Dankzij een oproep op Twitter is haar voorraad aan epilepsiemedicijnen weer op peil. Andrea Naphegyi-Schouw (45) uit Utrecht lijdt aan het stiff-person-syndroom, een zeldzame neurologische ziekte die leidt tot stijve ledematen, pijnlijke spierkrampen en epileptische aanvallen. Met onder meer het anti-epilepticum Clobazam houdt ze haar ziekte onder controle. In november hoort ze dat het middel naar verwachting pas in maart 2023 leverbaar is. Deze periode kan ze met haar voorraad niet overbruggen.

Naphegyi, die vijftien jaar geleden vanuit Roemenië naar Nederland emigreerde, neemt daarom contact op met haar neuroloog. Die adviseert haar Diazepam te gebruiken, een middel dat onder meer werkt tegen epilepsie, spierkrampen en slapeloosheid. Ze wordt echter niet vrolijk van de bijwerkingen. „De ochtend nadat ik het had ingenomen voelde ik me alsof ik niet had geslapen. Na een drukke werkdag was ik helemaal op. Het middel maakte mijn dag onmogelijk.”

Dan maar geen medicijnen, besluit de Utrechtse. Dat moet ze bezuren. Binnen drie dagen krijgt ze vijf partiële epilepsieaanvallen en raken haar ledematen verstijfd. „Dat was het moment dat ik in de keuken stond en me realiseerde: ik heb Clobazam echt nodig.” Het is dan maandagavond 16 januari.

Haar man Jan-Willem Naphegyi-Schouw plaatst meteen een bericht op Twitter. Hij schrijft: „Beste mensen, voor mijn vrouw zoek ik met spoed anti-epilepticum Clobazam Frisium (10 mg pillen). Medicijn is wereldwijd al maanden niet meer verkrijgbaar, ook geen voorspelling levering. Alternatief Diazepam zorgt voor zeer ongewenste bijwerkingen.” Meer dan een half miljoen mensen lezen het bericht. Onder wie de Tweede Kamerleden Fleur Agema (PVV) en Caroline van der Plas (BBB). Voor Agema is het reden om een Kamerdebat over medicijntekorten aan te vragen.

Zoektocht

Een kennis van Andrea leest het bericht en stuurt haar negentig pillen Clobazam. De weldoener gebruikt het medicijn voor als het misgaat met haar dochtertje. Meestal neemt ze een ander merk, dat beter werkt. Van twee twitteraars krijgt Andrea nog eens veertig stuks.

De volgende dag belt Naphegyi de apotheek. Volgens het systeem is Clobazam pas leverbaar in week acht. De apotheker start toch een zoektocht naar het medicijn. Bij een groothandel blijkt het nog aanwezig te zijn.

Jan-Willem heeft gemengde gevoelens over de manier waarop hij en zijn vrouw aan het middel zijn gekomen, blikt hij terug. „Ik ben erg blij en opgelucht dat we nu goede medicijnen hebben. De nood was hoog. Maar ik vind het verdrietig dat we dit hebben moeten doen. Zoiets had in Nederland, een land met een fantastische gezondheidszorg, nooit mogen gebeuren.”

Het Utrechtse echtpaar is bepaald niet de enige die voor kortere of langere tijd zonder medicatie zit. Het aantal medicijntekorten nam vorig jaar met 50 procent toe –van ongeveer 1000 naar 1500– ten opzichte van het jaar ervoor, meldde apothekersorganisatie KNMP vorige week zaterdag. Honderdduizenden mensen hebben daar last van.

Jan-Willem zou het andere patiënten die op zoek zijn naar een medicijn niet aanraden om zijn voorbeeld te volgen. „We hebben het niet over M&M’s. Mijn vrouw is zich echter heel bewust van de risico’s. Dat geldt niet voor iedereen. Praat erover met je huisarts als je een medicijn nodig hebt.”

Hij is blij dat er een Kamerdebat gaat komen over de kwestie en hoopt dat partijen „die nu naar elkaar wijzen, naast elkaar gaan zitten en het probleem aanpakken. En dat ze goed nadenken over de dieperliggende oorzaken van de medicijntekorten. We zijn een klein land en willen voor een dubbeltje op de eerste rang zitten.” Hij bedoelt dat Nederland geen aantrekkelijk afzetgebied is door de relatief lage prijzen voor medicijnen.

In landen als België en Duitsland is Clobazam wel te krijgen bij de apotheek. Jan-Willem kreeg daarom van een twitteraar het advies naar Antwerpen of Nordhorn te rijden en het daar op te halen.

Onverstandig

Artsen- en patiëntenorganisaties waarschuwen voor de risico’s als mensen elkaar gaan voorzien van geneesmiddelen. Zo kunnen verschillende geneesmiddelen op elkaar inwerken, verklaart Dennis Mulkens, woordvoerder van apothekersorganisatie KNMP. „Daarom is het belangrijk dat de apotheker daarop toeziet. Een ander risico is dat geneesmiddelen niet onder de juiste omstandigheden zijn bewaard en daardoor niet goed meer werken.” Om die reden mogen apothekers overgebleven medicijnen van patiënten niet zomaar terugnemen.

Mulkens vindt het „uiterst onverstandig” dat mensen via sociale media medicijnen bij elkaar scharrelen. „We hebben in Nederland een mooi systeem voor het verkrijgen van geneesmiddelen, waarbij de patiënt naar een arts gaat en die een recept voorschrijft, waarna een apotheker het medicijn verstrekt. Dat gebeurt al jarenlang zo en functioneert uitstekend. Mensen moeten daar niet van afwijken.”

De KNMP-woordvoerder is evenmin enthousiast over de tip van een twitteraar om een medicijn uit een apotheek in het buitenland te halen. „Apothekers willen zicht houden op het medicijngebruik van mensen. Bovendien lossen apothekers tekorten in 99 procent van de gevallen zelf op, hebben we berekend. Een van de manieren waarop ze dat doen is het importeren van een medicijn uit het buitenland. Dat hoef je als gebruiker dus niet zelf te doen.” Voordat een apotheek dat mag doen, is wel eerst toestemming van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd nodig.

Hartverwarmend

EpilepsieNL, een vereniging voor iedereen die met epilepsie te maken heeft, ziet vaker dat mensen via bijvoorbeeld Twitter aan medicatie komen. „We begrijpen waarom mensen het doen”, zegt bestuurslid Laura M’Rabet. „Het is ook hartverwarmend dat mensen een medicijn beschikbaar stellen uit hun eigen voorraad.” Ze ziet wel wat mitsen en maren. Zo is er een vergunning nodig voor het verspreiden van medicijnen. „Die is er alleen voor apothekers.” Daarnaast mogen veel medicijnen alleen op recept worden voorgeschreven. Het anti-epilepticum Clobazam staat bovendien op lijst II van de Opiumwet, waarvoor strenge regels gelden.

M’Rabet, moeder van een zoon met zware epilepsie, ziet geregeld patiënten die radeloos op zoek zijn naar medicatie. Sommigen gaan daarvoor naar het buitenland. „Alleen al het feit dat mensen zo ver moeten gaan voor een medicijn, geeft al aan dat er iets mis is. Daar gaat vaak een heel traject aan vooraf.”

Medicijntekorten kosten de maatschappij volgens M’Rabet handen vol geld. „De neuroloog is meer tijd kwijt aan zorg voor de patiënt. Er is meer schoolverzuim, als kinderen vaker een epileptische aanval krijgen. Ambulances moeten vaker uitrukken om mensen bij een aanval te helpen. Ook zijn er extra bezoeken aan de eerste hulp. In het ergste geval moet een patiënt worden opgenomen. Dit soort situaties zie ik om mij heen gebeuren. Daar moet snel een einde aan komen.”