Dat stellen vijf artsen van het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum op grond van onderzoek naar pijn en pijnbestrijding bij baby’s die werden geboren met een open rug (spina bifida) dat maandag in het wetenschappelijk toonaangevende tijdschrift Pediatrics verscheen.

Voor hun onderzoek volgden de artsen tussen 2005 en 2010

28 baby’s gedurende de eerste opname, waarbij de open rug werd gesloten. Zowel voor als na de operatie gingen zij met behulp van bestaande, wetenschappelijk gevalideerde meetinstrumenten na in hoeverre bij de pasgeborenen acute pijn en ander discomfort kon worden geconstateerd.

Het onderzoek resulteerde in een totaalaantal van 1258 registraties. Slechts 3,3 procent daarvan kon worden geïnterpreteerd als uiting van acute pijn.

Werd pijn geconstateerd, dan bleek deze eenvoudig met standaardmedicatie te verhelpen. Een lage dosis paracetamol, eventueel uitgebreid met een lage morfinedosis, was genoeg.

In 2005 beschreven vier Groningse kinderartsen in een ander wetenschappelijk tijdschrift, het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 22 door diverse artsen gemelde gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen waarbij justitie afzag van strafvervolging. In al die gevallen bleek het om pasgeborenen met een open rug te gaan. Als rechtvaardiging voor hun levensbeëindigend handelen voerden zij aan dat bij de baby’s sprake was van ondraaglijk, onbehandelbaar lijden. Het openbaar ministerie constateerde daarop dat de artsen zorgvuldig te werk waren gegaan.

De vijf Rotterdamse artsen vragen zich af op welke manier is vastgesteld dat bij deze 22 baby’s sprake was van pijn en discomfort. Zolang dit onduidelijk is, is het in hun ogen niet helder waarop de conclusie dat bij deze baby’s sprake was van onbehandelbaar lijden dan is gebaseerd.

In hun ogen is er sprake van een onjuiste en onterecht negatieve beeldvorming rondom kinderen met een open rug; een beeldvorming die medisch niet is te onderbouwen. „De ouders van de 22 baby’s zijn hierdoor onjuist geïnformeerd, waardoor zij hun keus om met levensbeëindiging in te stemmen mogelijk op grond van onjuiste voorlichting hebben gemaakt.”

De Groningse kinderarts Verhagen, die was betrokken bij de opstelling van het Groninger protocol, zei dinsdag in de Volkskrant blij te zijn met de nieuwe inzichten over pijnbestrijding bij baby’s met een open rug die het Rotterdamse onderzoek heeft opgeleverd. Pijn en pijnbeleving zijn volgens hem echter niet doorslaggevend bij de keuze voor levensbeëindiging. „Het gaat ook om de verwachting van het leven van deze kinderen.” Het Rotterdamse onderzoek betekent volgens hem niet dat de 22 gevallen van levensbeëindiging die de Groningse artsen beschreven nu als onzorgvuldig beschouwd moeten worden. De 22 baby’s waren er volgens hem ernstiger aan toe dan de groep baby’s die nu door Rotterdamse artsen is onderzocht.

CU en SGP willen dat minister Schippers (VWS) erop toeziet dat de informatievoorziening van artsen aan ouders van een kind met spina bifida wordt verbeterd. „Het scenario van leven als kasplantje en ondraaglijk lijden klopt in veel gevallen niet”, aldus CU-Kamerlid Wiegman.

Klik hier voor alle resultaten uit alle bronnen in Digibron over het thema spina bifida, open ruggetje.