Orgaandonatie kan het verschil maken voor ernstig zieke patiënten. Toch blijven de wachtlijsten lang en overlijden er jaarlijks tientallen mensen omdat ze niet op tijd een orgaan kregen. Aan de Nederlandse Transplantatie Stichting, opgericht in 1997 toen de Wet op de orgaandonatie in werking trad, de taak om de organen eerlijk te verdelen.

De verdeling van organen is hoe dan ook schrijnend, vertelt directeur Bernadette Haase in het Leidse hoofdkantoor. „Er is schaarste, dus als de één een orgaan krijgt, vallen anderen buiten de boot. Daarom is het goed dat wij de patiënten niet kennen. Een arts kan denken: die vrouw heeft drie kleine kinderen, dus zij krijgt voorrang. Wij verdelen de organen op basis van transparante medische criteria zoals bloedgroep en lichaamsgewicht.”

U werkt vanaf de oprichting voor de Nederlandse Transplantatie Stichting. Wat waren hoogtepunten?

„Een belangrijk moment was De Grote Donorshow, een tv-programma dat in 2008 werd uitgezonden. Een ongeneeslijke zieke vrouw zou uit een aantal nierpatiënten iemand kiezen aan wie ze haar nier zou afstaan. Uiteindelijk bleek de vrouw een actrice te zijn. De patiënten stonden wel echt op de wachtlijst voor een nier. Het programma kreeg wereldwijd aandacht. Hier op de gang stond een lange rij journalisten uit de hele wereld voor interviews. Uiteindelijk registreerden zich een kleine 10.000 mensen als orgaandonor. Maar het probleem van de lange wachtlijsten –op een nier wachten patiënten gemiddeld zo’n drie jaar– stond wel weer op de politieke agenda.

Een andere mijlpaal was de invoering van het geenbezwaarsysteem in 2020, een wetsvoorstel van D66-Kamerlid Pia Dijkstra. Het was een verrassing en een opluchting dat die wet erdoor kwam.”

De wetswijziging werd met een minimale meerderheid door de Tweede Kamer geloodst doordat één Kamerlid per ongeluk afwezig was bij de stemming. Snapt u de bezwaren van de tegenstanders van het geenbezwaarsysteem?

„Ik denk niet dat het nieuwe systeem, waarbij mensen die geen keuze maken geregistreerd staan als geen bezwaar makend tegen orgaandonatie, het zelfbeschikkingsrecht aantast. Ook in dit systeem kan iedereen kiezen wat hij of zij wil. Wel is er terecht de basisvoorwaarde dat de voorlichting doordringt in alle regionen van de bevolking. Mensen moeten weten wat het betekent als ze niets invullen.”

Valt het te garanderen dat de campagne in aanloop naar het geenbezwaarsysteem iedere Nederlander heeft bereikt?

„Het is een voorwaarde dat ook de 3 miljoen mensen die nu als geen bezwaar makend staan geregistreerd, zich er bewust van zijn dat ze daarmee in principe toestemming geven voor orgaandonatie. Dat blijven we onderzoeken.”

Waarom heeft het nieuwe systeem voor u de voorkeur boven het oude systeem, waarbij mensen die niets invulden geen orgaandonor werden?

„Ik vind het mooi dat we nu een donorregister hebben dat voor 100 procent is gevuld. Dat is een waardevolle basis, bijvoorbeeld voor artsen. Dat er nu meer neezeggers zijn vind ik jammer, maar aan de andere kant schept het wel duidelijkheid. Ook geeft de stijging van het aantal neezeggers aan dat de campagnes om het donorregister onder de aandacht te brengen hun werk hebben gedaan.”

Wat is er voor artsen veranderd door de nieuwe wet

„In de tijd voor het geenbezwaarsysteem moest een arts, als hij in het donorregister niets vond, naar de nabestaanden toe met de vraag: Weet u hoe uw dierbare dacht over donatie? Als een arts nu een geen bezwaar aantreft, is de insteek van zo’n gesprek anders: er is een geen bezwaar gevonden, wat feitelijk een ja betreft. Kunt u aangeven of u als familie dit herkent?

Uit eerste evaluaties blijkt wel dat een ja en een nee toch duidelijker zijn dan een geen bezwaar. En zeker in deze beginfase van het nieuwe systeem kan ik me dat voorstellen.”

Een ja is dus toch iets anders dan een geen bezwaar?

„We merken dat nabestaanden bij een geen bezwaar soms toch minder het idee hebben dat het in principe echt om een ja gaat. En ook artsen hebben soms het gevoel dat ze bij een geen bezwaar bij nabestaanden nog even extra moeten checken of dit echt klopt. Voor de wet is een geen bezwaar dus in principe een ja, maar in de praktijk wordt het toch anders gevoeld.”

Zou in de ideale situatie iedereen een ja of een nee ingevuld moeten hebben?

„Nou, ook een ja wordt soms door familie nog overruled. Dat kan door de emotie van het moment zijn, doordat familie het niet eens wordt over donatie of doordat nabestaanden geen vertrouwen meer hebben in de arts door een voorval in het ziekenhuis. Er kunnen allerlei dingen rond en voorafgaand aan het donatieproces spelen. Een nee is altijd een keihard nee, maar een ja is niet altijd een keihard ja.

Waar wij als organisatie vooral ook op inzetten is: praat over orgaandonatie, zodat je nabestaanden niet opzadelt met een hoop onduidelijkheid op een heel emotioneel en zwaar moment.”