Die conclusie trekt Maurike de Groot-van der Mooren (39) uit onderzoek waarop ze deze woensdag promoveerde aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. De Groot is kinderarts-neonatoloog in het Isala-ziekenhuis in Zwolle en al jarenlang betrokken bij onderzoek naar de gezondheid van pasgeborenen met het downsyndroom. „Er is een geleidelijke daling in het aantal geboortes van kinderen met het downsyndroom”, signaleert de promovenda. „Die afname heeft niet met één specifieke test te maken, maar met prenatale screening in zijn algemeenheid. We zien geen trendbreuk in het aantal kinderen dat met het syndroom van Down wordt geboren sinds de invoering van NIPT voor alle vrouwen in april 2017.”

Nauwkeurige testen

Vanaf 1992 tot 2002 nam het aantal kinderen dat met het downsyndroom werd geboren toe. Dat hangt volgens De Groot samen met een stijgende gemiddelde leeftijd van de moeder.

Daarna daalde het aantal levendgeboren kinderen met down juist, van 15,9 per 10.000 in 2002 naar 9,9 per 10.000 in 2018. Dat komt in absolute aantallen overeen met respectievelijk 322 en 167 kinderen.

De geleidelijke afname van het aantal kinderen met down sinds 2002 heeft volgens de promovenda te maken met een toenemende deelname aan prenatale screening en nauwkeurigere testen. Van de vrouwen die kiezen voor prenataal testen en bij wie de uitslag wijst op het downsyndroom, besluit 85 procent de zwangerschap af te breken. Dat percentage ligt al jaren min of meer op hetzelfde niveau.

In 2007, toen het nationaal prenataal screeningsprogramma werd ingevoerd, koos 15 procent van de zwangere vrouwen voor deelname aan prenataal onderzoek. In 2018, na de invoering van NIPT voor alle zwangeren, was dat aandeel toegenomen tot 46 procent. De recentste gegevens dateren uit 2020. Toen nam 52 procent van de zwangere vrouwen deel aan prenataal onderzoek.

Gemengde gevoelens

In Engeland, Denemarken, Zwitserland en IJsland komen nauwelijks meer baby’s met het syndroom van Down ter wereld, omdat zwangerschappen voortijdig worden afgebroken. Belandt Nederland over een aantal jaar in dezelfde situatie? De Groot denkt dat dat wel meevalt. „De deelname aan prenatale screening ligt in Nederland lager dan in deze landen. Vrouwen hebben in Nederland het recht om niet mee te doen. In andere landen wordt dit onderzoek routinematig aangeboden, als iets wat erbij hoort. Daarnaast gebruiken zwangeren de test ook om zich te kunnen voorbereiden op de geboorte van een kindje met het syndroom van Down.”

Minister Kuipers van VWS gaat de NIPT-test vanaf april 2023 gratis beschikbaar stellen aan alle zwangere vrouwen. Nu dienen ze nog een eigen bijdrage van 175 euro te betalen. De Groot heeft gemengde gevoelens bij het voorstel van de minister. „Je wilt niet dat een vrouw voor NIPT kiest omdat deze gratis is. Een zwangere vrouw moet een goed geïnformeerde keuze maken en zich bewust zijn van de mogelijke gevolgen. Daarnaast dient het een vrije keuze te blijven om wel of niet deel te nemen aan screening, zonder sociale druk.” Uit onderzoek van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC blijkt bovendien dat de kosten voor slechts 2 tot 4 procent van de zwangere vrouwen in achterstandswijken een belemmering vormen in de keuze voor screening. Bij 17 procent zijn de kosten een van de redenen om niet deel te nemen aan prenataal onderzoek.

„Belangrijk is dat er aandacht blijft voor de positie van mensen met een beperking”, zegt De Groot. „Die is extra nodig als de NIPT-test gratis wordt.”