„Nog te vaak krijgt kankerpatiënt geen goede nazorg”

Kankerpatiënten met een gezonde leefstijl lopen minder risico op klachten na een chemotherapie.

Dat stelt prof. Lonneke van de Poll, epidemioloog bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. „We vroegen ons af waarom de een relatief makkelijk door een behandeling komt, terwijl de ander zo veel problemen krijgt. We ontdekten dat mensen die veel bewegen tijdens een chemotherapie de behandeling langer volhouden én minder klachten zoals vermoeidheid ontwikkelen.” Ook iemands leeftijd en bijkomende aandoeningen als suikerziekte en hart- en vaatziekten beïnvloeden volgens de hoogleraar de kans op het ontstaan van langdurige klachten.

Patiënten willen graag weten wat ze zelf kunnen doen, zegt Van de Poll. „Dan is mijn antwoord: Zorg voor een goede conditie en eet gezond. Dat hoeft niet drastisch. Het is niet nodig opeens alle suiker uit je voeding te weren of massa’s supplementen te slikken. Dat laatste kan zelfs gevaarlijk zijn.”

Droom

Of iemand langdurige klachten aan een behandeling overhoudt, hangt mogelijk ook samen met zijn of haar erfelijke aanleg, zegt de epidemiologe. „Daar wordt onderzoek naar gedaan.” Nu al bepalen artsen steeds vaker het genetische profiel van een tumor voor de keuze van een behandeling. „Mijn droom is dat ze straks ook naar het persoonlijke en genetische profiel van een patiënt kijken om daarmee te voorspellen wat het effect van een behandeling is op de kwaliteit van leven.”

Wie maanden na een behandeling nog tobt met klachten zoals vermoeidheid, angst of (zenuw)­pijn, doet er volgens de hoogleraar verstandig aan om zijn of haar arts of verpleegkundige daarvan op de hoogte te stellen. „Niet elke arts zal daar uit zichzelf naar vragen. Het is goed als een patiënt een beetje assertief is. Er zijn nog te veel mensen in Nederland die geen ondersteunende zorg krijgen voor lichamelijke of psychische klachten, maar daar wel baat bij zouden hebben. Dat frustreert mij.”

De arts kan de patiënt doorverwijzen naar een behandelaar, zoals een fysiotherapeut, psycholoog of ergotherapeut. Van de Poll raadt fysiotherapeuten aan die zijn aangesloten bij OncoNet en speciaal zijn geschoold voor de begeleiding van kankerpatiënten. „Stel iemand heeft uitzaaiingen in de botten. Dan moet een fysiotherapeut wel weten wat de patiënt qua belasting aan kan.”

De hoogleraar, die betrokken is bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven, onderdeel van het Antoni van Leeuwenhoek, brengt met vragenlijsten in kaart welke patiënten worden doorverwezen voor een nazorgtraject en of dat terecht is. „Gelukkig gebeurt dat steeds beter. Het liefst zou ik waarschuwingstekens zetten bij patiënten met veel klachten en tegen de betrokken arts zeggen wie er hulp nodig hebben.” Patiënten die de vragenlijsten invullen, krijgen per mail te horen of ze weinig, gemiddeld of veel klachten hebben ten opzichte van anderen.

Sociaal vangnet

Niet elke patiënt heeft professionele hulp nodig, benadrukt Van de Poll. „De meeste mensen zijn veerkrachtig genoeg en beschikken over een sociaal vangnet, waarmee ze er zelf bovenop komen.” Volgens haar kampt een op de drie genezen kankerpatiënten met langdurige klachten.

Artsen hebben steeds meer aandacht voor de gevolgen van een behandeling voor iemands kwaliteit van leven, merkt Van de Poll. „In de oncologie is er een enorme tendens naar minder agressief behandelen. Vroeger waren operaties veel uitgebreider en werd chemotherapie in hogere doseringen gegeven. Vandaag de dag zijn operaties verfijnder en is chemotherapie meer op maat.” Zo is de gebruikelijke dosis chemotherapie voor darmkanker volgens haar de helft van die van vroeger, terwijl de overlevingskans net zo groot is.

Van de Poll volgt grote groepen kankerpatiënten. „Dagelijks komen er mensen bij. Elke drie, zes en twaalf maanden geven zij hun kwaliteit van leven via een onlinevragenlijst door. Die gegevens komen in hun medisch dossier te staan. Zeker bij nieuwe therapieën is dat handig. Artsen weten dan snel wat de bijwerkingen zijn.”

Mantelzorg

De epidemioloog doet ook onderzoek naar de zorg en begeleiding van kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Voor het welzijn van de patiënt is het van groot belang hoe de naaste zich voelt, ontdekte Van de Poll. „We zien een sterke interactie tussen de patiënt en zijn naaste, die meestal de partner is, maar ook zoon of dochter van de patiënt kan zijn. Als het goed gaat met de naaste, voelt de patiënt zich vaak mentaal ook goed. Als de naaste het daarentegen zwaar heeft door bijvoorbeeld de mantelzorg, heeft dat ook een grote impact op de patiënt.”

Een opmerkelijke uitkomst van het onderzoek is dat de naaste zwaarder lijdt onder de ziekte dan de patiënt zelf. Geeft een patiënt zijn gevoel van welzijn gemiddeld een 7 op een schaal van 1 tot 10, de naaste zit daar ruim een punt onder: een 5,5 of 6. „We horen regelmatig van patiënten in de laatste fase voor hun dood dat ze er vrede mee hebben dat ze komen te overlijden. Terwijl de naaste nadenkt over het leven ná het overlijden van de patiënt en zich afvraagt: wat gebeurt er dan met mij?”

Ook interessant, vindt de hoogleraar: als de patiënt en de naaste tevreden zijn over de behandelaar, heeft dat een grote invloed op hun welbevinden. „Dat bewijst de belangrijke rol die een arts heeft. Een arts moet niet alleen deskundig zijn, maar ook aandacht hebben voor de patiënt en diens naaste.” Ook is de continuïteit van de zorg van belang, zegt Van de Poll. „Daarmee bedoel ik dat patiënten niet aan hun lot worden overgelaten, maar dat zij goed worden overgedragen van bijvoorbeeld de specialist naar de huisarts. Daar valt nog winst te behalen.”

In haar onderzoek richt de hoogleraar zich de komende jaren op het welbevinden van de naaste nádat de patiënt is overleden. Volgens haar gaan de meeste wetenschappelijke studies over de patiënt; het welzijn van de naaste is sterk onderbelicht. „Daarover kunnen we nog veel ontdekken.”