Het gaat mis als Daniël zeven maanden is en zijn moeder het tijd vindt worden dat hij geleidelijk overgaat op vast voedsel. Rita, getrouwd met Marco, moeder van zes kinderen en woonachtig in Rhenen, weekt een klein stukje brood in melk en geeft het aan haar zoontje. Hij stikt er keer op keer bijna in en loopt blauw aan. „Ik werd er bang van en dacht dat hij dood zou gaan”, blikt ze terug. „Ik begreep er niets van. Hoe kun je nu stikken in iets wat door je keel glijdt?”

Ze neemt een logopediste in de arm. Misschien dat zij wat kan doen aan de sterke wurgreflex. Maar drie maanden behandeling thuis lopen op niets uit. Ook de huisarts begrijpt niet wat er aan de hand is.

Boterham met hagelslag

Haar andere zoon Benjamin (16) heeft op dat moment ook een eetprobleem. Het probleem openbaart zich als hij 2 is en zijn moeder stopt met het pureren van zijn groentemaaltijden. Hij lust steeds minder, tot hij alleen nog maar een witte boterham met hagelslag eet. Dag in, dag uit. Tien jaar lang. Tekorten bouwen zich op, tot hij te zwak is om de trap op te lopen.

Dan krijgt Maris de tip het programma Bizarre Eters te kijken, over volwassenen met een onbekende eetstoornis. Het kwartje valt. „Ik zag daar precies hetzelfde gebeuren als bij mijn zoons: kokhalzen en wegrennen van eten. Benjamin zei: Dat heb ik ook.” Ze neemt contact op met een psycholoog die aan het programma meewerkte en krijgt de tip om bij SeysCentra, een behandelcentrum voor eetproblemen en onzindelijkheid in onder meer Utrecht, voor hulp aan te kloppen. Dat moet dan wel na doorverwijzing van de kinderarts. „SeysCentra is het laatste redmiddel, als alle andere pogingen zijn mislukt.”

Bij het intakegesprek rijst voor het eerst het vermoeden Arfid, waar beide jongens later inderdaad aan blijken te lijden. Benjamin volgt het behandeltraject van vier weken. In die periode leert hij zijn angst voor voedsel te overwinnen. Sindsdien durft hij alles te eten. „Het is geweldig om te zien dat hij een vol bord avondeten op krijgt. Dat hadden we nooit durven hopen. Tijdens een project op school heeft hij zelfs een sprinkhaan geproefd.”

Met een behandeltraject voor de 6-jarige Daniël wacht moeder Maris nog even. „Tot hij begrijpt dat het nodig is.” Omdat Daniël autisme heeft, kan hij slecht tegen prikkels. „Eerst moet dat probleem zijn opgelost. Bij SeysCentra lopen voor hem te veel kinderen rond. Daar zou hij ernstig overprikkeld van raken. We zijn pas begonnen met medicatie, hopelijk slaat dat aan.”

Vitaminesupplementen

Daniël lust welgeteld zes dingen. Bij het ontbijt neemt hij pap. Tussen de middag een lichtbruine boterham („op een speciale manier gesneden”) met pasta. Verder een Jumbokaakje („dat smelt in je mond”), Nibb-it-chips en knijpfruit.

Als diner wenst hij een potje Olvarit, bedoeld voor baby’s van zo’n zes maanden. Maris hoopt niet dat de fabrikant de verpakking gaat veranderen. „Dan eet Daniël het niet meer.” Ook de structuur van het groentepotje wil nog weleens wisselen. Maris houdt het potje tegen het licht en schudt er wat mee. „Zo doe ik dat ook in de supermarkt. Het spul is soms erg dun of juist klonterig. Dan pak ik een ander potje.”

Maris voelt zich gezegend dat hij nog zes dingen lust. „Het kan veel erger. Hier overleeft hij het wel mee. Alleen dreigt een tekort aan ijzer en vitamine D.” Voedingssupplementen door zijn groentepapje roeren, durft ze niet. „Als hij merkt dat de smaak is veranderd, vertrouwt hij Olvarit straks niet meer. Dan hebben we een groot probleem.”

Dreigementen

Dreigementen of beloften hebben geen effect bij kinderen met Arfid. „Dat ze voedsel weigeren, ligt niet aan de ouders”, weet Maris inmiddels. „Hen dwingen om te eten helpt niet. Dat werkt eerder averechts. Ouders kunnen daar wanhopig van worden.”

Bij de eetstoornis is er meer aan de hand dan gewone kieskeurigheid. „Het is heel normaal als een kind van 2 heel eigenwijs is en alleen wil eten waar het zin in heeft. Bij Arfid kán het kind uit angst veel dingen niet eten.”

Bij veel kinderen met deze aandoening werkt de hongerprikkel niet. „Ze hongeren zich rustig tot de dood toe uit, als je hen er niet aan herinnert dat het tijd wordt om te eten.”

Behalve lichamelijke problemen zoals groeiachterstanden, hebben veel kinderen met Arfid te maken met sociale problemen. Ze zien vaak op tegen verjaardagen of logeerpartijtjes, want dan krijgen ze eten en traktaties waar ze letterlijk van walgen.

Gebedsverhoring

De jaarwisseling van 2017/2018 staat bij Maris haarscherp op het netvlies. Daniël krijgt keelpijn. Omdat alles wat in zijn keel komt dan anders voelt, hoeft hij geen eten of drinken meer. Honger of dorst heeft hij niet, maar intussen droogt hij wel uit. „Hij plaste niet meer, hij huilde zonder tranen en het velletje van zijn huid bleef staan.”

De volgende dag om 13.00 uur zou een arts bellen. Als de toen 3-jarige Daniël dan nog niets had gegeten, zou hij opgenomen moeten worden in het ziekenhuis en in slaap worden gebracht. Het in slaap brengen is de enige oplossing om sondevoeding bij hem binnen te krijgen.

Rita en Marco hadden hun kerkelijke gemeente de avond ervoor om voorbede gevraagd voor hun zoontje.

Om 12.30 uur zegt Daniël opeens: „Pap eten.” Rita Maris geeft hem direct het gevraagde. „Hij nam het ook. Echt een wonder en gebedsverhoring.”

Sinds die tijd is hij nooit meer ziek geweest, zegt Maris. „Hij was spierwit en heel slap, maar is een gezonde jongen geworden. Heel bijzonder.”

„Ik heb ervaren dat God geeft wat je aankunt. Tot hiertoe en niet verder. Daniël is geen grotere hoeveelheden of meer producten gaan eten, maar de grootste zorgen zijn weg. Nu ben ik daar eindelijk rustiger onder.”

De verhoring had geen moment later moeten komen voor Daniël, maar ook niet voor zijn moeder. „Het water stond me aan de lippen. Ruim vier jaar lang heb ik weinig geslapen vanwege zijn slaapproblemen. Daarnaast maakte ik me doorlopend zorgen om zijn eetproblemen. Dat waren erg afmattende jaren.” Door alle stress krijgt Maris een torenhoge bloeddruk. „Daardoor viel ik geregeld flauw.” Nog dagelijks slikt ze bloeddrukverlagers.

Weinig begrip

In Nederland lopen duizenden kinderen én volwassenen rond met Arfid oftewel selectieve voedselweigering. Zij kunnen meestal op weinig begrip rekenen. „Ze worden uitgelachen of onder druk gezet om iets toch te gaan eten. Er zit ontzettend veel pijn.”

Ook op ouders van kinderen met Arfid heeft de eetstoornis een grote impact. „Sommige ouders zijn gescheiden of hun baan kwijtgeraakt door de zorgen om hun kind.”

Over leven met Arfid. Gesprekken met ervaringsdeskundigen en professionals over selectieve voedselweigering, Rita Maris; uitg. Aldo Manuzio; 224 blz.; € 29,99

Thijs lust geen ijs. Een lees- en praatboek voor kinderen met Arfid en hun omgeving, Rita Maris; uitg. Aldo Manuzio; 40 blz.; 
€ 14,99