De uitbreiding van prenatale screening is onzorgvuldig gebeurd. De Gezondheidsraad moet zijn huiswerk daarom overdoen, stellen twee ethici en een jurist.
Alle zwangere vrouwen krijgen sinds 2017 de zogenaamde niet-invasieve prenatale test (NIPT) aangeboden, gericht op het opsporen van het down-, edwards- en patausyndroom. Anders dan de eerdere combinatietest kunnen met NIPT allerlei andere aandoeningen –zogenaamde nevenbevindingen– worden opgespoord, zowel genetische afwijkingen bij het kind of in de placenta als –in zeldzame gevallen– ernstige ziekten bij de moeder. Vrouwen hebben de keuze of ze hierover geïnformeerd willen worden.
De test, waarbij een druppeltje bloed bij de moeder wordt afgenomen, kunnen vrouwen nu alleen nog in onderzoeksverband krijgen. Na afloop van de onderzoeksperiode, april volgend jaar, wordt het waarschijnlijk een reguliere test. In aanloop naar deze overgang wilde de minister van Volksgezondheid weten of rapportage van nevenbevindingen onderdeel moet blijven van de test. De Gezondheidsraad antwoordde hierop bevestigend in een advies dat hij in juli 2020 uitbracht. De raad adviseert bij de foetus aangetroffen nevenbevindingen alleen te rapporteren als de vrouw daarvoor kiest én als deze zeer waarschijnlijk leiden tot ernstige gezondheidsproblemen bij het kind.
Reikwijdte
Prof. dr. Wybo Dondorp, hoogleraar biomedische ethiek aan de Maastricht University, stelt dat het advies van de Gezondheidsraad neerkomt op een uitbreiding van de prenatale screening. ”Nevenbevinding” is daarom niet het juiste woord, vindt hij. „Zo noem je dat als je toevallig ook andere dingen vindt. Maar met NIPT wordt bewust naar andere afwijkingen gekeken dan down, edwards en patau. De screening wordt in feite verbreed.” En dat had volgens hem zorgvuldiger gemoeten: „Als je het screeningsaanbod uitbreidt, moet je goed nadenken over wat je er wel en wat je er niet mee wilt opsporen. Nu vindt er onder het mom van zogenaamde nevenbevindingen een flinke uitbreiding van de reikwijdte van de test plaats.”
Dondorp publiceerde woensdag samen met collega-ethicus prof. Guido de Wert en jurist prof. Corette Ploem een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) over de uitbreiding van de NIPT-test, waarin zij hekelen dat „zo’n ingrijpende aanpassing van een landelijk screeningsprogramma gebeurt zonder de expliciete verantwoording en onderbouwing die daarvoor nodig is.”
Of de voordelen van de uitbreiding van prenatale screening opwegen tegen de nadelen, laten de auteurs in het midden. „Op die vraag gaan we bewust niet in, omdat we vinden dat je die multidisciplinair moet beantwoorden”, verklaart Dondorp. „Wij zijn ethici, geen genetici of psychologen.”
Zwangerschapsvergiftiging
Met NIPT kunnen behalve chromosoomafwijkingen bij de foetus ook afwijkingen in de moederkoek worden gevonden, die het risico verhogen op bijvoorbeeld vroeggeboorte, een laag geboortegewicht of zwangerschapsvergiftiging. Dondorp: „Zo’n nevenbevinding is interessant om te weten, want dan kan een zwangere vrouw daar rekening mee houden. Zo zou ze aspirine kunnen slikken ter voorkoming van zwangerschapsvergiftiging. Maar dit betekent dat de test een dubbel doel krijgt. Ze wordt dan niet alleen gebruikt bij de keuze rond het wel of niet voortzetten van de zwangerschap, maar ook voor het begeleiden van de zwangerschap en het bevorderen van de gezondheid van het kind. Hoe ga je dat in één en dezelfde test doen? Dat vereist zorgvuldigheid.”
Net als de echo kan de NIPT-test zich ontwikkelen tot een test die ook voor reformatorische vrouwen interessant kan zijn, denkt Dondorp, namelijk door het mogelijk maken van vormen van foetale therapie. Zo is het nu al mogelijk dat een ongeboren kind bij een op de echo gevonden afwijking in de baarmoeder geopereerd wordt, wat in Leuven gebeurt bij foetussen met een open ruggetje. „Op dezelfde manier valt te verwachten dat ook de NIPT in de toekomst informatie gaat opleveren die aanleiding kan vormen voor therapeutisch ingrijpen in de zwangerschap.”
