Kinderkanker is de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen. In Nederland waren er tot voor kort zeven aparte behandelcentra voor kinderen met kanker. Te veel. En niet gespecialiseerd genoeg. „Het was lastig om het niveau op peil te houden”, zegt prof. dr. Rob Pieters, lid van de raad van bestuur van het Prinses Máxima Centrum en verantwoordelijk voor de zorg en opleiding. „Er kwamen zo veel nieuwe mogelijke behandelingen bij dat niemand het meer kon volgen. We beseften dat niet ieder kind de beste dokter kreeg.”

Pieters was tot 2014 hoofd van de afdeling kinderoncologie van het Erasmus MC in Rotterdam. Vanaf 2007 was hij al bezig met het project en in 2014 gingen de eerste afdelingen van het nieuwe centrum van start. Het was een risicovolle keuze, want niemand wist of het ging lukken. „Maar ik geloofde erin”, zegt de medisch directeur. „Mensen die in de kinderoncologie werken, zijn over het algemeen vrij fanatiek. Ikzelf ook. Dat komt omdat je ziet waar je het voor doet. Kinderen hebben hun hele leven nog voor zich als de behandeling werkt. En ik wil op de beste plek werken om voor de zieke kinderen te knokken. Dit centrum is die plek.”

Persoonlijk

Dat het centrum er staat, is bijzonder in de wereld van de Nederlandse gezondheidszorg. Nog niet eerder werd een ziekenhuis zo gebouwd en gefinancierd. Vanaf 18 mei worden alle kinderen met kanker op één plek behandeld. Alles gebeurt in samenspraak met ouders, patiënten en verpleegkundigen, tot en met de inrichting van het gebouw. „Veel ziekenhuizen zeggen dat ze de patiënt centraal stellen. Dat is niet waar. Meestal gaat het toch om de dokter, zijn werkplek staat centraal. Bij ons draaien we het om. Het gaat om het kind.”

Wat bleek: voor veel mensen is het een irritatiepunt dat ze in ziekenhuizen eindeloos langs dokters en balies moeten reizen. Pieters: „Je gaat naar de oncoloog, dan weer naar de chirurg, naar de bestralingsarts en als je pech hebt moet je ook nog naar de psycholoog. Dokters zitten achter hun bureau op verschillende afdelingen en de patiënten trekken voorbij. Dat werkt dus niet.”

In het Prinses Máxima Centrum zijn het niet de dokters, maar de patiënten die op één plek blijven. Er zijn vier afdelingen: een afdeling voor leukemie en lymfklierkanker, een afdeling voor kinderen met hersentumoren, een afdeling voor kinderen met solide tumoren (tumoren die op één plek zitten) en een zogeheten late-effectenpolikliniek. Alle kinderen die zijn genezen van kanker blijven daar terugkomen voor controle. „Een kind met een hersentumor blijft altijd op dezelfde plek. Je komt binnen bij dezelfde balie. Daaromheen heb je de klinische bedden, de dagbehandeling en de poli. Alle artsen komen naar die locatie toe.” Ook heel belangrijk: dat er altijd iemand achter de balie zit die de ouders en het kind kent en dus weet of een kind terminaal is of voor het eerst in het ziekenhuis is. „Het is heel frustrerend voor ouders als je met een kind binnenkomt dat gaat overlijden en er zit iemand achter de balie die zegt: „Kan ik u misschien ergens mee helpen? Waar komt u voor?” Dat kan echt niet. Het moet persoonlijk.”

Frisse lucht

Het ziekenhuis heeft 87 kamers en 35 dagbehandelingsplekken. Iedere kamer bestaat uit twee ruimtes: één voor de ouders en één voor het kind. „Ouders wilden graag hun eigen kamer”, zegt Pieters. „Zodat ze dicht in de buurt van hun kind kunnen blijven. Het kostte veel geld, maar we hebben het bij elkaar gekregen.” Een andere belangrijke wens van ouders: frisse lucht. „In geen ziekenhuis kan een raam open. In onze kamers kun je gewoon de schuifdeur naar het balkon opendoen. Dan zegt iedereen: dat is slecht voor de airco. Wat dan nog?”

Ook de researchafdeling is dichtbij: de leukemieonderzoekers zitten op dezelfde verdieping als de leukemiepatiënten. Zo kunnen nieuwe behandelingen snel geïntroduceerd worden en zijn de lijntjes kort. „Als onderzoekers een buisje bloed nodig hebben, hoeven ze geen koerier meer te bellen, maar lopen ze gewoon even de afdeling op. Dan vragen ze meteen aan de verpleegkundige om een extra buisje bloed af te nemen als ze toch bloed gaat prikken. Uiteraard alleen voor goedgekeurd onderzoek en met toestemming van de patiënt.”

Kennis

Als het ziekenhuis straks op stoom is, werken er naar verwachting zo’n 400 wetenschappers uit binnen- en buitenland, en 500 mensen in de zorg en ondersteunende diensten. Daarnaast gaat het centrum nieuwe apparatuur gebruiken, zoals een MRI-scan voor hersenoperaties en een operatierobot. „Apparatuur is belangrijk, maar het gaat met name om de kennis en deskundigheid van de mensen die er werken”, benadrukt Pieters. Hij gaf in zijn vorige ziekenhuis ooit een rondleiding aan de voorzitter van de raad van commissarissen op de afdeling. „Hij wilde weten hoe kinderoncologie eruitzag. We waren klaar met ons rondje en toen zei hij: Ik heb niks specifieks van kinderoncologie gezien. Ik zei: Je hebt net alles gezien, maar je hebt alleen niet goed gekeken. Specifiek voor de kinderoncologie waren de mensen die je tegenkwam. Dáár zit het hem in.”

Drive

De doelstelling van het Prinses Máxima Centrum is ambitieus: ieder kind genezen zonder bijwerkingen. De volle 100 procent. „Toen we met het centrum begonnen, hebben we eindeloze discussies gehad: gaan we 90 procent of 95 procent zeggen? Op een gegeven moment dachten we: wat een flauwekul. We willen gewoon ieder kind genezen.”

Als voorbeeld noemt Pieters de behandelingen van kinderen met leukemie. In 1972 werden de eerste kinderen behandeld tegen deze ziekte. „Daarvoor stierven ze, want chemotherapie durfde men niet aan kinderen te geven.” In het begin genas 4 procent van de kinderen. Na het tweede behandelplan was dat al 30 procent. Inmiddels geneest 85 procent van de kinderen met leukemie. „Je moet voor elke procent knokken. Doorpakken, doorgaan. Daar is dit centrum voor. Als je die drive niet hebt, moet je hier niet komen werken.”

„Financiële plaatje was een puzzel”

Het Prinses Máxima Centrum is het eerste gespecialiseerde zorg- en researchcentrum in zijn soort in Nederland. Niet alleen op medisch en onderzoeksgebied, ook de financiering van het centrum is anders opgezet dan anders. Diana Monissen is als voorzitter van de raad van bestuur onder andere verantwoordelijk voor de financiën. Ze heeft jarenlange ervaring als bestuurder in de zorg. „Ik heb het als bestuurder altijd belangrijk gevonden dat we de zorg daar verlenen waar het ook echt moet. Gespecialiseerd waar nodig en dicht in de buurt waar dat kan. Dat zorg en onderzoek bij elkaar gebracht worden om de beste resultaten te krijgen. Hier gebeurt dat.”

Of het zou lukken om het financiële plaatje rond te krijgen, was nog maar de vraag. „Maar ik vind het gewoon leuk om heel moeilijke dingen op te lossen.”

Inmiddels past de puzzel. Zorgverzekeraars betalen de zorg. De research wordt onder andere betaald door de Stichting KiKa (kinderen kankervrij). Monissen: „Maar omdat we een hoge wetenschappelijke status hebben, vind ik het niet zo realistisch dat alles betaald wordt door een aantal particuliere ondernemingen.” Er komt ook een stukje van het ministerie van VWS: dat betaalt een subsidie van 4 miljoen euro voor de research. De academie met scholing voor het personeel wordt voor een deel door het ministerie gefinancierd en voor een deel met een bedrag van de Nederlandse Zorgautoriteit. „Gezien het wetenschappelijk karakter zou een structurele bijdrage in plaats van een subsidie van de overheid logisch zijn. Daar wordt momenteel hard aan gewerkt”, zegt Monissen.

Tot slot is er nog een speciale stichting: de stichting Steun het Prinses Máxima Centrum. „De medewerkers halen donaties voor ons op. Met die bedragen financieren we de zaken die we anders niet kunnen betalen. Bijvoorbeeld de ouder-kindkamers. De zorgverzekeraar betaalt de zorg en de kamer voor het kind, het ouderdeel is mogelijk gemaakt door de stichting.”

Struikelpunten waren er zeker onderweg. Eerst werd de kinderkankerzorg verleend door zeven ziekenhuizen, nu is dat er nog maar één. „Bestuurders moesten die zorg afstaan, dat is begrijpelijk altijd moeilijk.”

Monissen is daarom dankbaar voor de goede samenwerking met onder andere het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. „Daar mogen we heel blij mee zijn. Zij hebben voor ons veel mogelijk gemaakt, dankzij hen zijn we hier in Utrecht in de buurt terechtgekomen.”

Op 18 mei vindt de verhuizing plaats. Dan komen de kinderen vanuit het Prinses Máxima Centrum, dat nu nog gehuisvest is in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, over. En op 1 juni volgen de kinderen uit de andere behandelcentra in Nederland.