Zwaar, noemt Cora Milort-Streefkerk uit Capelle aan den IJssel haar situatie. Ze klinkt vermoeid. Haar man Wilfred (41) en zoon Johanan (14) hebben beiden autisme. Verder heeft ze een tweeling van 2,5 jaar die moeite heeft met prikkelverwerking. Mogelijk hebben de peuters ook autisme, maar dat moet verder worden onderzocht. Haar vierde kind is een dochter van 11, die geen autisme heeft.

Milort praat vrij over de impact van autisme op haar dagelijks leven. Tegelijk beseft ze terdege dat het een heel persoonlijk onderwerp is, zeker als het gaat over de problemen die ze ervaart in de relatie met haar man. Toch wil ze haar verhaal delen, omdat ze het belangrijk vindt dat mensen begrip krijgen voor de situatie van mensen met autisme en hun naaste familieleden. Want daaraan ontbreekt het nog weleens. „Mensen zeggen soms verwijtend tegen me: „Het is altijd wat bij jullie.” Of ze denken dat het wel meevalt en redeneren: „Ach, iedereen heeft wel autistische trekjes.””

Ja, ze stapte vijftien jaar geleden in het huwelijksbootje met een man van wie ze wist dat hij autisme heeft. Maar de impact van de aandoening heeft ze destijds onderschat, blikt ze terug.

In de relatie met haar man mist Milort „voor een deel emotionele steun. Al doet hij zijn best om dat te geven en is hij heel betrokken op de kinderen en op mij.” Ook voelt haar man niet alles even goed aan, legt ze uit. „Hij weet daardoor soms niet wat hij moet doen als onze kinderen niet lekker in hun vel zitten.” Daarnaast is hij gevoelig voor prikkels. „In een gezin met vier kinderen is dat best een uitdaging.” Aan autisme zitten ook goede eigenschappen, ziet Milort. „Mijn man is eerlijk en trouw.”

Klap

De moeder heeft soms het gevoel dat de verantwoordelijkheid om het gezin draaiende te houden grotendeels op haar schouders ligt. Daarbij komt dat haar man anderhalf jaar geleden werd geveld door het coronavirus. „Daardoor heeft hij lichamelijk en psychisch een klap gehad. Hij is nog steeds aan het opkrabbelen.”

Zoon Johanan, die ook autisme heeft, volgt sinds september praktijkonderwijs op de Driestar. „We dachten vooraf: dat zal hem wel te veel prikkels bezorgen. We wisten immers hoe hij reageert op een drukke omgeving waarin hij veel moet schakelen. De start was inderdaad heftig. Maar sinds januari hebben we de indruk dat het de goede kant met hem op gaat.”

Dat is volgens Milort mede te danken aan Lelie zorggroep. Een ambulant jeugdhulpverlener van de christelijke zorginstelling bekijkt onder meer hoe Johanan zijn pauzes het beste kan invullen. Voor de meeste scholieren is de pauze een sociaal moment, maar de jongen trekt zich dan het liefst terug in een leeg lokaal. „Eerst wilde hij dat niet, want dan voelde hij zich een uitzondering. Maar nu merkt hij dat zo’n rustmoment hem goed doet. Deze tijd vult hij in met het lezen van een boek, het luisteren naar muziek of het maken van een puzzeltje of een tekening.”

Geschapen

Dagelijkse dingen kosten Johanan veel energie, zegt Milort. Na een schooldag komt hij moe en overprikkeld thuis. „Hij kan dan niks hebben en reageert een beetje agressief. Op zijn slaapkamer komt hij tot rust.”

Ondanks de moeilijke omstandigheden is Milort niet opstandig. „We vragen elke dag om nieuwe kracht en krijgen die ook, net zoals het volk Israël tijdens de woestijnreis dagelijks manna kreeg. Ook zien we het zo dat ieder kind dat we mochten ontvangen goed is zoals het is. Zo heeft Gods het immers geschapen. Dat we bijna vier jaar geleden een zoontje verloren na vijftien weken zwangerschap, maakt ook dat we alles in een ander licht zijn gaan zien.” Aan lotgenoten wil ze meegeven een „luisterend oor te zoeken. Dat kan zo veel voor je betekenen. En plan elke dag een uurtje rust in voor jezelf.”

Radeloos

Het verhaal van Milort vertoont overeenkomsten met dat van Herma (40) uit Apeldoorn. Zij trouwt in 2006 met een man met autisme. Ondanks dat haar ouders én schoonouders haar waarschuwden er „drie keer” over na te denken. „Ik begreep hun bezwaren niet. Nu wel.”

De eerste maanden na de bruiloft gaan goed. De problemen beginnen als Herma een baby krijgt. „Een kindje vertelt niet waarom het huilt. Daar kon mijn man niet mee omgaan.” Op een gegeven moment laat Herma de baby thuis achter bij haar man. Als het kind begint te huilen, belt hij haar radeloos op. Zij maakt hem duidelijk wat hij moet doen: het kind een schone broek geven en hem troosten. „De praktische kant had hij geweldig gedaan, zag ik toen ik thuiskwam. De baby lag rustig op zijn buik te slapen. Maar de paniek stond nog in de ogen van mijn man. Dat moment vergeet ik nooit meer.”

Een jaar later wordt Herma zwanger van haar tweede kind. „Mijn man, die net een beetje zijn draai begon te vinden met de eerste, zag dat niet zitten. Negen maanden lang was hij van slag. Je wilt samen blij zijn, maar dat ging niet. Dat was voor mij psychisch niet te doen. Ik kwam in de kreukels en kon niks meer. Ik kwam in de ziektewet.”

In die periode dreigt het huwelijk te stranden, vertelt Herma. Ze voelt zich alleen, maar de gedachte dat ze er na een echtscheiding ook alleen voor zou komen te staan, weerhoudt haar ervan haar man te verlaten.

Oerwoud

Herma’s man werkt als systeembeheerder bij een groot bedrijf. Dat kost hem veel energie. Door zijn autisme heeft hij moeite met schakelen tussen verschillende taken en komen prikkels extra hard binnen. ’s Avonds heeft hij daardoor geen fut meer om iets in het huishouden te doen. Die taak rust dus volledig op Herma’s schouders.

Ook het onderhoud van de tuin moet Herma zelf doen – wat haar echter niet lukt vanwege rugproblemen. „Als mijn man zou tuinieren, gaat hij nadenken over welk plukje onkruid er als eerste uit moet. Ik vraag het hem daarom niet meer. De tuin is nu een oerwoud. Ik kan me er druk om maken, maar ga dat niet meer doen. Als Herma en haar man ’s avonds alleen in de woonkamer zitten en zij hem wat wil vertellen, moet ze expliciet zeggen dat ze hem aanspreekt. „Anders luistert hij niet, ook al is er verder niemand in de kamer. Soms vertel ik een heel verhaal, tot ik merk dat hij het niet hoort. Ik trap er iedere keer weer in”, zegt ze lachend. Ook weet hij niet hoe hij op haar verhaal moet reageren. „De helft van de keren zegt hij niks. De andere helft zegt hij alleen „oké” of dat hij niet weet hoe hij moet reageren.”

Herma’s twee kinderen hebben allebei ook autisme. Ze hoopte dat haar jongens speciaal onderwijs zouden kunnen volgen op de Jacobus Fruytier scholengemeenschap, maar dat valt tegen. „Mijn oudste zoon is daar gigantisch vastgelopen. Hij werd depressief en wist niet hoe hij verder moest leven. Hij zei steeds: „Ik begrijp best dat sommige kinderen een einde aan hun leven maken.” Dat was een hele zware periode in ons leven.”

De jongens –de een is 13, de ander 15– zitten nu op VSO De Zonnehoek, een christelijke school in Apeldoorn voor speciaal onderwijs. Dat gaat naar omstandigheden goed, zegt Herma.

Petrus

Herma oogt positief. Zo nu en dan lacht ze als ze haar verhaal doet. „Ik zit nu in een positievere periode. Doordat ik veel heb meegemaakt, tel ik mijn zegeningen. Ook de jongens hebben zichzelf geaccepteerd, inclusief hun autisme. Ik heb hun eens gevraagd wat ze zouden doen als er een pilletje bestond dat hun autisme kon wegnemen. Dat zouden ze niet nemen, was hun reactie. Ze willen zijn wie ze zijn. En dwars door de pittige momenten heen vind ik het prachtig hoe ze zijn.”

Ze put steun uit haar geloof. „Ik ben ervan overtuigd dat God problemen op mijn pad heeft gebracht om mij te beproeven. Hij geeft mij ook de kracht om erdoorheen te komen. Ik heb vaak het beeld voor me van Petrus in de storm. Je kunt naar de golven kijken, maar dan zak je weg. Je moet juist op Jezus zien.”

De volledige naam van Herma is bij de redactie bekend.