Abrupt stoppen van psychiatrische medicatie kan leiden tot vervelende ontwenningsverschijnselen. Groot weet het uit eigen ervaring. „In 2004 had ik een zware depressie. Ik startte daarom met het antidepressivum venlafaxine. Ik ging me beter voelen. Hoewel ik mijn medicatie trouw innam, vergat ik dat toch een enkele keer. De dag erna voelde ik me dan altijd erg vervelend. Een raar soort hoofdpijn en een gevoel dat me angstig maakte. Soms leidde dit tot piekeren over zelfmoord. Mijn concentratie verminderde, hoewel ik nog wel kon functioneren. De dag daarna was dat weg.”

Het duurde lang voordat Groot besefte dat dit kwam door het vergeten van één dosis. „Nu ik de oorzaak weet, kan ik makkelijker met de klachten omgaan. Twee pillen achter elkaar vergeet ik nooit, daar zorgen dieklachten wel voor. Het is belangrijk dat dokters dit weten en hun patiënten wijzen op trouw gebruik van antidepressiva en dat ze nooit het advies geven deze medicatie om de dag te slikken.”

Breed probleem

De klachten van Groot waren afkickverschijnselen die kunnen optreden bij het staken van een antidepressivum. Ze vormen ook bij andere groepen geneesmiddelen een probleem: bij benzodiazepines (slaapmedicatie), anti-epileptica, antipsychotica (gebruikt om psychoses tegen te gaan maar ook wel om dementerende bejaarden te kalmeren), en opioïde pijnstillers zoals oxycodon.

De klachten kunnen zo heftig zijn dat het patiënten niet lukt van hun medicatie af te komen. Noodgedwongen blijven ze die dan gebruiken. Maatschappelijk gezien is dit een breed probleem, want meer dan drie miljoen Nederlanders gebruiken een of meerdere medicijnen uit de genoemde groepen. Onttrekkingsverschijnselen zijn niet zeldzaam. Klachten kunnen mild zijn of ernstig, fysiek en/of psychisch, afhankelijk van het medicijn, de patiënt en de situatie. Meestal verdwijnen de klachten redelijk snel, maar ze kunnen soms ook heel lang aanhouden.

De eerste meldingen van ontwenningsverschijnselen zijn al zo’n zestig jaar oud, sinds de opkomst van psychiatrische medicatie. Er was echter heel lang weinig aandacht voor. Pas in 2019 liet het Engelse Royal College of Psychiatrists in een officiële verklaring weten dat onttrekkingsverschijnselen niet alleen mild en kortdurend zijn, maar dat die ook ernstig en langdurig kunnen zijn.

Pionieren

Groot: „Nederlandse onderzoekers spraken bij de aankondiging van nieuw onderzoek naar stoppen met antidepressiva over pionieren. Pio-nie-ren!” Groot beklemtoont het woord en kan een schampere ondertoon niet onderdrukken: „Hoe kun je na zestig jaar gebruik van psychiatrische medicatie nog spreken van pionieren?”

Het is echter de realiteit, want in medische richtlijnen en bijsluiters staat wel dat geleidelijk afbouwen nodig is, maar nergens staat hóe je dat precies doet. Groot voerde daarom zelf onderzoek uit waaruit blijkt dat geleidelijk afbouwen helpt om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen. Voor veel patiënten blijkt dit een effectieve ”escape” uit hun medicamenteuze dwangbuis.

Als onderzoeker en ervaringsdeskundige, vanaf 2014 verbonden aan het User Research Center NL van UMC Utrecht, besloot Groot zichzelf proefkonijn te maken in een wetenschappelijk experiment. Hij ging zijnantidepressivum afbouwen. „Er was geen noodzaak om dit te doen, maar ik wilde weten of ik volledig kon afbouwen zonder onttrekkingsverschijnselen te krijgen. In 2012 deed ik dat, in acht wekelijkse stappen die steeds kleiner werden. Dat ging goed en ik hoopte dat ik van mijn antidepressiva af was.”

Na enkele weken kreeg Groot echter weer klachten. Die gingen niet weg en na vier maanden besloot hij in overleg met zijn psychiater de medicatie stapsgewijs weer op te bouwen. „Dat ging heel goed. Mijn klachten waren al verdwenen toen ik op de helft van mijn oorspronkelijke dosis zat.

En op die dosis ben ik daarna gebleven. Het experiment heeft mij dus winst opgeleverd, want ik had anders niet geweten dat ik met een lagere dosis toe kon. Wat ik nog steeds niet weet: kwamen mijn klachten terug omdat ik van nature gevoelig ben voor depressie of waren mijn klachten toch nog onttrekkingsverschijnselen? Had ik nog langzamer moeten afbouwen? Of kan ik gewoon niet –of niet meer– zonder antidepressiva?”

Studies

Die laatste vraag is volgens Groot lastig te beantwoorden. „Er is veel discussie over de effectiviteit van antidepressiva. Vaak blijven psychiaters antidepressiva voorschrijven omdat dit terugval zou voorkomen. Dat zou gebleken zijn uit studies waarin groepen patiënten werden vergeleken die antidepressiva gebruiken en die waren opgeknapt. De ene groep bleef dan de antidepressiva gebruiken en de andere kreeg een nepmedicijn. En in laatste groep vielen meer mensen terug. Inmiddels is duidelijk dat al die studies een probleem hebben omdat in die placebogroepen het antidepressivum meestal in één keer –en dus veel te snel– werd gestopt. Dat zal in een onbekend aantal gevallen hebben geleid tot onttrekkingsverschijnselen die als terugval werden geïnterpreteerd.”

Achteraf is dat volgens Groot nauwelijks meer na te gaan en de resultaten van al die studies zijn daardoor veel minder betrouwbaar dan altijd werd gedacht. „Het is helemaal niet duidelijk of het blijven gebruiken van antidepressiva wel beschermend werkt. Er komen steeds meer aanwijzingen dat mensen daardoor juist kwetsbaarder worden voor depressie.”

Dat mensen langdurig antidepressiva gebruiken, kan volgens Groot op twee manieren worden verklaard. „Ze geloven in de beschermende werking ervan. Een andere reden is dat het patiënten niet lukt om te stoppen en dat het voor hun dokters moeilijk was hen hier goed bij te helpen.”

Dat laatste komt doordat geleidelijk afbouwen lastig is omdat psychiatrische medicijnen maar in een paar vaste doseringen beschikbaar zijn. „Waarom zijn deze middelen niet in meer sterktes beschikbaar, zodat geleidelijk kan worden afgebouwd? Hoe anders is dat als we zoeken naar de juiste schoenmaat of de juiste sterkte voor een bril.”

Taperingstrips

Dit alles bracht Groot in 2011 op het idee van ”stoppakketten”. Die zouden medicatie bevatten waarvan de dosering in kleine stapjes steeds lager werd. Later werden deze ”taperingstrips” genoemd, afgeleid van het Engelse ”to taper” dat „geleidelijk doen afnemen” betekent. Zo’n taperingstrip is medicatie op een rol. Groot beschreef zijn idee in 2012, onder meer in artsenblad Medisch Contact.

Daarna ging de bal rollen. Zijn gedachte bleek niet helemaal nieuw. „Hoogleraar Dick van Bekkum –inmiddels helaas overleden– belde me op en vertelde dat hij hier al mee bezig was. Hij was geïnspireerd door het ideevan beeldhouwer en houtsnijder Harry Leurink voor een medicijnontwenningsstrip.

Leurink had dat in 2004 in de NRC beschreven. Niemand deed daar iets mee. Leurink stapte daarom zelf in 2010 naar de Stichting Cinderella Therapeutics, waarvan Van Bekkum oprichter en voorzitter was. Cinderellais een non-profitorganisatie die het doel heeft om vergeten veelbelovende geneesmiddelen toch weer in de kliniek te krijgen. Op hun verzoek ben ik begonnen om afbouwmedicatie te ontwikkelen.”

De volgende stap was het vinden van een apotheker die wilde meedenken en het plan kon uitvoeren. „Die vonden we in de persoon van Paul Harder, apotheker van de Regenboog Apotheek in Bavel, ten zuidoosten van Breda. Hij maakte een strip waarmee paroxetine –berucht vanwege de vele problemen bij stoppogingen– kan worden afgebouwd in stappen van 0,5 tot 1 mg per dag. Daarvoor maakt hij tabletten van 0,5 en 1, 2, 5 en 10 mg. Met een beperkt aantal van zulke slim gekozen tabletsterktes kun je eenvoudig elke gewenste dosis samenstellen.”

In 2013 kwamen de eerste taperingstrips beschikbaar. „Voor patiënten was dit een uitkomst. Die waren er blij mee, maar hadden ook kritiek. De strips moesten flexibeler worden. En bij veel meer medicijnen bleek er behoefte aan afbouwstrips. Inmiddels zijn taperingstrips beschikbaar voor veertien verschillende antidepressiva, acht antipsychotica, vijf slaappillen, vijf pijnstillers waaronder oxycodon, vijf anti-epileptica en nog twee andere medicijnen. De lijst groeit nog steeds.”

Succes

Taperingstrips werken, zo bleek uit onderzoek in 2018 dat Groot samen met prof. dr. Jim van Os (voorzitter divisie Hersenen, UMC Utrecht, MdL) uitvoerde. „Van een groep patiënten die al eerder zonder succes hadgeprobeerd om te stoppen, bleek 70 procent met taperingstrips wel helemaal te kunnen afbouwen. Na een jaar bleek 70 procent van hen nog steeds van de medicatie af te zijn.”

Met de taperingstrips hebben artsen en patiënten nu een instrument in handen om medicatie geleidelijk af te bouwen, geeft Groot aan. „Een arts kan, als er tijdens het afbouwen toch nog onttrekkingsverschijnselen optreden, eenvoudigweg een langzamer schema voorschrijven. De uitdaging is dat we niet kunnen voorspellen hoe snel of langzaam iemand moet afbouwen. Dat kan per patiënt sterk verschillen en variëren van enkele weken tot meerdere maanden.”

Er is ook verschil tussen medicijnen onderling. „De antidepressiva venlafaxine en paroxetine zijn berucht. Ze verdwijnen snel uit het lichaam. Daardoor veroorzaken ze direct onttrekkingsverschijnselen. Dat maakt verantwoord afbouwen lastig. Maar fluoxetine kan veel sneller of zelfs abrupt worden gestopt omdat dit heel langzaam uit het lichaam verdwijnt. Het bouwt zichzelf daardoor van nature geleidelijk af. Maar ook bij fluoxetine kunnen onttrekkingsverschijnselen optreden.”

Afbouwen is individueel maatwerk, stelt Groot. „Sommige mensen lukt het niet om volledig af te bouwen. Ze kunnen soms echter wel toe met een veel lagere dosering. Dat betekent minder bijwerkingen en is dus ook winst.”

Wie verwacht dat een makkelijk bruikbaar en effectief middel als de taperingstrips een warm onthaal vindt in de medische wereld, vergist zich. Zorgverzekeraars gaan niet zomaar overstag om dit te vergoeden. Er is volgens hen nog onvoldoende aangetoond dat taperingstrip kostenbesparend werken, zegt Groot. „Onbegrijpelijk want als iemand vanwege onttrekkingsverschijnselen in het ziekenhuis belandt, wat somsgebeurt, dan zijn de kosten vele malen hoger. Op de medicatie in de taperingstrips berust geen patent meer, die is dus goedkoop, maar omdat de apotheker de strips zelf moet maken, zijn ze wel duurder dan destandaarddoseringen van farmaceutische bedrijven, die inmiddels bijna niets meer kosten. Samen met dr. Van Os ben ik al een aantal jaren bezig om tot op het niveau van de Tweede Kamer de discussie over vergoeding van de afbouwmedicatie te voeren.”

Ook de houding van Zorginstituut Nederland (dat over toelating tot het basispakket moet adviseren), huisartsen- en apothekersorganisaties en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, blijkt geen garantie voor een vlotte acceptatie van de taperingstrips, constateert Groot. „Allemaal roepen ze dat er eerst meer onderzoek nodig is. Maar wat is logischer: uitgebreid de handleiding van een autokrik bediscussiëren en vervolmaken of de krik direct gebruiken waarvoor die bestemd is? Taperingstrips gaan ongetwijfeld kosten besparen. De vergoeding zal er uiteindelijk wel komen, denk ik. Maar het is treurig dat dit allemaal zo lang moet duren. Er is nog veel discussie nodig binnen de politiek en de medische wereld. Het heeft mij geleerd dat brede acceptatie van innovatieve en praktische ideeën veel tijd nodig heeft. Gelukkig durft een enkele zorgverzekeraar –met name DSW– hierbij wel voorop te lopen. Deze is overtuigd van het nut en vergoedt de afbouwmedicatie al wel.”

Informatie en advies

Patiënten die behoefte hebben om hun antidepressiva of andere psychiatrische medicatie –uiteraard in overleg met hun arts– af te bouwen kunnen via taperingstrip.nl informatie krijgen en contact leggen met de Regenboog Apotheek in Bavel voor het aanvragen van afbouwmedicatie. Afhankelijk van de zorgverzekeraar wordt deze afbouwmedicatie wel of niet vergoed. De afbouwmedicatie wordt per post verstuurd. Patiënten die informatie en advies willen over afbouwen van antidepressiva, antipsychotica of andere medicijnen, kunnen ook terecht op het E-spreekuur van de website psychosenet.nl waar ze anoniem om advies kunnen vragen