Volgens de Gezondheidsraad en Stichting Alzheimer Nederland lijden zo’n 250.000 Nederlanders aan dementie. Het RIVM gaat uit van nog geen 150.000. Exacte cijfers ontbreken. Terwijl het aantal kankerpatiënten nauwgezet wordt bijgehouden, bestaan er van het aantal dementiepatiënten alleen grove schattingen. Het is een vreemde situatie, want de overeenkomst tussen beide ziekten is groot. Ook dementie komt in tal van vormen voor, heeft bij het openbaar komen van de eerste verschijnselen al veel schade aangericht en is een belangrijke doodsoorzaak. In 2040 waarschijnlijk nummer één.

Welk cijfer ook juist is, alle instanties verwachten een verdubbeling van het aantal dementiepatiënten tussen 2015 en 2040. Het aantal ouderen neemt gestaag toe en de gemiddelde leeftijd blijft stijgen. Als de lijn van de laatste anderhalve eeuw doorzet, wordt de helft van de in 2000 geboren meisjes 100 jaar of ouder. De mannen iets minder oud, maar groot zal het verschil niet zijn.

Dr. Yolande Pijnenburg, verbonden aan Alzheimercentrum Amsterdam, houdt zich al twintig jaar met de ziekte bezig. In die twee decennia werden tal van onderzoeken naar de oorzaak van dementie verricht en mogelijke medicijnen ontwikkeld. Tot nu toe met een vrij bedroevend resultaat. „Het inzicht in het ontstaan van de verschillende vormen van dementie is toegenomen, maar we hebben de patiënt nog steeds weinig te bieden.”

De ziekte van Alzheimer is veruit de meest voorkomende vorm van dementie. Over de oorzaak lopen de meningen uiteen. Ophopingen van het eiwit amyloïd zijn een opvallend kenmerk, maar bieden geen sluitende verklaring. Elke alzheimerpatiënt heeft amyloïdplaques in de hersenen, maar niet elke bejaarde met deze plaques heeft alzheimer. Hetzelfde geldt voor schade aan kleine bloedvaten in de hersenen, volgens een deel van de hersenwetenschappers de belangrijkste oorzaak van alzheimer. En dan is er de school die stelt dat de verbroken verbindingen tussen hersencellen verantwoordelijk zijn voor het geheugenverlies.

Een toenemend aantal specialisten, waaronder die van Alzheimercentrum Amsterdam, gaat ervan uit dat er sprake is van een complex samenspel van schadelijke factoren. Die kunnen wellicht ongedaan worden gemaakt door nu nog onbekende beschermende factoren. Deze hypothese was voor het centrum reden om het 100-plusonderzoek te starten, onder leiding van dr. Henne Holstege. De onderzoeksgroep omvat inmiddels meer dan honderd mannen en vrouwen die al meer dan een eeuw op aarde verkeren en nog steeds een scherp geheugen hebben. Wat is het cerebrale geheim van mensen boven de 100 zonder enige vorm van dementie?

Diagnostiek

De diagnostische mogelijkheden namen in de loop der jaren sterk toe. Moderne scantechnieken, met name de PET-scan, maken het mogelijk de plaques van amyloïd en de kluwens van het alzheimereiwit tau zichtbaar te maken. Via een ruggenprik, de zogeheten lumbaalpunctie, kunnen de concentraties alzheimereiwitten in het hersenvocht worden gemeten. Alzheimercentrum Amsterdam houdt zich onder meer bezig met het perfectioneren van deze vorm van diagnostiek, waarmee de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium kan worden vastgesteld.

Aanhangers van de visie dat deze ziekte onlosmakelijk verbonden is aan veroudering verwachten dat er nooit een geneesmiddel zal worden gevonden. Een zwak punt in deze opvatting is dat niet alle hoogbejaarden dement worden. Daartegenover staat de groep die de ziekte per definitie zal ontwikkelen. Aan het eind van de vorige eeuw werd het APP-gen ontdekt. De letters staan voor amyloid precursor protein, het voorlopereiwit van amyloïd. Dragers van dit gen krijgen zonder uitzondering op jonge leeftijd alzheimer. „Voor het onderzoek naar de oorzaak van de ziekte is deze duidelijk afgebakende groep met een pure vorm van dementie van groot belang”, constateert Pijnenburg. „Deze mensen zijn bovendien vaak heel gemotiveerd om mee te werken aan medicijnenstudies in de fase waarin ze nog geen klachten hebben. Hetzelfde geldt voor mensen met de erfelijke vorm van frontotemporale dementie.”

Te laat

Het uitblijven van effectieve medicatie heeft volgens de Amsterdamse specialist verschillende oorzaken. In de eerste plaats de complexiteit van het ziektebeeld, door de vele vormen van dementie en de veelheid aan factoren die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer. Onderzoekers vermoeden dat naast de al genoemde boosdoeners ook afwijkingen in het afweersysteem, de energiehuishouding en de stofwisseling in de zenuwcellen van invloed zijn. Waarschijnlijk is de route van de allereerste hersenschade tot het openbaar komen van de ziekte voor iedere patiënt anders.

De onderzoekers weten zelfs nog niet zeker of de plaques van amyloïd en de kluwens van tau de dementie veroorzaken of een gevolg zijn van een ander ziekteproces in de hersenen: de werkelijke dader. Zeker is dat het degeneratieproces zo’n twintig jaar voor het openbaar komen van de eerste verschijnselen begint. Dat verklaart voor Pijnenburg waarom medicijnen die de aanmaak van amyloïd onderdrukken of de afbraak ervan bespoedigen zelfs bij beginnende dementie nauwelijks klinisch effect hebben. „Je bent dan al te laat.”

Preventie

Preventie staat daarom voor de Amsterdamse neuroloog bovenaan. „We kunnen niet alle Nederlanders gaan screenen op het amyloïdgehalte in hun hersenvocht, dus we moeten zien uit te vinden wie een verhoogd risico hebben op alzheimer of een andere vorm van dementie. Waarschijnlijk zal hét geneesmiddel nooit worden gevonden en bepaalt de oorzaak van de dementie welk middel effectief is.”

Ook bij het ontbreken van medicijnen is vroege diagnostiek volgens Pijnenburg wenselijk. „In de eerste plaats om mensen duidelijkheid te verschaffen over de verschijnselen die ze waarnemen bij zichzelf of bij familieleden. Dat geeft een stuk rust. Daarnaast is het voor medicijnenonderzoek van groot belang dat je exact weet welke vorm van dementie patiënten hebben.”

Goed nieuws is dat de toename van het aantal mensen met dementie minder snel gaat dan in de jaren 90 werd verwacht. Waarschijnlijk door de betere behandeling van hart- en vaatziekten in de achterliggende decennia en een gezondere levensstijl, zoals een afname van het roken. Wat goed is voor je hart, is ook goed voor je brein. „Maar het is geen absolute preventie”, nuanceert Pijnenburg. „Je stelt het proces er alleen mee uit, op groepsniveau. Bij genetisch bepaalde vormen is het effect van een gezonde lifestyle minimaal. De vraag is bovendien of de jonge generatie de gezondere levensstijl overneemt.”

Nu al is dementie de duurste aandoening van Nederland. Met onderzoek, zorg en begeleiding, thuis of in het verpleeghuis, is jaarlijks 4,8 miljard euro gemoeid, meer dan 5 procent van het totale zorgbudget. Dat percentage zal alleen maar toenemen. Over de toekomstige zorg voor dementiepatiënten is Pijnenburg niet optimistisch gestemd. Vooral vanwege de toenemende onbalans tussen het aantal dementerenden en de beschikbare mantelzorgers. De vergrijzing gaat door, de beroepsbevolking krimpt en de pensioengerechtigde leeftijd stijgt. „Straks zullen de 75-plussers de 90-plussers moeten gaan verzorgen.”

Inzet overheid

De inzet van de overheid om mensen zo lang mogelijk thuis te houden, waardeert de dementiespecialist positief. Maar er is een grens, zeker bij dementie. „Hoe goed de wil van iedereen ook is en hoe mooi de ondersteuning is geregeld, er komt bijna altijd een fase dat het thuis echt niet meer gaat. De snelle ontmanteling van verpleeghuizen lijkt mij daarom niet erg strategisch. Ik vrees dat de overheid de aftakeling door dementie en de druk die dat geeft bij familie onderschat. Ik ben diep onder de indruk van de loyaliteit van partners, die vaak doorgaan tot ze er letterlijk bij neervallen. Meestal zijn het kinderen die op een gegeven moment tegen me zeggen: „Dokter, het kan zo echt niet meer.” Het is een karikatuur dat mensen hun vrouw of man, vader of moeder maar naar het verpleeghuis schuiven omdat ze hun verantwoordelijkheid niet verstaan.”

Euthanasie

De discussie over euthanasie bij dementerenden volgt de Amsterdamse neuroloog met gemengde gevoelens. „Hét probleem is de wilsbekwaamheid. Mensen kunnen aangeven dat er in een bepaalde fase van dementie euthanasie moet worden toegepast, bijvoorbeeld als ze hun kinderen niet meer herkennen, maar als het zo ver is, hebben ze daar geen last meer van. Dat maakt het in feite onmogelijk om vooraf te beslissen wanneer je er vanwege dementie niet meer wilt zijn, omdat je niet weet wat voor persoon je dan bent. Niet alleen je geheugen wordt aangetast, je hele wezen verandert door de ziekte.”

Typerend is voor Pijnenburg de casus van een demente man die in het verpleeghuis met smaak gehaktballetjes zat te eten. Tot woede van de kinderen die op bezoek kwamen, want vader was altijd strikt vegetariër geweest. „„Hij vindt die gehaktballetjes heerlijk”, zeiden de verzorgenden. Wie hebben er nu gelijk: zij of die kinderen? Wat is de echte ”ik” van de persoon die daar met genoegen vlees zit te eten, iets wat hij vroeger nooit zou doen? Het lijkt mij zeer onwenselijk dat we dergelijke mensen dood gaan maken, enkel en alleen omdat ze ooit hebben opgeschreven dat ze in zo’n situatie euthanasie willen. Ik heb er nog meer moeite mee als mensen een euthanasieverklaring opstellen uit angst dat goede zorg zal ontbreken, of omdat ze hun naasten zullen belasten. Dan is er in onze samenleving iets grondig mis.”

Yolande Pijnenburg

Dr. Yolande Pijnenburg is als neuroloog verbonden aan het Alzheimercentrum Amsterdam, onderdeel van Amsterdam UMC. Ze specialiseerde zich in de diagnostiek van frontotemporale dementie, waarop ze ook promoveerde. Deze vorm van dementie, die op relatief jonge leeftijd openbaar komt, wordt aanvankelijk gekenmerkt door gedragsverandering. Daardoor wordt de juiste diagnose bij veel patiënten pas laat gesteld. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer is bij frontotemporale dementie niet het eiwit amyloïd maar het eiwit tau een belangrijke veroorzaker.

Alzheimercentra in Nederland

Nederland kent vijf academische alzheimercentra: in Amsterdam, Rotterdam, Groningen, Maastricht en Nijmegen. Het oudste centrum, in Amsterdam, werd in 2000 opgericht door prof. Philip Scheltens. De vijf alzheimercentra werken op een aantal terreinen samen, tegelijk is er sprake van subspecialisatie. Zo is Alzheimercentrum Amsterdam gespecialiseerd in onderzoek naar dementie op jonge leeftijd. Ook bij deze groep is de ziekte van Alzheimer de belangrijkste veroorzaker, maar komen meer vormen van dementie voor dan onder ouderen. Intussen zijn er ruim vijftig ziekten bekend die dementie veroorzaken, variërend van de volksziekte alzheimer tot de zeldzame ziekte van Creutzfeldt-Jakob.