Als je met de ziekte ME/CVS (myalgische encefalomyelitis ofwel het chronischevermoeidheidssyndroom) bij de huisarts komt, krijg je cognitieve gedragstherapie (CGT) geadviseerd. Dit is echter gebaseerd op ondeugdelijk wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit de Journal of Health Psychology. Patiënten, ook Nederlandse, krijgen dus de verkeerde behandeling.

In 2011 publiceerde The Lancet de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial) naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS. Hieruit bleek dat 30 procent van de patiënten zou genezen en dat er bij 60 procent aanmerkelijke verbetering zou plaatsvinden. Patiëntenorganisaties waren echter niet overtuigd.

Gemanipuleerd

In een speciale uitgave van het gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology wordt het Engelse onderzoek volledig onderuitgehaald en een medisch schandaal genoemd. Het onderzoek zou slecht uitgevoerd zijn en gegevens zouden gemanipuleerd zijn.

De onderzoeksmethoden en resultaten zijn namelijk in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica-onderzoek erg moeilijk. Bovendien bleken enkele onderzoekers banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst.

Daarnaast werden cijfers gemanipuleerd. Bij hernieuwde analyse daarvan bleek niet 30 maar 7 procent van de deelnemers te genezen. Niet bij 60 maar bij 21 procent van de patiënten werd verbetering waargenomen. Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig, omdat gaande het gewraakte onderzoek de definitie van herstel werd veranderd, om de cijfers op te krikken.

Dit kwalijke onderzoek kostte 5 miljoen Britse pond. Maar veel erger is dat op dit onderzoek de behandeling van ernstig zieke patiënten is gebaseerd. Zij krijgen een behandeling aangeboden die niet werkt.

Verslechtering

ME/CVS is een ernstige ziekte waarbij meerdere systemen in het lichaam niet (goed) werken. Onder meer het immuunsysteem hapert, er is sprake van hormoonverandering en de energiefabriekjes in de cellen werken niet naar behoren.

Patiënten bemerken een dramatische verergering van de symptomen na minimale fysieke of cognitieve inspanning. Enkele belangrijke symptomen zijn slaapstoornissen, orthostatische intolerantie, cognitieve disfunctie, overgevoeligheid voor prikkels zoals licht en geluid, extreme vermoeidheid en pijn. Normale activiteiten zoals wandelen, douchen, lichte huishoudelijke werkzaamheden, een gesprek voeren of een e-mail sturen kunnen een patiënt voor dagen of weken gebroken achterlaten of zijn gewoonweg onmogelijk. De meeste mensen met ME/CVS kunnen niet werken; 25 procent van hen is aan huis of bed gebonden. Het gaat dan ook om een ingewikkelde, zeer invaliderende aandoening.

Met CGT meende men de cognitie, het ”denken over actief zijn”, te beïnvloeden. Daardoor zouden patiënten weer wat kunnen opbouwen. Dit blijkt dus niet te werken. Het overgrote deel van de patiënten ervaart alleen verslechtering. Daarnaast krijgen ze door de verkeerde beeldvorming weinig erkenning, maar wel een stigma opgeplakt.

Financiering

Inmiddels heeft een verzekeringsarts in Nederland, Jim Faas, zijn zorgen geuit. Hij pleit in een blog voor terughoudendheid bij keuringen en voor wachten tot de medici met fatsoenlijk onderzoek komen.

Het medische schandaal moet in Nederland consequenties krijgen: CGT moet verdwijnen uit de richtlijn voor behandeling van ME/CVS, zoals in de VS al is gebeurd. Er moet financiering komen voor breed wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME en naar werkzame behandelingen. Ook moeten voorzieningen en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen gemakkelijker verkrijgbaar worden.

Gerrit van Bergeijk is trainer-coach zorg en welzijn. Jacobine van der List is ME-patiënt en (niet praktiserend) verpleegkundige.