Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ”Zorg voor ME”, dat dinsdagmiddag werd overhandigd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht.
De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de ernstige problemen in de zorg voor patiënten met de chronische vermoeidheidsziekte.
De zorg voor myalgische encefalomyelitis (ME) krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer, zo blijkt uit een breed opgezette enquête. Het volgens de patiëntenvereniging „verbluffend lage cijfer” is vooral te wijten aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen. Twee derde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten. Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose.
Schokkend zijn volgens veel patiënten ook de effecten van de standaardbehandelingen ”graded exercise therapy” (GET, lichte lichamelijke oefeningen), en cognitieve gedragstherapie (CGT). CGT is een behandeling gericht op de psyche van de patiënt. Deze gaat uit van de veronderstelling dat negatieve denkpatronen invloed hebben op gedrag, wat weer invloed kan hebben op de gezondheid. Bij 52 procent van de patiënten heeft CGT een negatief effect op de gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63 procent het geval. Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen, verschilt sterk per geval. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook voor patiënten met een milde vorm van ME.
De patiënten hadden unaniem dezelfde wensen voor de zorg: erkenning van ME als biomedische ziekte, financiering van biomedisch onderzoek naar oorzaken en effectieve behandelingen en een goede opleiding van artsen.
