen zin om te werken als ze dat kunnen, omdat alles wat ze verdienen in mindering wordt gebracht op hun uitkering. Ze kunnen geen woning krijgen, hun ouders mogen hen niets toestoppen. Ze zitten echt in een uitzichtloze situatie.

Voor 2015 waren mensen met een levenslange beperking of chronische ziekte verzekerd via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Ze konden wettelijk aanspraak maken op zorg en ondersteuning. Met de decentralisatie is die wettelijke aanspraak vervallen en is ondersteuning een voorziening waar ieder voor zich toegang toe moet verwerven. Iedere gemeente behandelt de aanvragen op een andere manier. Er mist een gezamenlijke norm. Dus stel dat iemand een rolstoel nodig heeft, maar die niet krijgt, dan moet hij zelf naar de rechter om dat ding te regelen. Op dezelfde manier zijn heel veel landelijke regelingen verdwenen en ploeteren mensen individueel voor hun rechten.

Er is ook een positieve lijn. Zo is fysieke toegankelijkheid de laatste 10 à15 jaar aanzienlijk verbeterd.”

U hebt zelf een zoon met het syndroom van Down. Heeft dat invloed gehad op de manier waarop u uw functie bekleedde?

„Dat ik ervaringsdeskundige ben, staat voor mij niet voorop, maar helpt me in zekere zin wel. Soms verkondigen mensen echt flauwekul. Dan kan ik terugvallen op mijn ervaring en zeggen: Als ik iets al met moeite geregeld krijg, hoe moet dat dan zijn voor mensen met minder bureaucratische vaardigheden?”

Waar liep u zelf tegenaan met uw zoon?

„Een goed voorbeeld daarvan is het persoonsgebonden budget (pgb). Daarin is heel duidelijk te zien hoe het tij is gekeerd. Vanaf 2004 hadden we voor mijn zoon een pgb. Dat was mijn reddingsboei. Je kon zelf kiezen wie je in huis haalde voor hulp. Zonder dat pgb had ik niet kunnen werken.

Ik had een keer een enorme knoeperd van een rekenfout gemaakt in de verantwoording. Het zorgkantoor belde op, bekeek samen met mij de fout en zei dat ze het zelf wel even zouden corrigeren. Dan een jaar of negen later. De tijd dat de overheid druk was met fraudebestrijding. Uit een steekproef bleek dat de zorgorganisatie van mijn zoon een vakantieweek had ingeboekt in de verkeerde maand. Ik zou een paar duizend euro uit eigen zak moeten betalen. Ik had geen contact met het zorgkantoor, maar met een juridische club. Oog voor de gezinnen achter het dossier was helemaal verdwenen. Vreselijk. Ik was blij toen we uiteindelijk van het pgb af waren. De regeldruk is enorm geworden. Ik had zeven zorgverleners, zeven grote stapels met contracten. Het systeem is heel weerbarstig en zelfs mensen die best vaardig zijn, lopen vast. Dat vind ik echt afschuwelijk.”

U kent honderden verhalen van mensen met een handicap die in de knel zijn gekomen. Tegelijkertijd zal een buitenstaander misschien denken: mensen met een handicap hebben het toch over het algemeen nergens zo goed als in Nederland? Hoe reageert u daarop?

„Het is zo dat er plekken zijn waar mensen met een handicap het veel beter hebben dan in Nederland. Kijk je naar fysieke toegankelijkheid, dan zijn de Verenigde Staten een lichtend voorbeeld. Dat is daar gewoon heel goed geregeld, onder meer doordat er veel oorlogsveteranen zijn met een beperking. Als het gaat om sociale en economische rechten, dan hebben mensen in Scandinavië het beter dan hier. Ze hebben een hoger inkomen, betere voorzieningen en meer autonomie. In Finland is het onderwijs inclusiever dan in Nederland.

Tegelijk zijn er ook landen waar mensen met een handicap het veel slechter hebben. Natuurlijk hebben gehandicapten in westerse landen het relatief goed. Maar het is wel belangrijk om daarbij aan te tekenen dat het VN-verdrag handicap, een overeenkomst die voor ons leidend is in ons werk, let op het verschil in kwaliteit van leven tussen mensen met en mensen zonder een beperking in een bepaald land. Als je zo kijkt, doet Nederland het behoorlijk slecht.”