Als productmanager bij kledingconcern Miss Etam heeft Eugenie de Ruiter (54) een hectisch leven. Ze is medeverantwoordelijk voor de collectie, bezoekt beurzen en reist naar het buitenland om stoffen in te kopen.

Een auto-ongeluk in 1995 zorgt voor een radicale breuk in haar bestaan. Aanvankelijk lijken de gevolgen mee te vallen. Een controle in het ziekenhuis brengt geen ernstig letsel aan het licht. De stijfheid in haar lichaam en de pijn door de gekneusde ribben zullen langzamerhand verdwijnen, wordt haar verzekerd. In plaats daarvan neemt de stijfheid toe en krijgt ze ook pijnklachten, die zich gestaag uitbreiden.

„Alles aan de rechterzijde van mijn lichaam ging pijn doen. De kramp in mijn nek bezorgde me een gekmakende hoofdpijn; mijn rechterarm voelde zo stijf en pijnlijk dat ik er het liefst niets mee deed. Het leek of er continu een mes onder mijn schouder stak, waardoor slapen een opgave was. Mijn rechterbeen voelde vreemd groot en op sommige plaatsen extreem pijnlijk. Uiteindelijk kon ik een pagina van de krant niet meer met mijn rechterhand omslaan en zat ik scheef op een stoel, omdat mijn rechterbil de aanraking met de zitting niet kon verdragen. Een handtasje dragen was al een enorme uitdaging, laat staan boodschappen doen. Mijn baan moest ik opgeven. Ik ben voor mezelf begonnen en deed projecten die ik kon overzien. Ook dat werd moeilijker, omdat mijn lijf steeds meer op de rem ging staan.”

Pijnsysteem

Volgens de artsen die ze consulteert, zijn haarscheurtjes in haar wervelkolom de oorzaak van alle ellende. Pijnmedicatie en injecties met corticosteroïden bieden slechts korte tijd soelaas. Ook de behandelingen door fysiotherapeuten, een manueel therapeut, een osteopaat en alternatieve behandelaars hebben nauwelijks resultaat. De neuroloog laat weten dat ze met haar klachten moet leren leven.

In 2016 meldt de inwoonster van Overveen zich ten einde raad aan bij revalidatiecentrum Heliomare, voor een programma volgens de nieuwste inzichten over pijn. Gedurende vijftien weken gaat ze twee keer per week naar Wijk aan Zee.

De eerste dagen van het programma ervaart ze als een desillusie. „Ik kreeg te horen dat mijn klachten niet meer het gevolg waren van het letsel. Het weefsel was allang hersteld. De pijn en de stijfheid werden veroorzaakt door een overprikkeld centraal zenuwstelsel en in stand gehouden door mijn gedachten over de pijn en het bijbehorende gedrag. Naast ongeloof voelde ik boosheid opkomen. De informatie gooide ik letterlijk in de prullenbak.”

De brede uitleg over het doel van pijn en de werking van het pijnsysteem (zie ”Begrijp je pijn”) doet haar geleidelijk capituleren. „Vooral omdat ik binnen zes weken al resultaat bemerkte. Het gevoel in mijn rechterarm en -hand werd weer normaal. Een halfjaar later was dat ook in mijn rechterbeen en -voet grotendeels het geval. Hoofdpijn heb ik nog maar sporadisch.”

Onveilig

Tijdens het programma wordt haar lichaam met geen vinger aangeraakt. „Met mijn behandelaars ging ik op zoek naar de diepste oorzaak van mijn klachten. In een ziekenhuis wordt gekeken naar afwijkingen op scans, maar die veroorzaken zelden de pijn. De meeste mensen met dezelfde afwijkingen hebben er geen last van. Ik moest loskomen van de gedachte dat er iets in mijn lijf stuk is, zoals me altijd was voorgehouden. Zolang je dat denkt, gedraagt het pijnsysteem zich alsof het betreffende lichaamsdeel inderdaad stuk is. Omdat ik bepaalde bewegingen heel spannend vond, kon ik mijn nek nauwelijks bewegen.”

Aan de hand van de oefeningen die ze meekrijgt, leert ze het denken over haar lichaam te corrigeren. „Situaties of bewegingen die mijn hersenen vroeger als onveilig labelden, kregen daardoor het label veilig. Het begon met rustig nadenken over bewegingen die ik tot dan niet kon maken zonder pijn. Een volgende stap was het bekijken van filmpjes van mensen die deze bewegingen maken. Daarna ging ik ze zelf uitvoeren, voor een spiegel.”

Met een psycholoog spreekt ze over gebeurtenissen in haar leven die door haar brein mogelijk als bedreigend worden ervaren. „Die kunnen de pijn versterken. In mijn geval bleek ook het zitten in een auto door mijn hersenen als onveilig te worden gelabeld. Vandaar dat mijn klachten tijdens het autorijden nog toenamen. Ook onderdrukte emoties en bepaalde karaktereigenschappen, zoals perfectionisme, kunnen meewerken aan de instandhouding van pijn of er zelfs de oorzaak van zijn. Mijn perfectionistische inslag raak ik niet kwijt, maar ik ga er wel anders mee om dan voorheen.”

Verkleind

Na het revalidatieprogramma is ze niet pijnvrij, maar ze durft het wel aan om in Oostenrijk een huttentocht te gaan maken. „Ik kon ook weer normaal op de bank zitten en een tas met boodschappen dragen. De pijn die ik nog voel, is meestal wat zeurend in plaats van heftig. Het verschil is dusdanig dat ik mijn huidige klachten peanuts vind. Als de pijn opvlamt, weet ik dat ik aandacht moet besteden aan wat mijn brein me duidelijk wil maken.”

Na een interne opleiding bij Heliomare begint ze in 2017 een eigen praktijk als pijncoach, in samenwerking met een behandelaar. Door Heliomare wordt ze regelmatig ingeschakeld bij het pijnprogramma, als ervaringsdeskundige. De verworven kennis legt ze vast in ”Verklein je pijn”, dat onlangs verscheen. Fysiotherapeut Ronald Kan van Heliomare checkte de tekst, hoogleraar revalidatiegeneeskunde Michiel Reneman schreef een voorwoord. Binnen twee weken was al een herdruk noodzakelijk.

Naast uitleg over het pijnsysteem biedt het boek praktische oefeningen en interviews met mensen die vanwege aanhoudende pijn het programma bij Heliomare volgden. De gesprekken bieden inzicht in het ontstaan van hun pijn en het effect van de revalidatie. „Bij het merendeel is de pijn niet geheel weg, maar wel dermate verkleind dat ze er prima mee kunnen leven. Voorwaarde is dat je bereid bent je denken over pijn te veranderen. Als je vasthoudt aan de overtuiging dat er iets in je lichaam stuk is, blijft je brein in een verkeerde modus staan.”

Inzicht

Met haar boek hoopt de ervaringsdeskundige lotgenoten met aanhoudende pijn inzicht te geven in hun klachten, en daarmee te voorkomen dat ook zij jarenlang nodeloos met ernstige pijn blijven rondlopen. In de revalidatiecentra zijn de nieuwe inzichten over chronische pijn en de gewenste behandeling intussen gemeengoed, maar veel (huis)artsen houden het nog bij het voorschrijven van pijnmedicatie of laten een extra scan maken. Een praktisch probleem is volgens Eugenie de Ruiter dat pijneducatie tijd vraagt. Een consult van tien minuten, zelfs een dubbel of driedubbel consult is ontoereikend. „Ik ga in alle rust met mensen in gesprek over hun pijnklachten en eventuele achterliggende versterkende factoren.”

Over pijnmedicatie is de pijncoach uitgesproken kritisch. „Die heeft alleen nut in de acute fase van de pijn, waarbij er een duidelijke link is met weefschade. Bij aanhoudende pijn zijn pijnstillers niet de juiste remedie en kunnen ze zelfs een in stand houdende factor zijn. Het slikken ervan is voor de hersenen het bewijs dat de situatie nog steeds onveilig is, waardoor ze pijn blijven genereren.”

Zelf begeleidt ze voornamelijk mensen met rugpijn en pijn in de gewrichten. „Vaak zijn onderdrukte emoties, bepaalde gedachten of aangewend gedrag een belangrijke in stand houdende factor. Ik begin met drie gesprekken waarin ik uitleg hoe het pijnsysteem werkt. Dat levert vaak al veel inzicht op, wat niet zelden leidt tot verlichting van de klachten. In de vervolggesprekken ga ik met mensen na welke factoren mogelijk de aanhoudende pijn verklaren. Dan vallen steeds meer puzzelstukjes op hun plaats, waardoor de pijn vanzelf afneemt.”

Verklein je pijn. Beter functioneren met minder pijn, Eugenie de Ruiter; uitg. Lucht; 300 blz.; € 23,95