Stellen zijn zich vaak onvoldoende bewust van de gevolgen van een mogelijk afwijkende testuitslag, stellen Els Hardeman (52) en Tineke van de Haar (50), verloskundigen in respectievelijk Barneveld en Ede. Terwijl prenatale testen zijn bedoeld voor het opsporen van afwijkingen bij het ongeboren leven, kiezen veel vrouwen ervoor uit nieuwsgierigheid –omdat ze hun kindje willen zien– of om zeker te weten dat hun kindje niets mankeert. Hardeman: „Tijdens een gesprek probeer ik dan duidelijk te maken dat de test ook een ernstige afwijking aan het licht kan brengen.”

Lees ook

Promovenda: Afname aantal baby’s met downsyndroom komt niet specifiek door NIPT

Om mensen bewuster te maken van de twee kanten aan prenataal onderzoek organiseerden Hardeman en Van de Haar dinsdag een bijeenkomst in Barneveld over het thema. Voorafgaand aan de thema-avond gingen de twee verloskundigen in het historische pand van de NPV in Veenendaal in gesprek met NPV-beleidsmedewerker Rineke Heij (43). Zij was dinsdag een van de sprekers in Barneveld.

De 20 wekenecho lijkt een vanzelfsprekend onderdeel van de zwangerschap, zegt Van de Haar. „Mensen weten soms niet eens dat ze er ook voor kunnen kiezen om géén echo te laten doen. Ze denken dat die erbij hoort.”

Medische mallemolen

De twee verloskundigen vinden het belangrijk dat stellen goed nadenken óf ze een test willen, en zo ja, met welke reden. Van de Haar: „Een echo is geen moeilijk onderzoek en doet geen pijn. Maar de consequenties kunnen wel heel pijnlijk zijn. Niet aan het lijf, maar aan het hart.” Hardeman: „Vraag je af wat een afwijkende testuitslag met je doet. Er kan een schaduw over je zwangerschap vallen.”

Heij: „Als de echo een afwijking laat zien, kan dat het ongestoorde genieten van de zwangerschap verbreken. Dat geldt zeker voor de 13 wekenecho. De uitslag van testen is nooit 100 procent zeker. Die onzekerheid neem je mee in je zwangerschap. Je komt in een medische mallemolen terecht. De verwondering van dat wat God je heeft gegeven, komt dan in een ander perspectief te staan.”

Hardeman herinnert zich een echo waaruit bleek dat het kind klompvoetjes had. „Nadien heeft de moeder alleen maar over klompvoeten gepraat. Het is heel verdrietig om dat te merken.”

Van de Haar vraagt zich af wat het met de band tussen ouders en kind doet als er tijdens de zwangerschap een afwijking zoals een schisis –een spleet in bovenlip, kaak of gehemelte– aan het licht komt. „Je hebt dan gelijk een beeld in je hoofd. Terwijl je niet weet hoe het kindje eruitziet. Misschien heeft het wel mooi goudblond haar.”

Open ruggetje

Zwangere vrouwen krijgen in principe drie testen aangeboden: de NIPT-test, de 13 wekenecho en de 20 wekenecho. De twee echo’s zijn bedoeld voor het controleren op lichamelijke afwijkingen, zoals een open ruggetje. Bij de NIPT-test, die vanaf week 11 wordt uitgevoerd, kunnen met behulp van een beetje bloed genetische afwijkingen worden opgespoord. Tijdens een zogenaamd counselingsgesprek neemt een verloskundige de verschillende opties door. Zo’n gesprek vindt gewoonlijk plaats in een pril stadium van de zwangerschap, bij een duur van hoogstens tien weken.

Kiezen voor prenataal onderzoek is geen kwestie van goed of fout, benadrukken Hardeman, Van de Haar en Heij. Zo’n screening biedt immers ook voordelen. Zo kan een zwangere vrouw ervoor kiezen in het ziekenhuis te bevallen als een hartafwijking bij het kind aan het licht komt. Dat vergroot de overlevingskans van het kind.

Bij bepaalde afwijkingen, zoals een open ruggetje, is het mogelijk het kind al ruim voor de geboorte –in de baarmoeder dus– te opereren. Onder meer het Erasmus MC biedt die mogelijkheid. En in het Leids UMC opereert foetaal chirurg prof. Monique Haak met haar collega’s jaarlijks zo’n 130 ongeboren baby’s. Het gaat dan bijvoorbeeld om kinderen met het tweelingtransfusiesyndroom, waarbij de bloedsomloop van een eeneiige tweeling in de baarmoeder uit balans is.

Karakter

Het gaat dus om een afweging van de voor- en nadelen. Het verschilt per ouderpaar naar welke kant de weegschaal uitslaat, stelt NPV-medewerker Heij. „De uitslag van een test kan onrust geven. Vraag je daarom af of je daar goed mee kunt omgaan. Je karakter speelt dus een rol.” Sommige stellen weten dat er een bepaalde hartafwijking of genetische aandoening in de familie voorkomt. In zo’n geval kán het volgens Heij verstandig zijn om voor een prenatale test te kiezen, maar dat hoeft niet.

Uiteindelijk draait het om de vraag in hoeverre een test gezondheidswinst biedt, stellen verloskundigen Hardeman en Van de Haar. Deze winst kan lichamelijk zijn, als het kind een betere overlevingskans heeft, maar ook psychisch – als de ouders gebaat zijn bij de test. Van de Haar: „Als de testuitslag veel onrust geeft, is dat geen winst. Maar als een eerder kindje een hartafwijking heeft en de huidige test geen vreemde dingen laat zien, kan dat juist rust geven.”

Het maakt daarbij verschil om welke test het gaat. De 20 wekenecho kan gezondheidswinst voor het kind opleveren, als bijvoorbeeld blijkt dat een bevalling beter in het ziekenhuis kan plaatsvinden. De 13 wekenecho en de NIPT-test bieden echter geen meerwaarde voor wie de beschermwaardigheid van het leven hoog heeft staan, stellen de twee verloskundigen. Hardeman: „Het doel van de 13 wekenecho is na vervolgonderzoek de keuze voor het wel of niet uitdragen van een zwangerschap.”

Ministerie

Bewijs voor die stelling levert volgens de verloskundigen een webpagina van het RIVM over pre- en neonatale screeningen. Daar staat over de 13 wekenecho: „Een vroege echo lijkt in het voordeel van zwangeren. U kunt dan al vroeg in de zwangerschap weten of het kind een ernstige lichamelijke afwijking heeft. U heeft zo meer tijd voor extra onderzoek en om te beslissen wat u met de uitslag doet.”

Sinds september kunnen vrouwen de 13 wekenecho ondergaan. Dat is alleen mogelijk in het kader van wetenschappelijk onderzoek. In de zogenaamde Imitas-studie bekijken onderzoekers of de voordelen van de test opwegen tegen de nadelen. Na de studie, die tot 2024 loopt, beslist het ministerie van VWS of de echo definitief wordt ingevoerd.