De komende tijd zullen biomedische vraagstukken als kiembaanmodificatie en embryokweek voor onderzoek hoog op de politieke agenda moeten staan. Ontwikkelingen op dit gebied gaan zo snel dat wetgeving achterhaald is. Veel medisch-technologische ontwikkelingen stellen ons voor wezenlijke vragen. Wat is het begin van leven? Hoe zien we de mens? Welke samenleving willen we?

Dat debat mogen we niet overlaten aan liberale partijen. Ethische bezinning wordt dan eenzijdig. Het Wetenschappelijk Instituut voor het CDA heeft daarom onlangs een rapport uitgebracht om reflectie op biomedische vraagstukken te agenderen. Het rapport dient twee doelen. Allereerst geven we een ethisch kader om technologie te kunnen beoordelen. In de tweede plaats doen we concrete beleidsvoorstellen om technologie te normeren. Niet alles wat kan, moet ook.

Gave en opgave

De belangrijkste vraag van dit moment is: mogen pre-embryo’s, bevruchte eicellen in de allereerste fase, worden ingezet voor onderzoek om ernstige erfelijke ziektes te voorkomen? Neem een ouder die lijdt aan de ziekte van Huntington. Het is invoelbaar dat die dat lijden niet wil overdragen aan kinderen. Wat kan dan? Wat mag? Waar liggen grenzen?

Vanuit christendemocratisch perspectief is het leven een gave én opgave. Een gave: we hebben het leven ontvangen van de Schepper, dat vraagt om terughoudendheid om in te grijpen in het beschermwaardige leven. Én een opgave: de mens is als priester verantwoordelijk voor schepping en schepsel. Nergens in de Bijbel wordt ons opgedragen lijden in stand te houden. Nee, juist andersom. We worden opgeroepen tot barmhartigheid. Daarvoor kan technologie worden ingezet. In het gesprek over biomedische vraagstukken zullen christelijke partijen deze noties onophoudelijk naar voren moeten brengen.

Eerlijk debat

In het Reformatorisch Dagblad van 13 juli jl. reageert de NPV op ons rapport. In ten minste enkele opzichten geven de auteurs een verkeerde voorstelling van zaken. Dat is jammer, want een ethisch debat is er niet bij gebaat dat we de gesprekspartner, bewust of onbewust, zaken en woorden toeschrijven die niet kloppen.

Lees ook

Offer embryo’s niet op voor onderzoek naar wijzigen DNA

Zo schrijven de auteurs allereerst dat met embryokweek voor onderzoek met zekerheid veel pril leven wordt opgeofferd. Dat strookt niet met wat in het rapport staat. We stellen juist zeer kleinschalig onderzoek voor. Dat is een belangrijk voorwaarde. Het onderzoek vindt plaats op slechts één extra embryo dat tijdens een IVF-behandeling ontstaat. En dat alleen in het geval van ouders waarbij een erfelijke ziekte bestaat waardoor ze in aanmerking komen voor embryoselectie.

In de tweede plaats stellen de NPV-auteurs dat het aanpassen van DNA in embryo’s een stap is die beter doordacht moet worden. Precies. Maar dat vraagt om onderzoek. Naast de ethische reflectie is het namelijk nodig dat we deze veelbelovende techniek ook op veiligheid beoordelen. Dat onderzoek vindt plaats in het allervroegste stadium van het embryo, als het nog maar uit enkele cellen bestaat die nog niet gespecialiseerd zijn, terwijl de vrucht nog ver weg is van menselijke eigenschappen en vormen.

Ten derde suggereren de auteurs dat we uitgaan van een zogeheten ”toenemende beschermwaardigheid”. Merkwaardig, want we nemen nadrukkelijk stelling tegen deze positie in het rapport. Er is een andere positie mogelijk dan te kiezen uit absolute beschermwaardigheid of toenemende beschermwaardigheid. Absolute beschermwaardigheid is als uitgangspunt niet vol te houden. Dan is elk IVF-traject en elke abortus in een noodsituatie een no-go. En dan stuur je geen soldaat naar het front.

Ook toenemende beschermwaardigheid is problematisch. Hoe bepaal je wanneer en hoe de beschermwaardigheid verandert? Daarom verdedigen wij het idee van een fundamentele beschermwaardigheid. Daarbij wordt enerzijds de beschermwaardigheid van leven sterk benadrukt, maar anderzijds erkend dat er andere waarden zijn die soms de beschermwaardigheid overstijgen, zoals ernstig lijden of het leven van de moeder dat in gevaar is. Hierin zoeken naar een balans is een voortdurende worsteling.

Opvallend is dat de NPV het gebruik van pre-embryo’s voor onderzoek afwijst, maar IVF niet afkeurt. Terwijl ook bij IVF leven wordt gecreëerd waarvan de kans groot is dat het verloren gaat. Een groot deel van de embryo’s overleeft de behandeling niet en sterft voor of na implantatie. Daarnaast blijven vaak restembryo’s over die worden vernietigd, gedoneerd of gebruikt voor onderzoek.

Grenzen en mogelijkheden

Het is een indringende vraag of het creëren van embryo’s vanwege lijden aan kinderloosheid wel gerechtvaardigd is, terwijl het gebruik van embryo’s om ernstig menselijk lichamelijk lijden tegen te gaan niet toegestaan is. Wat ons betreft hebben kinderloze echtparen met een kinderwens recht op de mogelijkheid van een IVF-traject. Maar we gunnen ook ouders die lijden aan ernstige erfelijke ziektes, middelen om een gezond kind te ontvangen.

Technologie en onderzoek zullen goed genormeerd moeten worden. Alle bewegingen naar wensgeneeskunde wijzen we strikt af. Maar ethiek is geen wiskunde. Steeds opnieuw moeten we waarden afwegen en ons verhouden tot ontwikkelingen in wetenschap. Het zou het maatschappelijk gesprek en het proces van wetgeving goed kunnen doen wanneer ook het geluid van de NPV, na zorgvuldig debat, daarin een plek krijgt.

De auteurs zijn respectievelijk directeur en wetenschappelijk medewerker van het Wetenschappelijk Instituut voor het CDA.