Vijf jaar lang onderzochten getrainde verpleegkundigen de 28 baby’s die met een open rug werden opgenomen op zijn afdeling van het Erasmus Medisch Centrum. „Eigenlijk hadden ze twee thermometers”, legt De Jong uit. „De ene is, even simpel gezegd, een thermometer voor een visuele observatie. Met de tweede leg je scores vast op items zoals spierspanning, gelaatsspanning en huilen, in jargon de comfortschaal. Internationaal is afgesproken dat baby’s die op de eerste thermometer een score behalen van vier of hoger pijn lijden. Baby’s zijn oncomfortabel bij een totaalscore op de comfortschaal van zeventien of meer.”

De crux van het onderzoek is dat de scores op beide schalen per baby’s zijn te koppelen. De Jong: „Ongemak als gevolg van honger of kou streep je vervolgens weg; daar hebben alle baby’s wel eens last van. Wat je overhoudt, zijn de én-én-
gevallen: ”discomfort”, veroorzaakt door pijn. Slechts in 3,3 procent van alle metingen doet die combinatie zich voor.”

Wat het onderzoek betekent voor de medische praktijk? De Jong: „We weten allemaal dat Nederlandse artsen tussen 1995 en 2004 22 keer hebben gekozen voor actieve levensbeëindiging bij baby’s met spina bifida. De motivatie was kort en goed: levensbeëindiging is gerechtvaardigd omdat hier sprake is van ernstig, acuut en onbehandelbaar lijden. Ernstig, acuut en onbehandelbaar zijn ook de zorgvuldigheidscriteria geworden in het protocol. Daar zit voor mij het punt: Hoe hebben de artsen toegewerkt naar die conclusie? Ik heb het hun vaak gevraagd, maar nooit een duidelijk antwoord gehad.”

Het protocol, bekend als het Groninger protocol, is intussen wel breed geaccordeerd, vervolgt De Jong. „Op grond van mijn onderzoek vrees ik echter dat we te snel voor een eenzijdige, procedurele richtlijn hebben gekozen. We moeten de besluitvorming in die 22 gevallen opnieuw onderzoeken en het protocol opnieuw bezien. We hebben het over levensbeëindiging, niet over het behandelen van een gekneusde knie. Als we zeggen: Dit leven mag niet worden geleefd, moet onze besluitvorming waterdicht zijn. We moeten niet willen dat deze van arts tot arts verschilt.”

Sommige artsen voeren aan dat lijden aan pijn slechts een onderdeel van de besluitvorming moet zijn en dat subjectieve oordelen over de geschatte levensverwachting de boventoon moeten voeren. De Jong: „Akkoord, maar dan moeten we daar niet omheen draaien. Dan kiezen we met elkaar voor preventieve levensbeëindiging bij wilsonbekwamen, maar op grond van welke prognose? Ik krijg dat als specialist bij spina bifida in elk geval nooit waterdicht.”