Dag en nacht wordt Teun Karels (79) uit Rijssen geplaagd door zijn darmen. Vooral na de maaltijd gaan zijn ingewanden tekeer. „Dan verga ik van de pijn. Groenten als kool en uien mag ik absoluut niet eten. Het enige wat ik een beetje verdraag, zijn spinazie, andijvie, wortels, sperziebonen en witlof.” Ook van aardappels en rijst heeft hij weinig last. Qua fruit kan hij alleen appels en bananen eten zonder hevige pijnscheuten te riskeren.

Koffie moet hij laten staan. Van melk neemt hij alleen de lactosevrije variant. Verder drinkt hij thee en veel water, wel 2 liter per dag. „Dat helpt tegen harde ontlasting. Als ik een grote boodschap moet doen, heb ik daar vreselijk last van.”

Karels kampt sinds 2015 met darmklachten. Een maag-darm-leverarts stelt dan de diagnose prikkelbaredarmsyndroom (PDS). „Hij zei dat er niets aan te doen is.”

Er zijn inderdaad geen behandelingen waarmee de oorzaak van PDS kan worden aangepakt, vertelt maag-darmspecialist prof. Heiko De Schepper in een kamertje in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. „Dat komt omdat we niet weten wat de oorzaak van PDS is. Ik denk ook niet dat we die snel zullen vinden.”

Voedsel kan de klachten verergeren, maar is niet dé oorzaak van PDS. De Schepper, die dit jaar het boek ”Prikkelbare darmen. Alles wat je moet weten over het prikkelbare-darmsyndroom” uitbracht, waarschuwt mensen daarom om niet zomaar allerlei voedingsmiddelen te laten staan. „Ik ken patiënten die dat wel doen, een heel schraal dieet hebben en zo voedingstekorten ontwikkelen. Vaak volstaat het om matig te zijn met bepaalde voedingsmiddelen.” Er zijn volgens hem wel een paar uitzonderingen. Zo kunnen PDS-patiënten met lactose-intolerantie beter zuivel mijden.

Om voedingstekorten te voorkomen neemt Karels dagelijks een flesje Nutridrink Compact Protein, een drankje dat wordt gebruikt bij ziektegerelateerde ondervoeding en alleen op recept verkrijgbaar is.

Darm-breinas

Volgens De Schepper gaat er bij PDS iets mis in het communicatiesysteem tussen de darmen en de hersenen, de zogenaamde darm-breinas. De storing kan aan beide kanten van de ‘as’ ontstaan. Zo ontwikkelen veel mensen PDS nadat ze een voedselinfectie hebben doorgemaakt. Bij anderen ontstaat de darmaandoening na een periode van zware mentale stress, zoals tijdens een echtscheiding of het overlijden van een echtgenoot. Karels kan niet verklaren waarom hij in 2015 PDS kreeg.

Bij PDS zijn geen afwijkingen in het maag-darmkanaal of in het bloed te zien, zegt De Schepper. Er bestaan dan ook geen diagnostische testen waarmee aan de hand van bijvoorbeeld verhoogde ontstekingswaardes in het bloed de diagnose PDS gesteld kan worden. „Een arts moet daarom uitgaan van de klachten van de patiënt, die vertelt wat de impact van de ziekte op zijn of haar dagelijks leven is.”

Toch hoopt de Belgische maag-darmspecialist dat er in de nabije toekomst een bruikbare test wordt gevonden. Zelf doet hij momenteel onderzoek naar een elektronische neus, waarmee de adem van een PDS-patiënt kan worden geanalyseerd. „Onze hypothese is dat de uitgeademde lucht een reflectie is van problemen in de darm.”

Als dat zo blijkt te zijn, zou de Belgische wetenschapper in vervolgonderzoek willen kijken of het mogelijk is bepaalde subgroepen in PDS-patiënten te onderscheiden. Dat kan dan helpen bij het snel vinden van een passende behandeling. Nu wordt proefondervindelijk gekeken of een therapie aanslaat, zegt De Schepper. Er gaat daardoor vaak wel een halfjaar tot een jaar overheen voordat een patiënt de juiste behandeling krijgt.

Met een ander, meer experimenteel onderzoek, hoopt de maag-darmspecialist te achterhalen wat er precies misgaat bij PDS. Hiervoor kweekt hij ontstekingscellen uit de darmen van een patiënt en laat hij deze reageren op bepaalde voedingsstoffen. Die kennis kan worden gebruikt voor het ontwikkelen van medicatie.

Bacteriesamenstelling

PDS heeft waarschijnlijk te maken met de bacteriesamenstelling in de darmen, zegt De Schepper. „Het probleem is echter dat we niet weten wat een goede samenstelling is. Misschien wordt het in de toekomst ooit mogelijk een profiel van het darmmicrobioom (alle bacteriën, virussen, gisten en schimmels die in de darmen leven, MC) op te stellen, op basis waarvan iemands risico op PDS kan worden voorspeld.”

In de wetenschap is er veel interesse in het veranderen van het darmmicrobioom via een poeptransplantatie. Ook bij PDS-patiënten zijn daar experimenten mee gedaan, weet De Schepper. „De uitkomsten zijn wisselend. Soms worden er geen effecten gezien. Soms zijn ze positief, maar verdwijnt dat effect na een paar weken. Je zou dan opnieuw een poeptransplantatie moeten doen.”

Een probleem bij deze methode is dat de langetermijneffecten onbekend zijn. „Het zou kunnen dat een patiënt door een poeptransplantatie na vijf of tien jaar suikerziekte of een depressie krijgt. Dit soort risico’s staat het onderzoek naar deze behandeling op dit moment het meest in de weg.”

Karels kreeg pas in zijn 72e levensjaar te maken met PDS. Dat is laat, maar niet uitzonderlijk, zegt De Schepper. „De meeste mensen ontwikkelen de aandoening tussen hun 20e en 30e. Maar het kan op elke leeftijd gebeuren. Er zijn patiënten van tien jaar, maar ook hoogbejaarden.”

Alcohol

PDS staat te boek als een chronische aandoening, maar klachten kunnen na verloop van tijd wel afnemen. „De ervaring leert dat bij iemand die op kinderleeftijd PDS ontwikkelt, de klachten op de achtergrond kunnen raken als hij of zij volwassen is. Bij iemand die de aandoening op middelbare leeftijd krijgt, is de kans echter klein dat hij ervan afkomt. Mensen houden meestal overgevoelige darmen. Wel slagen veel patiënten erin de klachten beheersbaar te houden.”

Patiënten kunnen een aantal dingen doen om de klachten te verminderen, zegt De Schepper. Allereerst moeten ze op hun voeding letten. „Beperk het gebruik van alcohol, koffie en vet eten.” Ook is het volgens hem erg belangrijk dat patiënten voldoende bewegen. „Studies laten zien dat een paar keer per week sporten of wandelen bijna even effectief is als medicatie tegen PDS.”

Zorg daarnaast voor voldoende rustmomenten, adviseert de hoogleraar. „Wandelen, fietsen of mindfulness: zoek iets waardoor je ontspant. We leven in een gejaagde tijd. Stress zorgt ervoor dat je lichaam veel cortisol aanmaakt en delen van het zenuwstelsel overactief worden. Het maag-darmstelsel raakt daardoor overprikkeld.” Karels merkt ook dat hij meer last heeft van zijn darmen als hij gestrest is.

Mensen kunnen ook onder begeleiding een ontspanningskuur volgen. Zo bestaat er medische hypnotherapie, waarbij de therapeut zijn cliënt onder hypnose brengt. De bedoeling is dat de cliënt daardoor ontspant en pijnprikkels worden onderdrukt. De Schepper: „Ik ben opgeleid aan het Amsterdam UMC. Daar wordt veel van deze behandeling gebruikgemaakt. Voorwaarde is wel dat de patiënt er zelf in gelooft.”

Ook PDS-patiënt Karels heeft op advies van zijn maag-darm-leverarts hypnotherapie gevolgd. Na een paar sessies besloot hij daarmee te stoppen, omdat hij de behandeling niet langer kon rijmen met zijn geloof. „Ik kon me vinden in de eerste twee keer. Een stem vertelde me dat ik in gedachten aan een strand liep en de golven zag bruisen. Maar daarna liet de stem me weten dat ik in mijn geest tien treden naar beneden moest lopen. Ik zei toen dat ik christen was en daar niet in mee kon komen.”

Antidepressiva

Medicatie kan ook helpen PDS-klachten te verminderen. Veelgebruikte medicijnen zijn de zogenaamde spasmolytica, die ervoor zorgen dat de darmspieren zich ontspannen. De Schepper: „Deze middelen worden goed verdragen, zijn redelijk effectief, maar werken zeker niet bij iedereen. Als je dan nog steeds veel pijnklachten hebt, schakelen we snel over naar antidepressiva.”

Klassieke pijnstillers als paracetamol werken niet bij PDS. Antidepressiva kunnen daarentegen wel effect hebben. „Ze hebben een brede werking op het brein. Toevallig beïnvloeden ze ook de hersencentra die een rol spelen bij de regulatie van pijn. Het spijtige is dat mensen vanwege het stigma op antidepressiva liever fentanyl of morfine gebruiken. Deze zware pijnstillers hebben echter meer bijwerkingen, werken verslavend en verliezen na verloop van tijd hun effect.”

Karels heeft zowel spasmolytica als antidepressiva geprobeerd. Zonder resultaat: de pijn bleef. De 79-jarige Rijssenaar heeft het er moeilijk mee. „Ik ben positief ingesteld, maar dit valt niet mee. Een dichter zei eens: Niet klagen, maar dragen en bidden om kracht. Dat doe ik dan maar.”