Waar je ook kijkt in het huis van Meussen, kunst is nooit ver weg. Schilderijen aan de muur, tekeningen in de nissen van een kast. Meussen steekt haar passie voor schilderen niet onder stoelen of banken. „Al sinds mijn vierde jaar teken ik”, vertelt ze buiten op het terras. „Ik vind dat ik dat echt mooi kan.” De werken in de kamer spreken haar niet tegen. Een gedetailleerd babygezichtje, gemaakt voor het geboortekaartje van haar kleinkind. Een levensechte ijsvogel. In een portret van haar kleindochter kijken de ogen je recht aan.

Vijf jaar geleden hing Meussens schilderwerk aan een zijden draadje. Als ze op een avond thuiskomt van een verjaardag, voelt ze zich ellendig. „Ik zat nog even op de bank na te denken over de avond. Opeens kreeg ik het ontzettend koud, ik zat te bibberen op de bank. Toen heb ik heel heet gedoucht, ben naar bed gegaan en heb prima geslapen.”

De volgende ochtend wordt Meussen wakker met een klein griepje. Ze „sukkelt” de dag door. Dat gaat drie dagen op rij zo. Dan zakt de Graafse bij het opstaan opeens door haar knieën op de grond. Ze kan nog net het nummer van haar overbuurvrouw bellen, dat ze uit haar hoofd kent. „Die kwam direct en vond me bij de telefoon. Bewusteloos.”

Ambulance

Meussen wordt per ambulance met loeiende sirene naar het Radboudumc gebracht. „Ik weet nog vaag dat ik in de ambulance lag en dacht: het is maar goed ook dat ik hier lig, want volgens mij is er iets niet goed met me.” In het ziekenhuis wordt Meussen helemaal nagekeken. Artsen stellen al snel vast dat het om een infectie met een vleesetende bacterie gaat. Hij blijkt in Meussens nek te zitten.

Chirurgen beginnen meteen met opereren. „Eerst hebben ze mijn hals geopereerd, toen zagen ze dat de infectie ook in mijn rug en buik zat. Overal ben ik schoongemaakt. Maar het bleef maar slecht gaan met mij. Toen zagen de artsen dat mijn armen ook helemaal volzaten.”

Meussen ligt dan al aan de beademing en nierdialyse. Haar hart stopt er een paar keer mee. „Ik was heel zwak, lag op sterven. Dat was voor de chirurgen ook duidelijk. De keuze na vijf operaties was: of de armen amputeren, of opereren. Maar dat kon ik bijna niet aan.”

Omdat Meussen niet bij kennis is, moeten haar twee zoons voor haar beslissen. Die kiezen voor de armbesparende operatie. „Ze dachten: als ze het redt heeft ze in ieder geval nog armen, maar waarschijnlijk zal ze sterven.” Het loopt gelukkig anders. De operatie slaagt en Meussen heeft haar armen nog.

In de periode na het ontwaken op de intensive care (ic) ligt Meussen „alleen maar dankbaar te zijn in dat bed.” „Ik was wel vreselijk bang of ik nog zou kunnen tekenen met die handen. Die lagen als klompen naast me in het bed. Met de verpleegkundige heb ik het alleen maar over tekenen en schilderen gehad. Het leek me verschrikkelijk om thuis tegen al die schilderijen te moeten aankijken met het besef dat ik dat zelf niet meer kon.”

Er volgt een lange periode van herstel. Eerst zes weken in het Radboudumc, waar de wonden moeten helen en huidtransplantatie wordt toegepast. „De artsen beschouwen het als derdegraadsbrandwonden. Met stroken huid van het dijbeen is de huid op mijn armen gereconstrueerd.” De ziekenhuisopname is een nieuwe ervaring voor de Graafse kunstenares, die voor die tijd nooit in het ziekenhuis had gelegen. „Ik had nooit iets. Alleen kleine dingen, zoals een griepje of een gebroken middenvoetsbeentje. En nu lag ik opeens op de ic en moest iedereen die op mijn kamer kwam beschermende kleding dragen en een mondkapje voor doen.”

Zodra de wonden op Meussens armen dicht zijn, wil ze aan de slag met potloden om te kijken of ze nog kan tekenen. Groot is de opluchting als het lukt weer wat schetsjes te maken, al gaat het moeizaam. „Ik kon het potlood weer vasthouden. Doordat ik mijn fijne motoriek zo ontwikkeld had in al die jaren, wist ik precies wat ik moest en wilde doen. En mijn hand kon dat gelukkig ook nog.”

De kunstenares schrikt niet terug voor een uitdaging: ze probeert meteen een ingewikkelde motor uit een tijdschrift na te tekenen. Dat lukt. Al kost het veel moeite. „Een halfuur tekenen, dan een uur slapen, dan weer een kwartier tekenen. Het was een kwestie van eindeloos oefenen.”

Hoe blij Meussen ook is dat ze nog kan tekenen, de gevolgen van de infectie ervaart ze nog elke dag. Juist bij het schilderen. „Mijn polsen zijn stijf doordat alles vastgegroeid is. Ik kan alle bewegingen maken, maar het kost wat meer moeite. Mijn handen steken de hele dag. Maar ik ben nog steeds dankbaar dat ik mijn handen nog heb en dat ik alles nog kan.”

De pijn is niet het enige wat haar herinnert aan de infectie. Haar energieregulering is veranderd. Van de ene op de andere minuut kan ze akelig en misselijk worden. „Als ik dan doorga, moet ik overgeven. Het enige wat helpt, is naar bed gaan en slapen. Normaal voel je dat je moe aan het worden bent, bij mij is de energie ineens op. Mijn lichaam kan het niet meer doseren.”

Kwaad

Tekenen en schilderen heeft Meussen erdoorheen geholpen. Ook wanneer ze moet revalideren in de Maartenskliniek en zes weken intern is. „Ik was vaak kwaad omdat het herstel me niet snel genoeg ging. Dan probeerde ik ook tussen de therapiesessies door te oefenen, terwijl dat helemaal niet mocht. Als ik in de put zat, hielp het tekenen me weer aan de gang.”

Als jong meisje zoekt de schilderes al haar toevlucht tot potlood en penseel. „Er waren spanningen in ons gezin doordat mijn vader veel dronk. Daardoor groeide ik op in onveiligheid. Ik was heel onzeker en had een minderwaardigheidscomplex. Maar tekenen kon ik wel. Veel beter dan de rest. Daar kon ik me dan aan optrekken.”

Meussen werkt eerst als tekenlerares op een middelbare school; later legt ze zich toe op het maken van muurschilderingen. Daar rolt ze min of meer in. „Na mijn baan als tekenlerares ben ik getrouwd en heb ik twee zoons gekregen. Na twintig jaar ben ik gescheiden en kwam ik in de bijstand terecht. Om toch iets omhanden te hebben, ben ik gaan poetsen in een restaurant in Grave. Die baas van dat restaurant zei tegen me: je moet muurschilderingen gaan maken, dat kun je makkelijk.”

Twintig jaar werkt Meussen als zzp’er en maakt ze in opdracht muurschilderingen. Ook dat komt abrupt stil te staan met de infectie. Na haar behandeling neemt ze nog een enkele opdracht aan.

Vorig jaar illustreert ze nog een kinderboekje over amputaties, ”Opa en Sophie”. Dat bracht de ziekenhuisopname opeens weer heel dichtbij. Meussen bezocht alle afdelingen waar ze tijdens haar ziekte gelegen had, samen met haar partner Jan en haar kleindochter. „Voor mij is dit boekje een mooie afsluiting van deze ziekteperiode. Ik heb het zelfs persoonlijk kunnen overhandigen aan een van de chirurgen die mij hebben geopereerd.”

Wondje

De artsen weten niet precies waardoor de bacterie vijf jaar geleden in haar lijf terechtgekomen is. Dat kan via een wondje gegaan zijn, maar ook door een griepje waardoor de weerstand op een lager niveau was. De Graafse is soms bang dat ze opnieuw getroffen wordt door een infectie met de vleesetende bacterie. „Als ik in de tuin werk en een wondje zie, schrik ik. Aan de andere kant: je kunt ook een ongeluk in het verkeer krijgen. Als je in angst leeft, kun je niks meer doen. De kans dat ik deze infectie nog een keer krijg, is net zo groot als voor die tijd.”

Het blijft voor Meussen bijzonder om haar verhaal te vertellen. Omdat ze lange tijd in coma lag, heeft ze van de eerste dagen in het ziekenhuis niet veel meegekregen. „Het is voor mij een heel mooi verhaal over een mevrouw die dit is overkomen. Het lijkt niet over mezelf te gaan.” Ze beseft er heel goed uit te zijn gekomen. „Ik heb heel veel geluk gehad.”

Haar tekenniveau is weer op hetzelfde peil als voor de ziekte. Ze pakt de ijsvogel erbij. De snavel lijkt zo uit het papier te steken. Boven, in haar atelier, staat een stilleven in wording. „Elke dag ben ik zo blij dat ik nog kan schilderen.”

Snelle diagnose kan leven patiënt redden

Een infectie met een vleesetende bacterie is levensgevaarlijk, aldus Jaco Suijker (28), arts-onderzoeker bij het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk. „Het kan heel snel gaan. Een paar uur vertraging maakt soms het verschil voor een patiënt.”

Suijker doet promotieonderzoek naar de necrotiserende weke-deleninfecties (NWDI), zoals de ziekte heet. De variant necrotiserende fasciitis komt het meest voor. Het is meestal de streptokok pyogenes die de infectie veroorzaakt, volgens Suijker: zo’n 30 tot 50 procent van de mensen met fasciitis heeft deze bacterie onder de leden.

„Bij sommige mensen zit de streptokok al een poos op de huid. Als ze een wondje hebben, kan hij binnen komen. Maar de streptokok belandt soms ook in het lichaam via een keelontsteking.” De infecties met andere bacteriën kunnen ontstaan bij een chronische wond of een abces.

Is de vleesetende bacterie eenmaal in de bloedbaan terechtgekomen, dan richt hij veel schade aan. Hij vermenigvuldigt zich snel, maakt het weefsel kapot en laat bloed in kleine vaatjes klonteren en stollen. Daardoor stopt de bloedtoevoer naar de huid. En daar gaat de huid vervolgens dood aan.

De ziekte is lastig te herkennen, ook voor artsen. „Een huisarts ziet de fasciitis hooguit twee keer in zijn leven; een chirurg vaak maar één keer per jaar. Dat is heel anders dan bijvoorbeeld bij een blindedarmontsteking, die ze bijna dagelijks zien.”

In eerste instantie is de fasciitis alleen aan veel pijn en wat roodheid op de huid te herkennen. In de loop van uren en soms dagen verkleurt het aangetaste weefsel: van blauwig naar bruinig en ten slotte zwart. Lokaal komen soms ook blaren voor.

Geïnfecteerde patiënten voelen zich vaak erg naar, vertelt Suijker. „Ze lopen vaak bloedvergiftiging op, hun hartslag is soms hoog en ze hebben het gevoel dat ze niet meer zo helder na kunnen denken als anders. Braken en diarree komen ook voor, evenals schade aan het hart.”

Suijker, die negen maanden geleden aan zijn onderzoek begon, schat in dat er jaarlijks 200 mensen getroffen worden door NWDI. Tot 30 procent van hen overlijdt. Een aantal dat misschien te verminderen is als de aandoening eerder wordt herkend, denkt Suijker. Hoewel er mensen zullen blijven overlijden. „De ziekte zelf is gevaarlijk. Hoe goed we ook behandelen, er overlijden altijd mensen.”

Op dit moment bestaat de behandeling uit het chirurgisch wegsnijden van het dode weefsel, een antibioticakuur en opname op de intensive care. „De ingreep levert grote, pijnlijke en diepe wonden op, soms tot op het bot. Reconstructie van de huid is ingewikkeld. Daarom worden patiënten vaak in brandwondencentra behandeld.”

Amputaties komen volgens Suijker nog regelmatig voor. „Met meer onderzoek hopen we ervoor te zorgen dat er minder mensen overlijden en de chirurgie minder invaliderend is. We proberen nu al zo min mogelijk huid weg te halen, zodat er minder huidtransplantatie nodig zijn en de uiteindelijke littekens kleiner zijn en huidtransplantatie makkelijker gaat.”

De NWDI door een streptokok komt relatief vaak voor bij gezonde mensen tussen de dertig en de zestig jaar. De oorzaak daarvan is niet bekend.