Zwijgend zitten ze met elkaar rond het bed. Karin is even naar de woonkamer gegaan; ze kan het gereutel van de ademhaling niet meer aanhoren. Terwijl Ingrid de lippen van haar vader nog een keer bevochtigt, kijken de broers toe. De meegenomen lectuur hebben ze terzijde gelegd. Het lukt hun niet om nog één woord te lezen, laat staan op te nemen.

Over een uur komt de huisarts. „Ik hoop dat het niet lang meer duurt”, fluistert Karel. Hans knikt. Ze weten zelf niet goed voor wie ze dit wensen; voor vader, voor henzelf of voor allen in dit sterfhuis. De boerderij waar ze werden geboren en opgroeiden, waar moeder stierf en waar vader binnenkort de mysterieuze grens tussen tijd en eeuwigheid zal overschrijden. Karin komt geruisloos weer binnen; haar ogen zijn gezwollen door het huilen. Ze schuift een stoel naast het bed en streelt voorzichtig de arm van de uitgeteerde man op het bed, ooit een robuuste landbouwer.

Voor Bertus van Dijk is bovenstaand fictief voorbeeld een herkenbare situatie. De huisarts uit Ederveen heeft een bijzondere betrokkenheid op de zorg rond het sterfbed. Zijn opleiding in Engeland combineerde hij in 1991 met een stage van ruim een halfjaar in een aantal hospices in dit land, op verzoek van en bekostigd door de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV). Met de bedoeling dat hij zich zou gaan toeleggen op palliatieve zorg, destijds in Nederland een vrijwel onbekend fenomeen. „In Engeland was het al een erkend en gerespecteerd specialisme, met eigen hoogleraren. Engelse huisartsen konden zo nodig de dienst voor medische palliatieve zorg inschakelen. Dat werkte uitstekend.”

Na terugkeer in Nederland werkte de toen nog jonge huisarts bij De Schutshaven in Rotterdam, een christelijk initiatief voor palliatieve zorg aan huis, en hospice Rozenheuvel bij Velp, om de opgedane kennis uit te bouwen en de betekenis van palliatieve zorg aan te tonen. „Het Integraal Kankercentrum Rotterdam moest aanvankelijk niets van De Schutshaven hebben. Elke huisarts kon die zorg verlenen, kregen we te horen. Binnen twee jaar kantelde de stemming totaal en werd het IKR een voortrekker in de palliatieve zorg.”

Sinds 1993 runt Van Dijk samen met collega Teus Dorresteijn een huisartsenpraktijk in Ederveen, die uitgroeide tot een gezondheidscentrum. Deze functie combineert hij met zijn werk als palliatief kaderarts. In die hoedanigheid is hij verbonden aan hospice De Wingerd in Amerongen.

Telefonisch advies

In navolging van de zorg tijdens de laatste levensfase in Engeland ontstonden ook in Nederland palliatieve zorgteams. Een verschil is dat in Nederland vrijwel uitsluitend telefonisch advies wordt gegeven. Dat is een zwak punt, vindt Van Dijk. „Om goed te kunnen adviseren, moet je de patiënt zelf zien. Ik ben ook de huisarts van een instelling voor verstandelijk beperkte mensen. Een bewoner had een gezwel in de kop van de alvleesklier. De verzorging vond dat hij ernstig leed. Een arts voor verstandelijk gehandicapten schreef daarom telefonisch een pijnstiller voor, maar die werkte onvoldoende. Een dienstdoende arts verdubbelde de dosis, zonder de man te zien. Beide collega’s gingen af op de verhalen van het team, maar dat bestaat uit gedragsdeskundigen, die geen verstand hebben van medische zaken.”

Bij lichamelijk onderzoek stelde Van Dijk vast dat de patiënt meer last had van stress dan van pijn. „Omdat het gezwel de passage in zijn darmen blokkeerde, heb ik een naaldje onder de huid aangebracht om langs die weg de medicatie toe te dienen, via een pompje. In een veel lagere dosis, maar je krijgt dan wel een continue spiegel in het bloed. De problemen waren binnen een dag voorbij. De man kwam weer van bed af en heeft nog ruim twee weken geleefd.”

Gereedschapskist

Marleen Hout, specialist oudergeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg in het Ridderkerkse verpleeghuis Salem, pleit voor een palliatieve houding zodra duidelijk is dat de ziekte tot de dood zal leiden. „Vanaf dat moment moeten artsen zichzelf voortdurend de vraag stellen: wat is het nut van deze behandeling? Door te anticiperen voorkom je dat mensen onnodig van de ene ellende in de andere terechtkomen. Een goede afronding van het leven, lichamelijk, geestelijk en sociaal, dient in deze fase centraal te staan.”

Behalve deskundigheid is werkelijke betrokkenheid op de zieke een voorwaarde voor het verlenen van palliatieve zorg. „Dan kun je symptomen plaatsen. Onrust hoeft niet per definitie op pijn of angst te duiden, maar kan ook een signaal van iets anders zijn. Bijvoorbeeld de behoefte om een poosje alleen te verkeren. Palliatieve zorg is echt maatwerk. Elke keer opnieuw moet ik bepalen wat ik uit mijn gereedschapskist zal halen. Dat kan medicatie zijn, maar ook fysiotherapie of een luie stoel. Voor pijnstilling is morfine een effectief middel, maar soms is paracetamol al voldoende, zelfs bij uitgezaaide kanker. Ten onrechte worden morfine en dormicum gezien als dé middelen voor de laatste fase. Ze maken deel uit van een breed arsenaal van pijn- en slaapmedicatie.”

Verwarrende term

Essentieel voor palliatieve zorg is volgens huisarts Van Dijk systematisch en logisch nadenken, om de meest waarschijnlijke oorzaak van klachten te achterhalen. „Er wordt nog altijd onnodig geleden door de verkeerde toepassing van op zichzelf juiste middelen. Wanneer er ergens in het maagdarmkanaal iets zit wat de opname van stoffen beïnvloedt, is de orale route van medicatie per definitie onbetrouwbaar.”

Aan kennis ontbreekt het de meeste huisartsen niet. Wel aan ervaring op dit terrein. „Om dit werk goed te kunnen doen, moet je vrijwel dagelijks bezig zijn met mensen in de palliatieve fase. Dan ga je ontdekken welk middel je het best bij bepaalde symptomen in een bepaalde fase kunt voorschrijven, om de situatie voor de patiënt comfortabel te maken, zoals we dat noemen.”

Het is een verwarrende term, erkent de palliatief specialist. „Sterven is een onmogelijkheid, ook fysiek. Je lijf neemt niet graag afscheid van het leven, zeker niet als je nog jong bent. Het is mijn taak om het lijden dat het naderende sterven teweegbrengt zo veel mogelijk terug te dringen. Zo moet je het begrip comfort zien. Opvallend is dat de beleving van klachten in de stervensfase verandert. Daarom moet je er de patiënt concreet naar vragen. Ook in de thuissituatie zou dat veel meer moeten gebeuren. In het hospice hebben we er een speciale lijst voor.”

Euthanasie

Met de snelle toename van palliatieve sedatie (zie kader) is Van Dijk niet onverdeeld gelukkig. Zelf past hij die bij nog geen 5 procent van de terminale patiënten in zijn praktijk toe; in het high-care-hospice bij pakweg 8 procent. „Ik ben geen voorstander van euthanasie, maar laten we ons aan de heldere richtlijnen houden. Voor mensen die per se dood willen, hebben we in dit land de euthanasieprocedure. Het is tegen de vastgestelde kaders om een patiënt zonder onbehandelbare symptomen in slaap te brengen.”

Nog kwalijker is volgens Marleen Hout de suggestie dat er sprake is van een keuzepakket. „Ik hoor regelmatig dat artsen aan mensen vragen wat ze willen bij ernstig lijden: euthanasie of sedatie. Dat is een onjuiste vraag, want het zijn twee totaal verschillende zaken. Euthanasie is een door de patiënt gekozen onnatuurlijke dood, palliatieve sedatie een normale medische handeling waarna een natuurlijke dood volgt. Door die twee te koppelen, wek je de indruk dat palliatieve sedatie een vorm van euthanasie is.”

Ook christelijke artsen doen daar onbewust soms aan mee, constateert de specialist uit Ridderkerk. Door de uitspraak: „Ik ben tegen euthanasie, maar doe wel sedatie.” „Je kiest als arts niet voor sedatie om het sterven te bespoedigen, maar om de symptomen onder controle te houden. Dat kan soms met een beperkte dosis dormicum, waarbij iemand zo nu en dan nog de ogen opslaat. Soms schrikt familie daarvan. Dan is mijn advies: maak juist gebruik van die momenten.”

Teamwerk

Bertus van Dijk vermoedt dat artsen zich te veel laten meeslepen door de zorg van familieleden die dat wat ze bij de terminale zieke waarnemen onjuist interpreteren. Of dat ze tot sedatie overgaan terwijl er nog alternatieven voorhanden zijn. „Vandaar mijn pleidooi voor palliatieve deskundigheid aan het bed in plaats van telefonische consultatie. Van een algemene huisarts mag niet worden verwacht dat hij alle aspecten van de palliatieve zorg kent. Een probleem is dat een deel van de artsen op dit terrein onbewust onbekwaam is. Ze overschatten hun eigen deskundigheid.”

Marleen Hout signaleert daarin wel een kentering ten goede. Als consulent van het centraal palliatief team Rotterdam, onderdeel van het Integraal Kankerinstituut Nederland, wordt ze geregeld geconsulteerd door huisartsen. „Je ziet in het hele land ook een snelle toename van PaTz-groepen voor palliatieve thuiszorg, waarin huisartsen, medewerkers van de thuiszorg, een palliatief consulent en een verpleegkundig consulent participeren.”

Hoewel ze het woord ”comfort” ook zelf in haar adviezen gebruikt, is het volgens de specialist van Salem niet de meest voor de hand liggende term. „We doelen daarmee op de lichamelijke en psychische kant van de palliatieve zorg. Het verdriet over het naderende sterven kunnen we niet wegnemen, net zomin als geestelijke vragen. In de palliatieve zorg komen alle aspecten van het leven samen. Daarom is het teamwerk, waarbij ieder zijn eigen rol heeft, al zijn die rollen niet altijd strikt gescheiden. De geestelijke kant is primair voor de pastor, maar meer dan eens ontstaat spontaan een geestelijk gesprek met de patiënt. Het gebeurt ook wel dat ik met mensen bid. Dat zijn bijzondere momenten.”

Islamieten

De christelijke arts ziet het niet als haar taak om mensen tot het laatst helder te houden, met het oog op de vragen voor de eeuwigheid. „Die moeten eerder aan de orde komen. Dat vind ik weleens moeilijk in onze gezindte; dat de meest wezenlijke zaken vooruit worden geschoven naar de slotfase van het leven. Of dat er wordt getwijfeld aan wat God in het leven heeft gedaan. Dan zeg ik: Zou de Heere dat wat Hij begon in deze omstandigheden loslaten?”

Helder van geest willen sterven is niet specifiek christelijk, ontdekte ze door haar werk. „Bij moslims vind je dat nog veel sterker. Ze willen vlak voor hun sterven hun geloofsbelijdenis opzeggen en Allah na hun overlijden helder ontmoeten om verantwoording van hun leven af te leggen. De Bijbel leert ons dat niet het sterven maar het leven bepalend is voor de eeuwigheid.”

Richting de familie geeft Van Dijk niet alleen adviezen voor de stervensfase van geliefden, maar ook voor de uren net na het overlijden. „Bel niet meteen de huisarts en al helemaal niet de begrafenisondernemer. Dan krijg je meteen een stortvloed van vragen over je heen. Welke kaart, welke kist... Laat het sterven eerst in stilte bezinken. De uren met enkel de familie en de overledene zijn onbetaalbaar.”

Door de frequente omgang met stervenden werd hij zelf een relativist. „Ik leef bij de dag en probeer te focussen op wat belangrijk is. Veel zaken zijn mij geen discussie waard. Als je weet dat je morgen zult sterven, wat is dan vandaag belangrijk? Wanneer iedereen zichzelf die vraag regelmatig stelde, zou de wereld er anders uitzien.”

Palliatieve sedatie

Steeds meer mensen overlijden onder palliatieve sedatie, maken recente cijfers duidelijk. In 2010 ging het om 11 procent van hen die in dat jaar stierven, in 2017 was dat 22,6 procent: een verdubbeling in zeven jaar. Bij palliatieve sedatie wordt het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase opzettelijk verlaagd, omdat het lijden op geen andere manier valt te bestrijden. Daarvoor wordt het slaapmiddel dormicum gebruikt, vaak in combinatie met morfine en andere symptoombestrijdende middelen. De Vlamingen bedachten het woord comfortverdoving. Er wordt ook wel gesproken over sterven onder narcose.

Volgens de door de Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor de Geneeskunde (KNMG) vastgestelde richtlijn moet sprake zijn van refractaire (onbehandelbare) symptomen. De meest voorkomende zijn ernstige pijn, benauwdheid en delier (onrust en verwardheid, soms in combinatie met hallucinaties).

Sedatie kan ook met tussenpozen (intermitterend) worden toegepast. Continue sedatie is volgens de richtlijn pas toegestaan als het overlijden binnen twee weken wordt verwacht. De soms gebruikte term passieve euthanasie is verwarrend en misleidend. Euthanasie is een actieve handeling met het doel het leven te beëindigen, palliatieve sedatie is een vorm van regulier medisch handelen in de laatste fase van het leven.

Dr. Alfred Teeuw: Hoe kunstmatiger het leven, hoe kunstmatiger het sterven

Dr. Alfred Teeuw, specialist ouderengeneeskunde, theoloog en publicist, plaatst de medische zorg aan het sterfbed graag in historisch perspectief. Aan het begin van de 20e eeuw overleed een belangrijk deel van de mensheid in een soort comateuze toestand. De medische mogelijkheden waren beperkt, vochttekort en geleidelijke vergiftiging van het lichaam leidden tot een natuurlijke versuffing.

Door de snelle toename van de medische mogelijkheden nam niet alleen de levensverwachting fors toe, maar ook het lijden in de laatste levensfase. „Alle beschikbare middelen om het leven te rekken werden met groot enthousiasme ingezet. Daarin is de achterliggende 25 jaar een kentering gekomen.” Die was er ook in zijn eigen loopbaan als arts in een verpleeghuis. „Dertig jaar geleden bracht ik bij mensen in de laatste fase vaak nog een infuus of een sonde in. Daar deed ik hun geen goed mee, zeg ik nu.”

Een tweede ontwikkeling waar Teeuw op wijst, is de toename van mensen met chronische kwalen. „Denk aan hartfalen. Dankzij de stand van de medische wetenschap kan overlijden door een hartinfarct nu in veel gevallen worden voorkomen, maar meestal is het hart wel beschadigd. De laatste vijftien jaar zie je daardoor een snelle stijging van mensen die overlijden door hartzwakte; vaak een zwaar stervensproces, dat je als arts probeert te verlichten. Doeke Post, oud-hoogleraar sociale geneeskunde, zei ooit: „Niemand sterft meer een natuurlijke dood.” Er is altijd wel een medische inmenging, als voortzetting van een soms jarenlange medicamenteuze behandeling. Hoe kunstmatiger het leven, hoe kunstmatiger het sterven.”

Niets nieuws

In een verpleeghuis staat vanaf de opname de reductie van klachten centraal in de medische zorg die wordt geboden. Ook in de stervensfase van bewoners probeert Teeuw zo veel mogelijk comfort te bieden. Door medicatie die de ademhaling reguleert, pijn reduceert en eventuele angst onderdrukt.

„Dat is overigens niets nieuws”, stelt hij vast. „Met een oude huisarts sprak ik eens over de opkomst van palliatieve sedatie. Hij constateerde dat alleen het begrip nieuw is, de inhoud was er al veel eerder. Als jong huisarts gaf hij mensen in de terminale fase vaak valium, nu geven we dormicum. In beide gevallen praat je over een slaapmiddel. Als pijnstiller scheef hij vilan voor, wij kiezen nu vaak voor morfine. Een wezenlijk verschil is er niet.”

Palliatieve sedatie past Teeuw in de praktijk relatief weinig toe. Wel geeft hij veel vaker dan vroeger dormicum. „Omdat het een sympathiek middel is, met weinig bijwerkingen. Een vervelend feit is dat toediening van dormicum meteen wordt gekoppeld aan palliatieve sedatie.”

Geen uitstel

Contacten met medewerkers in de thuiszorg leerden Teeuw dat huisartsen aan mensen die thuis sterven vaak standaard een cocktail van morfine en dormicum geven. Soms onder druk van de familie. „Die ziet graag dat vader of moeder rustig ligt en geen pijn heeft. Dat vind ik op zich een begrijpelijke wens. Er wordt een grens gepasseerd wanneer met palliatieve sedatie wordt gestart terwijl er nog geen reden voor is. Of dat de dosis wordt verhoogd omdat de familie vindt dat het wel erg lang gaat duren. Zelfs aan een sterfbed hebben de mensen haast.”

In de opvatting dat er alles aan gedaan moet worden om de stervende tot het laatste helder te houden, kan Teeuw zich maar ten dele vinden. „Prachtig als dat mogelijk is, maar wanneer iemand vergaat van de pijn, heeft die helderheid weinig nut. Dan wordt de betreffende persoon helemaal in beslag genomen door zijn lichamelijke omstandigheden. Daarom wijs ik in preken nogal eens op de bekende woorden van de Prediker: „Denk aan je Schepper in je jonge jaren, eer de kwade dagen komen.” Wat van levensbelang is, kan geen uitstel lijden.”

Oud-hematoloog ds. H. J. Agteresch: Ik mag nu wijzen op verlossend bloed

Als internist-hematoloog was ds. H. J. Agteresch geregeld betrokken bij de medische zorg in de stervensfase van patiënten bij wie de ziekte na kortere of langere tijd de overhand kreeg. In zijn handelen stond dan het onderdrukken of wegnemen van lijden centraal. Het Bijbelse spreken over de dood, als loon op de zonde, staat voor de predikant van de Gereformeerde Gemeenten niet op gespannen voet met het bieden van verlichting in de stervensfase. „Ook al is ziekte een gevolg van de zonde, de Bijbel spreekt positief over het bestrijden ervan. Als arts richt je je in eerste instantie op het genezen van de zieke. Daarvoor gebruik je soms middelen met zeer ernstige bijwerkingen. Als genezing niet meer mogelijk is, ontstaat de omgekeerde situatie. Je gaat je uitsluitend richten op het terugdringen van klachten. Dat heet in medisch jargon ”comfort bieden”. Ik sprak liever over het verminderen van de ervaring van lijden; inhoudelijk gaat het om hetzelfde.”

Medische pet

Het overlijden van mensen ervaart de predikant uit Werkendam nu niet anders dan in zijn jaren als arts. „Ook toen was ik me er diep van bewust dat het leven met de dood niet ophoudt. Dat gaf soms een innerlijke worsteling. Hoe ver kan ik gaan in mijn spreken hierover met de patiënt en de familie? Ik ervaar het als een voorrecht dat ik nu aan het sterfbed van mensen vrijuit kan spreken over de zaken waar het op aankomt in het leven. Wel merk ik dat het me moeite kost om mijn medische pet af te houden.”

Het verbaast ds. Agteresch dat intussen meer dan 20 procent van de Nederlanders die overlijden onder palliatieve sedatie sterft. „In een aantal gevallen moet sprake zijn van terminerende sedatie, waarbij artsen deze route gebruiken om de aan euthanasie verbonden rompslomp te voorkomen. Dat is strijdig met de vastgestelde lichtlijn. Op zichzelf zijn sederende middelen een groot goed. Ze maken een gesprek met de patiënt inderdaad onmogelijk, maar dat geldt evenzeer voor de onbehandelbare symptomen die de reden voor de sedatie zijn.”

Gekruisigde Christus

Alleen bij existentieel lijden, onderdeel van de refractaire symptomen, kan het toepassen van sedatie door de arts wringen met de roeping van de pastor, constateert de medisch geschoolde predikant. „De angst wordt mogelijk veroorzaakt door het besef God niet te kunnen ontmoeten. Tegelijk moeten we niet vergeten dat er patiënten zijn die in de stervensfase een delier krijgen. Zo’n delier gaat soms samen met angst die niets van doen heeft met geestelijke donkerheid. Omgekeerd kan morfine een soort euforie geven die de patiënt een taal doet spreken die je van hem of haar niet kent. We moeten ons voor ons oordeel over de geestelijke staat van mensen –in het besef dat alleen God de hartenkenner is– laten leiden door hun leven, niet door hun laatste dagen of uren, al weet ik dat de Schrift een sterfbedbekering niet uitsluit. Veelzeggend is een strofe uit een gedicht van Guido Gezelle:

Te sterven is het niet, maar hoe men heeft geleefd

dat aan de bitt’re dood die bitt’re smake geeft.”

Als hij in de laatste fase nog een boodschap kwijt kan, komt de Werkendamse predikant meteen tot de kern. „Ik wijs stervende mensen in hun zondaarsbestaan direct op Christus. Vaak aan de hand van de geschiedenis van de koperen slang, in combinatie met het gedeelte uit Johannes 3 waar Christus aangeeft dat ook Hij zo is verhoogd aan het kruis. Eén geloofsblik op de gekruisigde Christus in Zijn bloedende wonden is voldoende tot behoud. Als hematoloog had ik veel kennis van ziek bloed, nu mag ik wijzen op verlossend en reinigend bloed. Wanneer mensen daar weet van hebben, kun je werkelijk spreken van comfortabel sterven of van euthanasie in de letterlijke betekenis van het woord: een goede dood.”