Dat bepleiten medisch ethicus Suzanne Metselaar en internist Yvo Smulders van VUmc in hun onderzoek naar de inzage in het onlinepatiëntendossier.

„Uitslagen zijn soms direct online zichtbaar voor de patiënt, terwijl ze in dokterstaal geschreven zijn. Dat kan voor misverstanden en onrust zorgen”, zegt Metselaar. „Bovendien is een testuitslag nog geen definitieve diagnose. Een eerste conclusie kan bijvoorbeeld op basis van een longfoto aanzienlijk worden bijgesteld. De informatie in het dossier ontbeert voor patiënten vaak context.”

Een week ”buffertijd” moet voorkomen dat onduidelijke of onjuiste informatie bij de patiënt terechtkomt. Metselaar noemt een voorbeeld van een suïcidale patiënt. „Hij zag de uitslag van een MRI-scan, die de groei van een tumor suggereerde. Deze conclusie bleek niet terecht, maar dat was niet in het dossier te lezen. Een psychiater moest toen met spoed inspringen. Dit soort gevallen voorkom je als artsen de tijd krijgen om de uitslag te verduidelijken, of om een patiënt persoonlijk te benaderen als de uitslag slecht of onverwachts is.”

Het is van belang dat ziekenhuizen een goede balans vinden tussen hun informatieplicht en het inzagerecht van patiënten. Metselaar: „Artsen moeten hun patiënten duidelijk en goed informeren; dit mag even tijd kosten. Maar patiënten hebben ook recht op hun informatie, dus het moet niet te lang duren.”

Een week wachten is voor patiënten veel te lang, meent de woordvoerder van de Patiëntenfederatie Nederland, Thom Meens. „Ik zie de meerwaarde van een buffertijd niet in. Als een dokter de lab-uitslagen krijgt, weet hij wat erin staat. Hij moet deze meteen in begrijpelijk Nederlands vertalen. Als hij dat drie dagen later kan doen, kan hij dat ook op dezelfde dag nog doen. Dat vraagt misschien een nieuwe manier van werken, maar dat is een kwestie van wennen.”

Vertaalslag

Geluiden van patiënten die in de war raken van de informatie in het dossier zijn hem bekend. „Ik hoor mensen zeggen dat ze het niet begrijpen. Dokterstaal is ook vaak abracadabra. Artsen moeten zorgen dat ze meteen die vertaalslag maken. Mensen hebben het recht om hun dossier in te zien en mee te praten over wat erin staat.”

Steeds meer ziekenhuizen werken met een elektronisch patiëntendossier (epd), waarin mensen hun medische gegevens kunnen terugvinden. Het UMC Utrecht is het enige ziekenhuis waarbij alle uitslagen meteen voor patiënten zichtbaar zijn. „We zien de noodzaak van een buffertijd niet”, zegt Frank Visseren, internist en betrokken bij het beleid van het Utrechtse UMC. „We hebben al twee jaar goede ervaringen met deze manier van werken. Patiënten kunnen zelf beslissen of ze hun gegevens willen inzien of niet. Als ze bang zijn dat ze de gegevens zonder uitleg niet begrijpen, kunnen ze beter niet kijken.”

Bovendien hoeven patiënten niet lang in onzekerheid te zitten, zegt Visseren. „Tegenwoordig is de tijd tussen zo’n uitslag en het gesprek erover relatief kort. Mensen kunnen –als ze er behoefte aan hebben– zelf eerder contact opnemen met de arts.”

Voor de psychiatrie gelden wel grenzen aan de informatievoorziening. Visseren: „Als een behandelaar denkt dat het slecht voor de patiënt is, kan hij ervoor kiezen informatie niet zichtbaar te maken.” De uitleg van de online-uitslag in begrijpelijk Nederlands gebeurt in Utrecht in de spreekkamer van de arts. „De digitale uitslag komt namelijk niet in plaats van de reguliere zorg”, verklaart Visseren.

Impact

Het werken met een elektronisch dossier vraagt om een andere instelling van artsen, zegt onderzoeker Metselaar. „Ze moeten zich bewust zijn van de impact die een online-uitslag kan hebben, dat het belangrijk is een duidelijke formulering te kiezen en daar voldoende tijd voor te nemen.” Het digitale systeem sluit wel goed aan bij de mondige patiënt.

Metselaar: „Die wil kunnen meebeslissen. Inzage in hun onlinedossier kan patiënten helpen zich goed voor te bereiden op een gesprek met de arts. Ze hebben dan bijvoorbeeld de tijd om na te denken over behandelmethoden en het hier met anderen over te hebben. Of over vragen die ze willen stellen aan de arts. Als je de uitslag pas tijdens een consult hoort, kan dit niet.”