Mevrouw J. is 66 jaar en heeft een afspraak op de polikliniek. De assistentes zijn verbaasd dat een oudere dame een afspraak heeft op de afdeling kinderchirurgie.

Mevrouw kwam ter wereld met een niet goed aangelegde anus. Als baby werd zij daar een paar keer aan geopereerd. Sinds haar twaalfde is zij niet meer voor controle geweest.

Al tientallen jaren heeft mevrouw problemen met de ontlasting. Daarnaast is er ook sprake van ongewild ontlastingsverlies en een gevoel dat er iets naar buiten hangt.

Mevrouw heeft van alles zelf geprobeerd en stapte uiteindelijk naar de huisarts. Voorgeschreven laxeermiddelen hielpen, maar zorgden ook voor meer ongewild ontlastingsverlies. Een verwijzing naar een gespecialiseerde kliniek voor anusproblematiek bij volwassenen volgde.

De problemen bleven na twee operaties bestaan. Artsen wisten zich geen raad met het probleem. Mevrouw werd steeds onzekerder en besloot zelf op onderzoek uit te gaan. Ze zocht contact met de Vereniging Anusatresie. Dit is een vereniging waar ouders van een kind met een anorectale malformatie lid kunnen worden, en waar ze lotgenoten kunnen ontmoeten. Deze vereniging verwees haar door naar mijn spreekuur.

Seksuele problematiek

In Nederland worden jaarlijks vijftig tot zestig kinderen geboren met een anorectale malformatie. Bij deze kinderen is het poepgat niet of niet goed aangelegd. De kinderen worden hier op jonge leeftijd aan geopereerd. In het verleden werden de meeste kinderen, als er een min of meer stabiele situatie was ontstaan, niet meer gecontroleerd in het ziekenhuis. De laatste twintig jaar komt echter uit studies naar voren dat veel van deze patiënten op volwassen leeftijd nog veel problemen ervaren, zoals verstoppingsklachten, ongewild ontlastingsverlies en seksuele problematiek. De klachten hebben meestal te maken met de operaties die patiënten hebben ondergaan.

Omdat de patiënten ondertussen volwassen zijn geworden, kunnen ze alleen maar terecht bij volwassenchirurgen of maag-darm-leverartsen. Die voelen zich veelal ongemakkelijk bij deze problematiek, die terug te voeren is op een probleem bij de geboorte waar zij zelf geen ervaring mee hebben.

In het Amsterdam UMC zijn we daarom een aantal jaren geleden gestart met het zogenaamde Life Long Guidance-programma. Daar kunnen alle patiënten met aangeboren afwijkingen aan het maag-darmkanaal zich levenslang vervoegen op de polikliniek kinderchirurgie. De kinderchirurg brengt de problematiek in kaart en zoekt –als de patiënt het probleem niet zelf kan oplossen– een volwassen specialist die de patiënt verder kan helpen.

Gelukkig

Op het spreekuur heb ik samen met mevrouw haar voorgeschiedenis doorgenomen. Zelf was ze nauwelijks op de hoogte van wat er bij haar geboorte mankeerde. Een kleine ingreep volgde waarbij het uithangende deel van de darm werd verwijderd. Het ongewilde ontlastingsverlies werd aangepakt door mevrouw een rectaal spoelsysteem voor te schrijven. Nu, twee jaar later, heb ik een gelukkige mevrouw aan de telefoon. Ze heeft geen klachten meer.

De auteur is kinderchirurg in het Amsterdam UMC.