Genetische risico’s bepalen bij embryo’s geeft vragen
In Nederland vindt vanaf midden jaren 90 pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) plaats. Dit kun je zien als een vroege vorm van prenatale diagnostiek. Daarbij wordt via een genetische test vastgesteld of een bepaald embryo een gen heeft dat bijna met zekerheid ervoor zorgt dat het embryo een ernstige erfelijke ziekte zal ontwikkelen in het verdere leven.
Als dat zo blijkt te zijn, wordt dat embryo niet gebruikt voor de voortplanting maar voor onderzoek, of wordt het weggegooid. In 2020 werden in Nederland 471 PGT-analyses toegepast. In dat jaar werd de term PGD vervangen door de term pre-implantatie genetische test (PGT).
In het tijdschrift Nature Medicine werd gerapporteerd dat nieuwe technieken het mogelijk zouden maken om bij embryo’s genetische risico’s vast te stellen op een aantal aandoeningen die niet direct genetisch bepaald zijn, maar waarbij erfelijkheid wel een rol speelt. Door vergelijking van het genetische profiel van een embryo met de statistische relatie tussen het genetische profiel en de kans op een aandoening in die bevolkingsgroep, kunnen voor dat embryo kánsen op aandoeningen als erfelijke kankers en hartaandoeningen worden vastgesteld.
Twee kritische commentaren (van specialisten voortplantingsgeneeskunde en vanuit de ethiek) vergezelden die publicatie. In dit geval ligt de focus op de betrouwbaarheid van de tests en niet zozeer op de beschermwaardigheid van de menselijke vrucht voor de geboorte. Toch speelt dit laatste ook mee.
Een belangrijke kritiek op het genoemde onderzoek is dat recente embryologische inzichten duidelijk maken dat de PGD/PGT lang niet altijd betrouwbare resultaten geeft. De conclusie is dat door die onbetrouwbaarheid ”gezonde” embryo’s worden weggegooid en vrouwen ten onrechte krijgen te horen dat hun eigen eicellen niet geschikt zijn om een zwangerschap tot stand te brengen. Hierdoor worden ze voortijdig op het spoor gezet van eiceldonatie door derden, waardoor ze geen genetisch ”eigen” kinderen krijgen.
De ethici schrijven nog dat de publicatie de complexiteit van zulke vormen van screening onderschat, ook in maatschappelijk opzicht. Ze geven een interessant voorbeeld van de dubbelzinnigheid van het op die wijze screenen van embryo’s. Een genetisch verhoogde kans dat iemand later een hoog opleidingsniveau zal halen, geeft ook een verhoogd risico op een bipolaire stoornis.
De genoemde publicatie over risicoscreening laat een tendens zien van een ”eugenetica van onderop”. Dit is de tendens bij wensouders om beschikbare medische technieken zo te gebruiken dat zo veel mogelijk genetisch ”goede” kinderen worden geboren. Het is dus een eugenetica die niet van bovenaf wordt opgelegd maar die het gevolg is van individuele beslissingen van stellen die graag kinderen willen. Zo’n 25 jaar geleden wees ik daar al op. Door wetenschappelijke en technische problemen gaan de ontwikkelingen langzamer dan voorspeld. Maar ze gaan wel door. Gelukkig zijn betrokkenen in Nederland terughoudender en voorzichtiger dan bijvoorbeeld in de VS. De stevige discussies die voorafgingen aan toelating van ivf (begin jaren 80) en aan embryoselectie (vooral jaren 90 van vorige en jaren 10 van deze eeuw) zullen hieraan mede debet zijn.
Het opgeven van de volledige beschermwaardigheid van het menselijk embryo door brede acceptatie van abortus provocatus, heeft de poort geopend voor tal van ingrepen in het vroege, zich ontwikkelende menselijk leven. Dat heeft geleid tot nieuwe inzichten en goede medische mogelijkheden, als diagnostiek van genetische aandoeningen en goede voorlichting. Maar ik kan me niet aan de gedachte onttrekken dat het op deze wijze beschikken over pril mensenleven de menselijke maat te boven gaat. Dit toont zich steeds duidelijker in de verregaande mogelijkheden van de hedendaagse ”reprogenetica” (combinatie van voortplantingsgeneeskunde en genetica). Anders gezegd, het loslaten van het fundamentele principe van respect voor leven heeft geleid tot praktijken waarin het medisch-wetenschappelijk kunnen gemakkelijk wordt overschat en zich steeds nieuwe en niet meer goed te hanteren ethische problemen voordoen. Kinderen worden meer en meer een ”project” van de ouders in plaats van een gave, die ook een opgave inhoudt.
De auteur is onderzoekshoogleraar op de Lindeboomleerstoel voor ethiek van de zorg aan de Theologische Universiteit Kampen | Utrecht.