Hij ligt ruim twintig uur per dag op bed en gaat al tweeënhalf jaar geen stap vooruit. De 27-jarige Nico den Breejen uit Gorinchem lijdt hevig aan de gevolgen van een coronabesmetting.
Den Breejen, getrouwd en vader van Grace (4), sportte dagelijks en had een goede conditie. Tot hij in september 2020 corona oploopt. Erg ziek is hij niet; wel grieperig en wat benauwd. Hij verwacht er binnen een paar weken wel weer overheen te zijn, maar dat loopt anders. „Ik knapte maar niet op. Op een gegeven moment ging ik dingen proberen, naar de fysiotherapeut bijvoorbeeld. Maar daar werd ik alleen maar zieker van. Bij de minste of geringste inspanning kreeg ik koorts.”
De inwoner van Gorinchem kampt met inspanningsintolerantie, ook wel post-exertionele malaise genoemd. Dat houdt in dat de klachten verergeren na een geringe mentale of lichamelijke inspanning.
Daarnaast kan hij niet lang staan of zitten. „Als ik dat toch doe, begint alles te draaien, word ik duizelig en slaat mijn hart op hol. Mensen adviseren me soms een rondje te rijden met mijn scootmobiel. Maar dat is voor mij geen oplossing, omdat ik slechts heel beperkt kan zitten.” Bij deze aandoening, in vaktaal orthostatische intolerantie, is de regulatie van de hartslag en de bloeddruk verstoord.
Lasertherapie
Den Breejen grijpt elke mogelijkheid aan om weer beter te worden. Zo bezoekt hij homeopaten, die hem vitaminesupplementen voorschrijven. Daarnaast ondergaat hij lasertherapie, een behandeling waarbij de longen, lever en milt met licht worden bestraald. Het licht zou zorgen voor een verhoogde activiteit in de cellen, wat genezing en herstel zou bevorderen. „Ik was heel sceptisch over dit soort alternatieve behandelingen”, zegt hij. „Er is geen wetenschappelijk bewijs voor. Dan moet je voorzichtig zijn. Maar je wilt toch alles proberen. Zeker omdat mijn dochtertje mij bijna de hele dag in bed ziet liggen.”
Op dit moment volgt de jongeman hyperbare zuurstoftherapie, waarbij patiënten 100 procent zuurstof inademen onder een verhoogde omgevingsdruk. De therapie zou helpen om zuurstoftekort in beschadigd weefsel op te heffen. Den Breejen volgt de behandeling nog maar kort en vindt het daarom te vroeg om te zeggen of hij er baat bij heeft.
Tot nu toe gaat hij geen stap vooruit. Al tweeënhalf jaar niet. Om moedeloos van te worden. Toch klinkt Den Breejen niet wanhopig. „Wat ik kan doen, is positief blijven en er zijn voor mijn vrouw en dochter. Ik kan een kort gesprek voeren. Soms geef ik mijn dochtertje aanwijzingen bij het maken van een puzzel. Die momenten koester ik.”
Begrip
Ondanks zijn ziekte kan Den Breejen nog wel wat werk doen, al is het dan hooguit drie uur per dag. Hij werkt als intern begeleider bij de Koningin Wilhelminaschool in Hardinxveld-Giessendam. Liggend op bed, met een laptop op tafel, regelt hij zaken voor school. Na elk halfuur werken neemt hij een halfuur rust.
Den Breejen, die is aangesloten bij de hersteld hervormde gemeente van Hardinxveld, put moed uit zijn geloof. „Het is heel waardevol om te weten dat je altijd bij God terechtkunt. Ook als je aan bed gebonden bent. We ervaren ook dat we de kracht krijgen om het te kunnen dragen.” Ook is hij blij met de begrip die hij vanuit zijn omgeving krijgt. „Mijn familie en vrienden nemen mijn klachten van het begin af aan serieus. In de samenleving zie ik die erkenning groeien in de drie jaar dat ik ziek ben.”
Expertisecentrum
Dr. Sara Biere-Rafi, huisarts en medisch adviseur bij C-support, ziet regelmatig patiënten met hevige long-covidklachten. „Er hebben zich bij ons inmiddels zo’n 24.000 patiënten aangemeld. Dit zijn vaak mensen met complexe problemen, die binnen de reguliere zorg vastlopen.”
Biere is blij dat het kabinet 32 miljoen euro beschikbaar heeft gesteld voor onderzoek naar long covid binnen een expertisenetwerk. Maar graag zou ze zien dat er tevens geld beschikbaar wordt gemaakt om patiënten zorg te kunnen bieden binnen dit netwerk. Die vraag ligt momenteel bij de zorgverzekeraars. „We vinden dat een integrale benadering nodig is. Patiënten hebben vaak heel verschillende klachten. Dan heb je niet genoeg aan één specialist die naar één orgaan kijkt. De behandelaar moet iemand zijn met een brede blik en veel kennis over en ervaring met long covid.”
Zo’n expertisecentrum is C-support zelf niet. Biere: „Patiënten kunnen bij ons terecht voor ondersteuning en advies. Maar wij kunnen hun helaas geen behandeling bieden en schrijven ook geen medicijnen voor.”
