Gevoed door ervaringen met Guliano stelde Cobben zijn denkbeelden over de kwaliteit van leven drastisch bij. „Voorheen haalde ik mijn neus op voor het massawerk waarmee mensen met een handicap bezig werden gehouden. Wasknijpers in elkaar zetten? Nu besef ik dat die mensen in dat soort bezigheden veel voldoening vinden. Mijn eigen zoon werkt bij boer Piet, een geitenboer. Guliano heeft het daar erg naar zijn zin. Hij vertelt verhalen over het vegen van bladeren en het boenen van de stal.”

Beslissingen over leven en dood mogen nooit alleen een zaak zijn tussen de arts en de patiënt of tussen de arts en de ouders van de patiënt, stelt Cobben op zijn kamer op de Tilburgse universiteit. Hij verwijst naar het recente onderzoek van vier Groningse artsen. Daaruit bleek dat justitie de afgelopen zeven jaar 22 zaken tegen artsen die een gehandicapte baby met een open ruggetje doodden, heeft geseponeerd.

Cobben: „Ik ken de argumenten van de artsen die het wel hun zaak vinden: hun vertrouwensband met de patiënt waar justitie niet in thuishoort, hun goede bedoelingen en hun weerzin tegen het juridiseren van medisch handelen. Punt is echter dat een kind, zodra het de termijn heeft bereikt waarna abortus niet meer is toegestaan, een mens is geworden, een rechtspersoon. Levensbeëindiging kan op grond daarvan niet buiten de rechter om. In deze gevallen zijn de zaken weliswaar bij justitie aangebracht, maar een publieke toetsing in de openbare rechtszaal is achterwege gebleven. Niemand is verplicht geweest zijn argumenten in het openbaar te benoemen.

Dat justitie door zo te handelen de meldingsbereidheid van artsen wellicht wat heeft vergroot, zegt mij weinig. Wat is het uitgangspunt? Dat je niet wilt dat dergelijke zaken onder tafel verdwijnen? Dan moet je ervoor ijveren alle discussies hieromtrent in de openbaarheid te voeren. En dat is niet gebeurd.”

Bij sommige artsen bespeurt Cobben de neiging rond de levensbeëindiging van gehandicapte patiëntjes een extra woordje te willen meespreken. „Zij zien zichzelf als bezitters van de medische technologie. Vervolgens huldigen ze het standpunt dat die technologie er niet is om iedereen zo lang mogelijk in leven te houden. Slechts wanneer het leven voldoet aan een zekere kwaliteit heeft dat in hun ogen zin. Grote vraag is echter hoe je daar zinnig over kunt spreken. Wat is de maatstaf, wat is het criterium waarmee je dat bepaalt?”

Cobben heeft de indruk dat veel artsen een geschikt criterium zien in de mate waarin er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Bedachtzaam: „Maar maakt het lijden dan uit wat de kwaliteit is van iemands leven? Met die redenering kan ik niets. In elk leven wordt geleden en hoe zou je het lijden van de een dan kunnen vergelijken met dat van de ander? Er is niemand die dat weet.”

Cruciaal voor het menszijn is het vermogen tot zelfbewustheid, stelt Cobben. „Ook patiënten die zijn geboren met een open ruggetje hebben dat. Regelmatig hoor ik ze zeggen: Mijn leven wordt niet gedicteerd door mijn beperkingen. Wie mij vereenzelvigt met mijn ziekte, ontneemt mij mijn persoonlijkheid. Voor mij is dat een duidelijke aanwijzing dat ook zij het leven ervaren als menselijk leven. En dan is het absurd om te zeggen: Jij hebt geen recht om te leven, want jij voldoet niet aan mijn criteria. Artsen die zo redeneren, hebben de neiging het kind te zien als manipulatief product”, zegt Cobben. „Daarmee draaien ze de zaak om. Het uitgangspunt moet zijn: Iemand is persoon en heeft dus recht op leven. Niet: dit zijn de criteria en daar moet iedereen aan voldoen.”

Een open ruggetje is voor Cobben niet een technisch probleem. „Ziekte, dood en veroudering zijn geen schoonheidsfouten. Het niet in de hand hebben ervan hoort bij het menselijk bestaan. Voor veel ouders van deze patiënten is dat een groot probleem en wellicht ook voor de artsen.” Door abortus of euthanasie voor te stellen, lopen artsen volgens Cobben het risico ouders op te zadelen met een schijnoplossing. „Je neemt een beslissing waar je de rest van je leven mee bezig blijft. Elke ontmoeting met een volwassen spina bifida-patiënt die zegt met vreugde in het leven te staan, is een confrontatie. Die kant van de zaak wordt vaak verzwegen.”

voetnoot (u17(Zie ook www.refdag.nl, dossier Medisch-ethisch.