Acht jaar lang is Marjolijn Bruurs –naar eigen zeggen mantelzorgveteraan– de mantelzorger van haar vader. In 2012 overlijdt haar moeder. Haar vader blijft alleen over en is nogal in de war. Van dat feit zijn de kinderen onvoldoende op de hoogte en daarom is er nog niets voor hem geregeld. „Op dat moment werd ik mantelzorger”, vertelt Bruurs. Zes jaar lang kan haar vader thuis blijven wonen. Als het te gevaarlijk wordt om hem zelfstandig te laten wonen, verhuist hij naar een verpleeghuis. „Maar het is een vergissing te denken dat de mantelzorg dan ophoudt. Ook daar heeft de familie bepaalde taken”, merkt ze op. In 2020 overlijdt haar vader.

„In de hele storm van het mantelzorggeweld was het moeilijk om aan informatie te komen”, herinnert Bruurs zich. Ze gaat op zoek naar lotgenoten, maar het enige wat ze vindt, is een besloten Facebookgroep voor mensen die een naaste hebben met dementie. „Als een lid een vraag stelde, stonden er binnen korte tijd een heleboel antwoorden onder. Er was behoefte aan contact. Toen ben ik aan mijn keukentafel Mantelzorgelijk gestart.” Mantelzorgelijk is een onlineplatform voor en door mantelzorgers.

Bij RD-lezers leven ook vragen over mantelzorg, zo blijkt uit e-mails en telefoontjes die de redactie krijgt. Bruurs reageert vanuit haar persoonlijke en werkervaring op zeven noodkreten van mantelzorgers.

„Ik lees soms van die mooie verhalen waarin iedereen lief is voor iedereen. Bij ons in de familie levert de zorg voor m’n vader vooral gedoe op.”

„Zelf kom ik uit een gezin dat bestaat uit vijf kinderen. Voor mijn broers was het de normaalste zaak dat de meisjes de zorg voor mijn vader op zich zouden nemen. Uiteindelijk kwam die grotendeels op mijn schouders terecht. Dat kan voor irritatie zorgen.

In de relatie met je partner en je kinderen kan er ook gedoe ontstaan. Als je intensief moet zorgen, gaat dat ten koste van de tijd met je gezin. Dat zorgt soms ook voor onbegrip. Dan krijg je de vraag: „Moet je nu alweer naar opa?”

Vooral in de beginperiode dat er mantelzorg nodig is, is je omgeving vaak belangstellend. Ze vragen hoe het gaat en of ze iets voor je kunnen doen. Maar hoe langer je minder beschikbaar bent, hoe vaker het voorkomt dat je bijvoorbeeld niet meer wordt uitgenodigd. De verwachting is toch dat je niet kunt. Dat doet pijn.”

„Mijn man is nu zo lang uit de running door ziekte dat het voor iedereen normaal wordt dat hij hele dagen thuis is. Behalve voor mij.”

„Na verloop van tijd wordt niet meer aan je gevraagd hoe het met je is. Je omgeving veronderstelt vaak toch dat je het allemaal ‘even’ doet. Belangrijk in zo’n situatie is om er open over te zijn. Stap eens naar een vriendin en lucht je hart.

Vraag om hulp. Het is makkelijk om te zeggen: „Ik doe het wel. Mijn vader, mijn moeder of mijn partner vindt het prettiger als ik de zorg voor hem of haar niet aan een ander overlaat.” Zeker als de verwachting is dat je voor een langere periode mantelzorger bent, is het goed om af en toe taken uit handen te geven.

Lotgenotencontact blijft ook belangrijk. Dan heb je aan een half woord genoeg. Als ik tegen mijn vriendin zei dat ik niet meer wilde, begreep ze precies wat ik bedoelde. Ik hoefde niet te verzwijgen dat ik het even moeilijk had.”

„Lotgenotencontact blijft belangrijk. Dan heb je aan een half woord genoeg” - Marjolijn Bruurs, initiatiefnemer Mantelzorgelijk

„Soms lijkt het of ik de enige ben die het lastig vindt om werk en zorgtaken te combineren.”

„Ik vind dat er voor werknemers die een mantelzorgtaak hebben regelingen op maat moeten komen. Je kunt natuurlijk zorgverlof opnemen of minder uren gaan werken, maar werkgevers zouden ook moeten gaan kijken naar een regeling die bij de werknemer past. Thuiswerken kan bijvoorbeeld al lucht geven.

Ik merk dat mantelzorgers het moeilijk vinden om hun andere rol op het werk bespreekbaar te maken. Ze willen niet dat hun collega’s ervan afweten. Werk is werk. Nog een reden is de angst om afgerekend te worden op hun zorgtaak. Uit een onderzoek van de Radboud Universiteit blijkt dat mantelzorgers een lager uurloon krijgen dan hun collega’s die niet voor iemand hoeven te zorgen.”

„Ik vind het zo moeilijk om te zien dat m’n vader niet weet hoe hij moet omgaan met m’n steeds vergeetachtiger wordende moeder.”

„Als je ziet dat een vreemde vergeetachtig wordt, kun je er beter mee omgaan dan wanneer een naaste dementie krijgt. Rollen draaien om en karakters veranderen. Vaak wordt vergeten dat er in zo’n situatie sprake is van rouw bij leven. Het niet kunnen accepteren van en het niet kunnen omgaan met de verandering van een partner is een fase van die rouw.

Je man of je vrouw is er nog, maar die persoon is niet dezelfde op wie je ooit verliefd werd. Voor dat verdriet is geen handleiding. Ik kon pas weer genieten van mijn vader toen ik me niet meer verzette tegen zijn leefwereld. Ik ontdekte dat het niet belangrijk is of iets recht of krom is. Als hij vond dat iets krom was, waarvan ik wist dat het recht was, accepteerde ik dat.”

„Ik ontdekte dat het niet belangrijk is of iets recht of krom is” - Marjolijn Bruurs, initiatiefnemer Mantelzorgelijk

„Het ergste is dat je soms snibbig reageert op je hulpeloze geliefde, wat beiden pijn doet.”

„Je bent zo moe. Van het zorgen en van de zorgen. ’s Nachts kun je wakker liggen, omdat je bezorgd bent over diegene voor wie je zorgt. Slaaptekort is de meeste mantelzorgers niet onbekend. Dan is het niet vreemd dat je die vermoeidheid gaat afreageren op de mensen die je het meest liefhebt.

Je eigen leven staat stil. Een betere ondersteuning voor mantelzorgers, lotgenotencontact en het doorbreken van taboes –als je je moeilijkheden bespreekbaar maakt, hang je de vuile was niet buiten– zijn enorm belangrijk om als mantelzorger staande te blijven.”

„Mensen uit de kerk vragen me soms waarom mijn vader naar het verpleeghuis is gegaan. Met wat extra zorg had hij toch bij mijn moeder kunnen blijven wonen?”

„Mijn vader laten opnemen in een verpleeghuis is de aller-, allermoeilijkste beslissing geweest die ik ooit moest nemen. Je haalt een ouder weg uit zijn vertrouwde omgeving en in het geval van mijn vader was dat het laatste wat hij wilde. Thuis liep het spaak. Hij werd een gevaar voor zichzelf en voor de buren. Midden in de nacht ging hij de deur uit en dan was hij een hele dag zoek. Dat is gevaarlijk. Door hem naar een verpleeghuis te verhuizen nam ik hem, maar ook mijzelf, in bescherming. Ik wist dat ik er alles aan gedaan had om hem thuis de zorg te geven die hij nodig had.

Een omgeving kan niet over de keuze oordelen om een ouder op te laten nemen in een verpleeghuis. Het is nooit een ondoordachte keuze. Daarbij komt dat veel mantelzorgers tegen die tijd een burn-out hebben. Ze zijn een patiënt achter de patiënt geworden. Dat is pas onverantwoord.”

„Ik zit in een spagaat. M’n moeder heeft steeds meer hulp nodig, maar ik wil m’n kinderen en kleinkinderen ook tijd en aandacht geven.”

„Een heel herkenbare uitspraak. Dat gevoel is verschrikkelijk. Je wilt iedereen tevreden houden en je komt niet meer aan jezelf toe. In die periode heb ik veel aan lotgenoten gehad. Bij hen kun je stoom afblazen zonder dat er geoordeeld wordt. En onthoud: alles gaat voorbij.”