Ze is klein, kwetsbaar en –letterlijk– breekbaar. Maar Berdine Zwanepol wil haar leven daardoor niet laten bepalen. „Ik wil denken in mogelijkheden, en leven in dankbaarheid.”
In haar flatwoning in Kampen, waar ze nu vijfenhalf jaar woont, wijst Berdine Zwanepol vanuit haar rolstoel naar buiten. „Daar verderop ben ik opgegroeid; m’n ouders wonen er nog steeds.” Dichtbij is ook de Pieter Zandt, waar ze werkt en zondags de hersteld hervormde gemeente bezoekt.
Alles in huis is aangepast. De kapstok, het aanrechtblad, het toilet: alles is laag. Zwanepol beweegt zich in haar rolstoel soepel door de vertrekken. Ze heeft ook een elektrische variant, voor de langere afstanden buiten. En een handbike, voor als ze naar de stad wil.
„„Heel vaak moet ik zeggen: Ik weet het ook niet, maar ik weet wél dat God het uiteindelijk allemaal goed maakt”” - Berdine Zwanepol, onderwijsassistente en rolstoeler
De jonge vrouw heeft sinds haar geboorte de aandoening osteogenesis imperfecta, type 3: de brozebottenziekte. Wat betekent dat ze bij het minste of geringste iets breekt. „Ik heb 81 keer iets gebroken.” Met een glimlach: „In het ziekenhuis in Zwolle zeggen we dan: „Tot de volgende keer.” In oktober is het twee jaar geleden dat ik voor het laatst iets brak. Dat is bijzonder.”
Ze kan er laconiek en met humor over praten. Maar intussen betekenen al die ziekenhuisopnames enorm veel gedoe en heel veel pijn. Daarbij kan Zwanepol, die slechts 95 centimeter lang werd, niet op haar benen staan, waardoor ze helemaal rolstoelafhankelijk is.
Uit haar relaas blijkt dat de Kampense, bij alle pijn en verdriet, zich kranig weert. Ondanks allerlei beperkingen weet ze toch veel te bereiken. Zo heeft ze een baan als onderwijsassistente aan de Pieter Zandt, bedient ze vele volgers op Instagram en TikTok en krijgt ze in deze zomerperiode de kans om een zangalbum op te nemen.
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte
beeld Carel Schutte1 Wie ziet u als u in de spiegel kijkt?
„Een jonge vrouw van 27 jaar, fysiek enorm beperkt, volledig rolstoelafhankelijk. Of ik mezelf gehandicapt noem? Dat kun je zo zeggen. Lichamelijk natuurlijk wel, maar geestelijk mankeer ik niks. Op school zeggen de leerlingen weleens ”kleintje” of ”smurf” tegen me. Of: „O sorry, ik had u over het hoofd gezien.” Ik heb daar niet zo’n moeite mee, als het op een leuke manier gebeurt. Als ze het doen als ze boos zijn, zeg ik er wel wat van: „Daarmee doe je me pijn.” Maar als grapje… Prima. Ik heb een soort zwarte humor.
Of ik een volwaardig leven heb? Ja. Natuurlijk zijn er de moeilijke dingen, maar ik kijk graag naar wat wel kan. Als je blijft hangen in wat je niet hebt, kwijn je weg. Dat is een keuze. Je moet er ook de geestkracht voor krijgen. Ik kan wel mopperen of terneergeslagen zijn. Maar dan moet je op enig moment ook kunnen zeggen: Nu is het afgelopen.
De coronaperiode was psychisch heel zwaar. Ik heb zes maanden in isolatie geleefd, omdat ik een kwetsbare gezondheid heb. Toen brak ik mijn rug en kon ik niks meer. Mijn moeder heeft in die periode acht weken bij mij gewoond. Heel moeilijk. Ik ga graag met mensen om, krijg daar energie van. Maar ik kon nergens heen.
Ik heb een goede jeugd gehad, heel goed. Nu pas realiseer ik me hoe zwaar het voor m’n ouders geweest is. Als ze me een sokje aandeden, brak ik m’n enkel al. Op de Ds. J. Schinkelshoekschool, uitgaande van de oud gereformeerde gemeente, had ik het goed. De kleinschaligheid werkte voor mij heel positief. Iedereen kende mij en altijd werd er rekening met me gehouden.
Toen ik op de Pieter Zandt kwam, bleek ik verwend te zijn. Daar was het ineens niet meer vanzelfsprekend dat klasgenoten een deur voor me openhielden of m’n tas droegen. Dat was een moeilijke tijd. Ik had een grote mond, was te assertief: echt niet zo’n leuk kind. Ik heb moeten leren hoe je op een gezonde manier assertief bent.
Ik ging van de havo naar de mavo. Wilde graag social work doen, omdat ik met jongeren met gedragsproblemen wilde werken. Maar ik werd bij die opleiding niet aangenomen, omdat ik de stage niet kon doen. Een grote teleurstelling. Ik had ook geen plan B. Het werd uiteindelijk de opleiding tot onderwijsassistente. Ik begon met tegenzin. Werken met jonge kinderen: verschrikkelijk! En creatief ben ik ook niet. Maar m’n ouders waren streng: je gaat je diploma halen. En toen bleek de stage op het Ichthus College Kampen heel leuk. M’n eindstage deed ik op de Pieter Zandt, bij cluster 4. Toen ging er een knop om. Ik wilde met jongeren met gedragsproblemen werken, en dat deed ik nu! De Heere gaat gekke wegen met me.
Ik werd onderdeel van het team, was helemaal geïntegreerd in het werk. En toen liep m’n stage af. Maar wat gebeurde: precies toen kwam er een vacature: zes uur per dag, vijf dagen in de week. Dertig uur: dat was precies wat bij me paste. Zo ging ik in september 2016 op de Pieter Zandt aan de slag. Superbijzonder.”
2 Waar en hoe komt u tot rust?
„Ik heb een drukke baan met zwaar werk. Mentaal dan. Een klas met negen kinderen, die we met z’n tweeën begeleiden. Eigenlijk geven we individueel les, in bijna alle vakken. Dat kost veel. Hoe ik dan tot rust kom? Hier thuis op de bank, of op het balkon in de zon. Muziek maken of luisteren, een boek lezen, diamond painting: ik moet rust in mijn hoofd hebben. Sporten? Ik ben vrij lui. Mijn handbike heeft een knopje waardoor die helemaal elektrisch is.” Lachend: „Dat knopje gebruik ik eigenlijk altijd.”
„„Ik heb niks met aangepaste vakanties voor mensen met een beperking; dat vind ik zo stigmatiserend”” - Berdine Zwanepol, onderwijsassistente en rolstoeler
3 Wat vindt u belangrijk in uw vakantie?
„Ik heb niks met aangepaste vakanties voor mensen met een beperking. Dat vind ik zo stigmatiserend. Een stadswandeling met allemaal rolstoelen: het valt zo op.
Maar het gevolg is dat ik als 27-jarige nog met mijn ouders op vakantie ga. Niet ideaal. Maar het is niet anders. En het is goed.
We gaan in principe niet over de grens. Als ik iets breek, moeten we snel in het ziekenhuis kunnen zijn. Maar ik heb op vakantie nog nooit iets gebroken. Heel bijzonder. Terwijl m’n vader juist een keer een navelbreuk had en in Limburg geopereerd moest worden…
Dit jaar gaan we weer naar Zeeland. Naar het strand: een heel klein mensje in zo’n grote rolstoel die het strand op kan. In februari 2019 ben ik naar Israël geweest, samen met twee collega’s. M’n moeder ging mee om voor mij te zorgen. Een hele onderneming! Zeg maar eens in het Hebreeuws dat je een taxi wilt waar een rolstoel in kan. In Israël heb ik voor het eerst gepind. Hier in Nederland kan ik nergens bij een geldautomaat. Maar daar was in een oorlogsmuseum een lage automaat. Heel bijzonder: zelf pinnen!”
4 Welk boek ligt er momenteel op uw nachtkastje?
„Ik heb geen nachtkastje… Maar ik lees wel. Studieboeken voor het werk. En voor ons groepje dat eens in de twee of drie weken samenkomt ben ik bezig in ”Bidden kun je leren” van ds. Anne van Olst.
Op vakantie gaat er een e-reader mee. Wat ik graag lees? Het moet een beetje spannend of romantisch zijn. Historische romans, biografieën, boeken over de Tweede Wereldoorlog. Lynn Austin lees ik graag. Of de serie ”Een veilige haven” van Ellie Dean.”
„„Wat ik graag lees? Het moet een beetje spannend of romantisch zijn”” - Berdine Zwanepol, onderwijsassistente en rolstoeler
5 Met welke persoon uit heden of verleden zou u weleens (hebben) willen praten?
„Ik heb eigenlijk niet iemand als voorbeeld. Er is wel iemand in wie ik veel herken. Nick Vujicic, een Australische evangelist die zonder armen en benen geboren is. In de derde van het vmbo werden voor het vak ”Jij en de ander” allerlei mensen uitgenodigd. Ook Nick Vujicic trad als motivational speaker op, online. Hij vertelde dat hij nooit boos was op God over de dingen die hij niet begreep. En wat bijzonder was: hij had heel veel humor.
Ik was 15 en kon me heel erg vinden in wat hij zei. Hij was zo positief, zo vol levenslust. Met zo’n beperking heb je de neiging om bij de pakken neer te gaan zitten. Maar je hebt de roeping om te kijken naar wat wel kan. En dan krijg je kracht naar kruis.
Inmiddels geef ik zelf ook weleens lezingen, op een jeugdvereniging of op het Hoornbeeck. En dan denk ik nog weleens aan Nick Vujicic. Pas heb ik nog een keer iets van hem gekeken. Niet dat ik me in alles van hem kan vinden, maar veel van wat hij zegt is heel inspirerend.”
6 Waar luistert u naar?
„Naar van alles. Vooral naar muziek. Wat? Ik ben op dat punt een beetje een stuiterbal, niet in een hokje te stoppen. Het kan een Urker mannenkoor met Psalm 42 zijn. Of de band Sela met ”Een toekomst vol van hoop”. Ik heb een heel brede smaak. En het kan me allemaal raken. Muziek is emotie.
Ik schrijf zelf ook muziek. Samen met Petra van de Beek uit Rouveen, die pianospeelt. Dan maak ik de liedtekst terwijl Petra er een melodie bij schrijft. Zo schreven we in coronatijd het lied ”Heer’ waarom”. Daarin komen alle vragen voorbij, maar ook de hoop op God.”
7 Wat is de missie van uw leven?
„In mijn werk mag ik jongeren begeleiden. Als ze 13 zijn, zijn ze zo kneedbaar. Ze stellen vaak zulke spontane vragen. Over de wederkomst, bijvoorbeeld, hoe dat zal zijn. Heel vaak moet ik zeggen: Ik weet het ook niet, maar ik weet wél dat God het uiteindelijk allemaal goed maakt. Bijzonder dat je ze iets mee mag geven, voor hun sociaal-emotioneel welzijn, maar ook voor hun geestelijk welzijn.
Ook heb ik een drive om te zingen. In 2021 zetten we als groepje collega’s een lied op YouTube. Tot onze verwondering kwamen daar heel mooie reacties op. Ik was in 2019 gestopt met zingen bij het jongerenkoor Omnia cum Deo, maar ging nu zelf verder. Met muzikale vrienden heb ik intussen heel wat video’s gemaakt. In eerste instantie uploadde ik deze huiskameropnamen met schroom. Maar als je merkt dat video’s soms in één dag duizend keer worden bekeken…
Op mijn Instagramaccount ”Mijn leven op wielen” heb ik meer dan 9000 volgers, op TikTok nog eens ruim 1100. Met hen mag ik mooie liederen delen. Ik zie het als een stukje evangelisatie. Ik probeer wekelijks iets te posten, vaak met een stukje uitleg erbij.
Ik krijg online soms lelijke dingen naar me toe. Maar daar staat tegenover dat ik ontzettend veel positieve reacties krijg. Van zieken, stervenden, jonge meiden. Het zijn vooral vrouwen.”
8 Welke Bijbeltekst betekent veel voor u?
„Psalm 104:33 vind ik heel mooi: „Ik zal voor de HEERE zingen in mijn leven, ik zal voor mijn God psalmen zingen, mijn leven lang.” Dat is mijn missie: God grootmaken.
Ik ben aangesloten bij de onlinegroep ”52 Bijbelteksten in één jaar”. Iedereen gaat de uitdaging aan om elke week dezelfde Bijbeltekst uit het hoofd te leren. Vorige week was het Mattheüs 11:28. Kijk, daar staat de kaart ervan. Ik probeer die tekst uit m’n hoofd te leren. Dat lukt niet altijd, maar je bent er wel op allerlei momenten mee bezig. Ik stuur ’m ook naar mijn oma; die hebben we leren appen, dus ze kan ’m ook op haar mobiel lezen.
Die teksten helpen me te leven met God. Om steeds weer te ervaren hoe Hij aanwezig is. Ik geloof dat God je niet meer te dragen geeft dan je aankunt. Het is best weleens heel moeilijk geweest. Als je klein bent en breekbaar als glas: dat is niet niks. Maar ik ben nooit boos geweest op God. Ik geloof dat Hij door alles heen helpt.”
9 Terugkijkend op de voorbije jaren: wat was een diepte- en wat een hoogtepunt?
„Hoogtepunt is dat ik gevraagd ben een album op te nemen voor Familystream. Dat heb ik altijd al willen doen. Ik ging wel even gillen toen de vraag kwam. Nee, zangles heb ik nooit gehad. Maar dat zie ik niet als een probleem. Het moet deze zomer gebeuren. We gaan waarschijnlijk hier in Kampen in twee dagen opnemen. Wat? Psalm 42 in de oude berijming, ”Als een hert”, ”Tel uw zegeningen”, mijn eigen lied. De titel wordt ”Door alles heen”, omdat de Heere door alles heen heeft geholpen. Ik zie er heel erg naar uit.
„„Ik hoop dat ik een man vind met wie ik het leven mag delen”” - Berdine Zwanepol, onderwijsassistente en rolstoeler
Een dieptepunt was vorig jaar na de zomervakantie. Ik had een patroon opgebouwd van eten, werken en slapen. Voor sociale dingen had ik geen energie meer. Dat ging niet goed. Ik lag ’s avonds als een dood vogeltje op de bank. Ik moest deels in de ziektewet. Op school ging ik naar drie keer zes uur. Heel erg. Maar het was goed. Ik was er op tijd bij; een echte burn-out werd het niet. Ik moest leren leven met een beperking; leren accepteren dat ik niet alles kan wat iedereen doet. Dus ik kijk nu bewust hoe ik mijn week indeel. Inmiddels werk ik weer vier dagen. Het gaat gelukkig de goede kant op.”
10 Hoe kijkt u naar de toekomst?
„Ondanks mijn ziekte heb ik een normale levensverwachting. Hoewel het plotselinge overlijden van Rick Brink, die ook in een rolstoel zat en dezelfde aandoening had, me wel aan denken zette. Er kan zomaar een complicatie optreden.
Ik merk dat ik vooral in het nu leef. Ik hoop de juiste balans te vinden en vooral dankbaar te zijn voor wat ik heb. Ik kan goed alleen zijn, maar er is wel het gemis van iemand naast me. Ik hoop dat ik een man vind met wie ik het leven mag delen.
In de lezingen die ik geef mag ik levenslessen delen: dat je je leven niet moet laten bepalen door je beperkingen, maar dat je moet denken in mogelijkheden. Leven met beperkingen is eigenlijk levend rouwen: over alles wat je niet kunt. Daar moet je bewust bij stilstaan. Dat mag je ook laten staan. Maar tegelijk is er het vertrouwen op God Die erbij is. Daarom kan het toch een leven van dankbaarheid zijn.”
