Als bij een Nederlandse vrouw binnen 24 weken zwangerschap de vliezen breken, stellen gynaecologen zich volgens protocol passief op. Een reis naar Osnabrück kan in dat geval de redding van het kind betekenen. „De wens van de ouders is voor ons leidend.”
Het weerzien van Wouter (32) en Janice Olthuis (33) met hun jongste kind geeft dr. Yves Garnier en zijn collega dr. Jurgen Nawracala zichtbaar genoegen. Lachend tilt Nawracala de kleine Daan op, terwijl hij het jongetje onderzoekend bekijkt. Aan het begin van 2017 vocht hij voor het leven van de Nederlandse baby (zie ”Dan naar Duitsland”). Nu ziet hij een ventje dat blaakt van gezondheid. „Hij is zelfs nog niet verkouden geweest”, laat Wouter weten.
Garnier, hoofd van de afdeling verloskunde en gynaecologie van Klinikum Osnabrück, was verantwoordelijk voor de zorg voor Janice en haar ongeboren kind tot en met de geboorte via een keizersnee. Daarna viel de behandeling van Daan onder verantwoordelijkheid van Nawracala, neonatoloog in het Christliches Kinderhospital Osnabrück (zie ”Een christelijk kinderziekenhuis”).
Hoewel Garnier voor een algemeen ziekenhuis koos en Nawracala voor een christelijk hospitaal, werkt het tweetal al tien jaar harmonieus samen. „We hebben destijds uitvoerig met elkaar gesproken over de vraag hoe om te gaan met moeilijke ethische dilemma’s”, zegt Garnier. „In Klinikum Osnabrück worden ook abortussen uitgevoerd. Dat zal in de meeste christelijke ziekenhuizen niet gebeuren, maar dat staat een goede samenwerking niet in de weg.”
Prognose
Beide artsen delen de overtuiging dat de wens van ouders om een kind te behouden, moet worden gehonoreerd, ook als de prognose relatief ongunstig is. Dat speelt heel concreet wanneer de vliezen bij een zwangere vrouw veel te vroeg breken. „We hebben hier een behandeling ontwikkeld om de zwangerschap dan te verlengen: door de vruchtwaterproductie te stimuleren, infecties te bestrijden en zo nodig weeën te remmen. Intussen hebben we een rij van paren die daardoor een gezond kind hebben gekregen. Breken bij een vrouw na ruim 22 weken de vliezen en je wacht tot de 24e week eer je wat gaat doen, dan heb je kostbare tijd verloren laten gaan.”
De resultaten worden niet alleen op conferenties besproken, maar zijn ook intern continu onderwerp van gesprek. Een behandeling moet wel zinvol zijn. „De situatie van Daan was de eerste dag na de geboorte zeer kritiek”, blikt Nawracala terug. „Ik heb die toen eerlijk met de ouders besproken. Wat is medisch nog mogelijk en wat is ethisch verantwoord?”
De Nederlandse richtlijn om bij het breken van de vliezen voor de 24e zwangerschapsweek per definitie niets te doen, is de Duitse artsen te rigide. „Wij zijn van mening dat je moet handelen op basis van de concrete situatie. De prognose voor het kind kan met een zwangerschap van 26 weken ongunstiger zijn dan met 23 weken.”
Infectie
Hét gevaar bij gebroken vliezen is het optreden van een infectie. „We onderscheiden drie stadia: een infectie bij uitsluitend de moeder, een infectie die is uitgebreid naar de placenta en een infectie die ook het kind heeft bereikt. In het laatste geval is de prognose veel ongunstiger. Het is moeilijk vast te stellen wanneer de infectie via de navelstreng overgaat naar het kind. Afname van bloed bij een ongeboren kind is zeer risicovol. We proberen op andere manieren vast te stellen of de bacterie de baby heeft bereikt, maar dat blijft lastig.” De infectie wordt behandeld met zeer zware antibiotica in een hoge dosis. „Vergelijkbaar met de dosering die wordt gegeven bij een ernstige bloedvergiftiging bij volwassenen op de intensive care.”
Garnier wil de prenatale zorg in Nederland niet onder de maat noemen. „Er is bij dreigende of daadwerkelijke vroeggeboorte een verschil in klinisch management. In vergelijking met andere Europese landen heeft Nederland zich altijd terughoudend opgesteld. Wij hebben een visie waarin de wens van de ouders zwaar weegt. Overigens heeft ook bij ons de gezondheid van de moeder de prioriteit.”
Familierechter
De behandeling van te vroeg geboren kinderen verschilt volgens Nawracala niet van die in andere centra voor neonatologie. „Vooral de onrijpheid van de longen en het maagdarmkanaal kan voor ernstige complicaties zorgen. Komt er ook nog een hersenbloeding bij, dan is doorbehandelen medisch en ethisch vaak onverantwoord en gaan we in overleg met de ouders een palliatief traject in. We moeten een kind van 400 gram niet tot leven dwingen, ongeacht de gevolgen daarvan.”
De opvatting van de ouders kan niet altijd de doorslag geven, vult Garnier aan. „Het is voor hen moeilijk om de reikwijdte van hun beslissing te overzien. Daarom moeten ze vertrouwen hebben in wat wij adviseren. Heel belangrijk is dat er een vertrouwensrelatie ontstaat tussen de ouders en de behandelend artsen. Daar steken wij veel tijd in.”
Een enkele keer komt het voor dat ouders een behandeling willen afdwingen. „Dan kunnen ze ervoor kiezen naar de familierechter te gaan”, zegt Nawracala. „Die zal dan de ouders horen, maar zich ook laten adviseren door medisch specialisten. Ik ben blij dat ik niet in de schoenen van zo’n arme rechter sta. Je zal zo’n beslissing maar moeten nemen.”
Samenwerking
Vaststaat voor beide artsen dat een nauwe samenwerking tussen gynaecoloog en neonatoloog de kansen van het kind bij vroeggeboorte aanmerkelijk vergroot. Ook in Duitsland is deze coöperatie er niet in alle ziekenhuizen, weet Garnier. „Terwijl die gezien de samenhang van beide specialismen vanzelfsprekend zou moeten zijn.”
Nawracala kan zich volledig vinden in de formulering van een collega uit Berlijn. „Die spreekt bij dreigende vroeggeboorte over intra-uteriene vroeggeboorte, binnen de baarmoeder, en extra-uteriene vroeggeboorte, buiten de baarmoeder. In de eerste fase is de gynaecoloog leidend, in de tweede fase de neonatoloog.”
Tot nu toe is er geen sprake van een stroom van Nederlandse vrouwen die naar Osnabrück komt. „Het breken van de vliezen tussen de 20 en 24 weken komt maar in 0,3 procent van de zwangerschappen voor”, verklaart Garnier. „Bovendien is in Nederland nauwelijks bekend dat we hier een ander beleid hebben. De meeste Nederlandse vrouwen met gebroken vliezen wachten maar af wat er gebeurt. In de meeste gevallen treedt een spontane abortus op. Soms is die niet te voorkomen, in een aantal gevallen wel. Dat laat ook het kind van de familie Olthuis zien.”
Wat in Nederland niet mocht, kon wel in Duitsland
Alles wees erop dat Wouter en Janice Olthuis een gezond kindje zouden krijgen. Ze wisten uit ervaring dat dit niet vanzelfsprekend is. Tussen de vijfjarige Anna en de tweejarige Eva kregen ze hun eerste zoontje. Het werd in 2013 geboren na een zwangerschap van twintig weken. Door een streptokokkenbacterie bij Janice braken met zestien weken de vliezen. Na vier weken kwam de kleine Boaz levenloos ter wereld.
De jongste zwangerschap verliep vorig jaar aanvankelijk zonder opvallende problemen. Ook de 20 wekenecho gaf geen reden voor zorg. Twee weken later braken echter ’s nachts de vliezen. Op advies van de verloskundige reed het echtpaar uit Nunspeet direct naar het ziekenhuis in Harderwijk. Daar werd vastgesteld dat het kind nog leefde, maar de gynaecoloog gaf geen enkele hoop. Een collega uit het Isala Ziekenhuis in Zwolle deelde deze opvatting. Opnieuw was een streptokokkenbacterie de oorzaak van de gebroken vliezen. Met een antibioticakuur werd de zwangere vrouw naar huis gestuurd, waar ze de geboorte van het kind maar moest afwachten. „In Nederland wordt pas iets gedaan na een zwangerschap van 23 weken en 5 dagen. Dan had ik me in Zwolle mogen melden voor een injectie om de longetjes van de baby versneld te laten rijpen. Een dag later krijg je de tweede injectie. Daarmee zit je op 24 weken zwangerschap, in Nederland de ondergrens voor de behandeling van vroeggeboren kinderen.”
Op advies van een zus van Janice had Wouter intussen contact opgenomen met Klinikum Osnabrück. „Ze kende mensen die met dezelfde problematiek daar met succes waren behandeld. De medewerkster die ik aan de telefoon kreeg, adviseerde me meteen naar de eerste hulp te komen. Daarvandaan werden we naar de afdeling verloskunde gebracht, waar we kennismaakten met dr. Garnier, hoofd van de afdeling gynaecologie en verloskunde. Die gaf aan dat de situatie zeker niet hopeloos was. In plaats van de penicillinetabletten kreeg Janice een infuus met de zwaarste antibiotica. Met 22 weken en 5 dagen is al de eerste spuit voor de longrijping gegeven, de dag erna de tweede.”
Dagelijks werd een CTG gemaakt om de hartslag van het ongeboren kind te controleren, eens per week een echo om de groei te volgen. Janice kreeg de eerste weken strikte bedrust voorgeschreven en een progesteronkuur om ontsluiting van de baarmoederhals te voorkomen. Voor de aanmaak van vruchtwater moest ze dagelijks minstens 2,5 liter drinken. De baby reageerde positief. „Bij opname woog hij ongeveer 440 gram. Elke week kwam er gemiddeld 120 gram bij.”
De dag na de opname kwam neonatoloog dr. Jurgen Nawracala al bij het echtpaar op bezoek. „De weken erna kreeg hij dagelijks van dokter Garnier een update van de situatie. Regelmatig stelde hij ons op de hoogte van de jongste onderzoeksuitslagen.” Op maandag 30 januari 2017 vond zoals afgesproken de keizersnee plaats, na 29 weken zwangerschap. Het jongetje, dat de naam Daan kreeg, woog intussen 1240 gram. Direct na de geboorte leek hij het goed te doen, maar al snel kreeg hij ernstige ademhalingsproblemen. „Onder hoge druk werd de maximale dosis zuurstof in de longen gebracht, wat een klaplong heeft veroorzaakt. Hij had ook een heel hoge bloeddruk. Die combinatie maakte de kans op hersenbloedingen heel groot. Na het plaatsen van een drain ter bestrijding van de klaplong begon het zuurstofgehalte in het bloed weer wat te stijgen. Daarna zijn er geen bijzondere problemen meer geweest, afgezien van een dubbele liesbreuk. De maandag voor zijn ontslag op donderdag 6 april is Daan daaraan geopereerd.”
Wat Janice vooral opviel in het Duitse ziekenhuis was de uitstekende zorg, de sobere accommodatie en de strakke hiërarchie. „In Nederland kan het gebeuren dat gynaecologen elkaar tegenspreken. Daar heb je in Duitsland geen last van. Daar is het woord van de Chefarzt wet. Dat vonden wij heel prettig. Het geeft duidelijkheid.” Voor Pro Life, hun ziektekostenverzekeraar, hebben Wouter en Janice niets dan lof. „Die heeft zich heel positief opgesteld.” Tot het ontslag van Daan verbleef ook de moeder in het Duitse ziekenhuis, als ”Begleitmutter”. Voor 45 euro per dag, inclusief de maaltijden.
Het echtpaar uit Nunspeet wil niet negatief doen over de prenatale zorg in Nederland. „Wel hebben we geleerd dat je niet klakkeloos moet aannemen wat artsen tegen je zeggen. Wij zijn in ieder geval heel blij dat we dat niet hebben gedaan.”
Een christelijk kinderziekenhuis
Het kinderziekenhuis van Osnabrück werd in 1872 gesticht door burgers van deze Duitse stad, die werden gedreven door christelijke naastenliefde. In 1879 nam het gemeentebestuur de verantwoordelijkheid over. De zorg was in handen van verpleegsters. Later kwamen er ook artsen in dienst. Slechts een deel van de kosten werd gedekt door de overheid. De rest werd betaald uit particuliere giften en charitatieve acties. In de jaren negentig van de vorige eeuw vonden de eerste verkennende gesprekken plaats tussen het kinderziekenhuis en het rooms-katholieke Marienhospital in Osnabrück. Het overleg leidde uiteindelijk tot de vorming van het Christliches Kinderhospital Osnabrück, dat op 1 juli 2011 de deuren opende. Met 156 bedden behoort het tot de grootste kinderziekenhuizen van Duitsland. De afdeling neonatologie is ondergebracht in Klinikum Osnabrück, het aan de universiteit van Münster verbonden stadsziekenhuis. Kenmerkend voor deze afdeling is de prolife-instelling, de nauwe samenwerking tussen gynaecoloog en neonatoloog en de grote aandacht voor de ouders.