Dit verhaal is ook te beluisteren via onderstaande player.

Een volgend bericht, 9 januari 2023. Jade deelt een foto met een bloemenkraal die ze kreeg ter afronding van haar behandeling in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Een dag later. „Uitslag MRI-scan: kanker is terug. Dag na de kraal...”

„Vandaag eet ik een stuk taart. Om te vieren dat ik dit jaar achter de rug heb en er gelukkig nog ben. Op naar het volgende jaar! Ik ga met volle angst vooruit.” Een bericht op Instagram van het account Mijn leven met kanker, 2 juli 2022. Jade Kops (18), het tienermeisje van wie dit account is, maakt lachend een foto van zichzelf in de spiegel.

Een ander account: Longeneeslijk, van kankerpatiënt Eva Hermans-Kroot (op 30 november 2024 op 26-jarige leeftijd overleden). In een stroom aan foto’s lacht een jonge vrouw je vrolijk toe. Maar uit de entourage spreekt een ander verhaal: ziekenhuisbedden, sondes, MRI-scanners. Soms is er goed nieuws te delen over haar zeldzame longtumor: „De arts vertelde mij dat het bijna met driekwart gekrompen is” (14 december 2021). Een andere keer is er weinig opbeurends te melden: „Ik vind het een eng idee dat ik misschien dichter bij het einde ben dan ik dacht” (7 juni 2023). Eva zet er een foto bij waarop ze met betraand gezicht en een sonde in de camera kijkt.

De accounts van Jade Kops en Eva Hermans-Kroot zijn twee voorbeelden van wat misschien wel een trend genoemd kan worden: je ziekteproces delen met de buitenwereld, in woord en in beeld. Sociale media lenen zich daar uitstekend voor, maar beide dames schreven daarnaast ook een boek. ”Longeneeslijk” van Eva kwam uit in december, ”Voor altijd jong” van Jade halverwege februari. En er verschenen recent boeken van mensen die kanker doormaakten, zoals in juni vorig jaar ”Dit kan ook een goede tijd zijn” van journalist en schrijver Roek Lips, die acute leukemie kreeg. Eind januari verscheen ”Op een andere planeet kunnen ze me redden” van dichter Lieke Marsman, die al jaren lijdt aan kraakbeenkanker. In mei staat de publicatie van ”Leven is de enige wet die ik erken. Mijn antwoord op kanker” van de Vlaamse Sofie De Pril, overlevende van borstkanker, gepland.

Jade en Eva waren lotgenoten: beiden hadden een ongeneeslijke ziekte. Eva leed aan een zeldzame vorm van longkanker, Jade kreeg op 14-jarige leeftijd de diagnose kinderkanker. Ze heeft een tumor van haar keel tot haar oor. Sinds september 2024 weet ook zij dat ze niet meer genezen zal. Beide accounts trekken veel volgers: Longeneeslijk heeft er 530.000, Mijn leven met kanker 166.000. De jonge vrouwen werden beiden meer dan eens geïnterviewd in lokale en landelijke media. Eva werd gevolgd voor het tv-programma Over mijn lijk van Tim Hofman. De afscheidsaflevering met haar is sinds begin februari te zien op NPO. Jade zet haar bekendheid in om geld in te zamelen voor kankeronderzoek: via een actie haalde ze al ruim een miljoen euro op voor onderzoek naar kanker bij kinderen. De actie leverde haar in oktober 2024 een koninklijke onderscheiding op.

Therapie

Waarom willen jonge kankerpatiënten als Eva en Jade zo graag hun ziekteproces met zo’n groot publiek delen? Volgens gezondheidszorgpsycholoog Josien Groot kan het klein beginnen: sociale media kunnen een makkelijke manier zijn om in één keer je netwerk te informeren. Groot werkt bij het Ingeborg Douwes Centrum, een expertisecentrum voor psychologische (na)zorg bij kanker. Ze begeleidt veel jonge kankerpatiënten die worstelen met de mentale aspecten van het ziek-zijn.

Groot ziet bij kankerpatiënten vooral angst en verdriet. Angst over hoe hun leven verder zal verlopen, als ze behandeld zijn maar de kanker nog terug kan komen. Verdriet om wat ze moeten meemaken. Een specifieke categorie is de AYA-groep: de groep jongvolwassenen tussen de 18 en 40 jaar. „Bij hen zie ik ook boosheid terug. Zij zitten aan het begin van hun leven, zijn bezig met een opleiding, willen een gezin stichten. Waarom overkomt mij dit, is hun vraag. Hun frustratie komt vooral omdat de omgeving wel doorgaat en zij voor hun gevoel stilstaan.”

Soms is een schrijfopdracht onderdeel van de therapie. „Als je iets op papier zet, helpt dat je hoofd bij het verwerken van wat je meemaakt”, zegt Groot. Het is dus fijn om van je af te schrijven – dat verklaart wellicht waarom ook Roek Lips, Sofie De Pril en Lieke Marsman een boek schreven over hun ervaringen. Jade vertelt in haar boek ”Voor altijd jong” dat ze haar Instagramaccount begint om lotgenoten een hart onder de riem te steken.

Sociale media bieden een platform om de ziekte bespreekbaar te maken. En dat geldt niet alleen voor kanker, ook over andere ziektes en problemen wordt online gesproken, ziet Barbera Bakker. Zij werkt als spreker bij Yona, een christelijk platform dat handvatten geeft om Bijbels te leven in een digitale wereld. „Ik kan het niet met cijfers onderbouwen, maar heb wel het idee dat er tegenwoordig meer rond ziekte gedeeld wordt op sociale media dan een jaar of tien geleden.” Net als Groot denkt Bakker dat het klein kan beginnen bij accounts die inmiddels tienduizenden volgers hebben. „Iemand zit al op sociale media, wordt ziek en denkt: ik wil dit delen met mijn volgers.” En na zo’n bericht –dat in de gevallen van Eva en Jade ook door BN’ers als Tim Hofman en Claudia de Breij werd opgepakt– haken dan weer duizenden nieuwe volgers aan.

Bakker kent geen socialemediakanalen van christelijke zieke mensen die de accounts van Eva en Jade op dit moment evenaren in het aantal volgers. In het recente verleden hield Else Jonkman-Mensink, dochter van ds. A.J. Mensink uit Elburg, wel een account bij. Op haar Instagrampagina deelde ze veel over haar uitgezaaide eierstokkanker. „Hier maak ik mijn hoofd leeg en lees je meer”, staat er in de omschrijving van de pagina, die nog steeds online staat. Overigens is haar account in tegenstelling tot dat van Eva en Jade wel privé, en zijn haar berichten daarom niet meer te lezen. Else had ruim 2200 volgers. Ook Lienke van Hoek, die christen is en lijdt aan het Lynchsyndroom, zette haar ervaringen online in haar blog koetjesenkanker.nl. In een interview met het EO-blad Visie in oktober 2019 geeft ze aan dat ze vaak helemaal niet zo veel troost uit haar geloof in God kan halen tijdens lastige periodes van haar ziekteproces. Ook op websites als kanker.nl zijn verhalen van christenen te lezen die kanker hebben.

Hartjes

De berichten van Eva en Jade maken doorgaans veel los. Meer dan 10.000 likes bij een bericht is eerder regel dan uitzondering. Bij een goede uitslag voor Jade: „Wat een opluchting Jade. Heel mooi nieuws!” Bij een lastige boodschap: „Iedere keer weer die spanning en het moeten omgaan met tegenslag, ik kan me haast niet voorstellen hoe zwaar dat moet zijn, helemaal in een levensfase die onbezorgd en vol toekomstplannen hoort te zijn.” Bij een vlog van Eva over een dag vol behandelingen in het Erasmus MC reageert iemand: „Wat ben jij een onwijze powervrouw.” Veel mensen zetten hun reactie kracht bij door het gebruik van hartjes, bloemetjes en duimpjes omhoog.

Als je scrolt door de Instagrampagina’s van Jade en Eva of het boek van Eva leest, kan zomaar opeens de gedachte naar boven komen: is deze informatie niet te intiem om te delen? Mag ik dit wel van iemand weten, zonder dat hij of zij iets over mij weet? In de anonimiteit van de sociale media kun je een doodziek iemand dicht op de huid zitten en meeleven zoals jij dat wilt en zonder dat het je iets kost. Dat staat in schril contrast met de fysieke wereld, waarin het steunen van een ziek persoon je vaak tijd en energie kost. Waarom trekken accounts waarin mensen iets delen over hun ziekte zo veel –vaak wildvreemde– volgers?

Yona-spreker Barbera Bakker vroeg het zich ook af. Wat in ieder geval voor haar zelf een rol speelt: op de hoogte willen blijven. Voor dit artikel ging ze de accounts van Eva en Jade volgen. „Je vindt het erg voor zo iemand, maar je bent ook benieuwd hoe het verder gaat. Gaat iemand echt overlijden?”

Bovendien bieden verhalen over ziekte en dood een tegenwicht aan de mooie beelden die ons doorgaans op sociale media worden voorgespiegeld. „Het leven lijkt bij iedereen zo goed te gaan. Dit is 180 graden anders. Hier zie je hoe het leven echt kan zijn.”

Psycholoog Josien Groot benadrukt ook dat de accounts gaan over het echte leven. „Door berichten over een ernstige ziekte te volgen kunnen mensen hun eigen situatie relativeren. Bovendien werkt het verbindend als we zulke moeilijke dingen met elkaar bespreken.” Bakker sluit zich daarbij aan. „Je ziet dat je door het volgen van berichten op sociale media van iemand kunt gaan houden. De berichten roepen allerlei emoties op, je voelt een bepaalde verbinding. Blijkbaar zitten we zo in elkaar dat we ons ook digitaal met iemand verbonden voelen, al kennen we die persoon niet in het echte leven.”

Holle frasen

Maar helpt die virtuele steun een kankerpatiënt dan ook echt? Wat heb je eraan als je doodziek bent van de chemo, maar iemand reageert wel met „Je kent me niet, maar ik wilde even laten weten hoe ontzettend veel bewondering ik voor je heb!” en twee hartjes?

Eva zegt hier zelf over in haar laatste Instagrampost (geplaatst na haar overlijden): „Met mijn blog heb ik onwijs veel steun gehad door jullie onder andere. Nooit gedacht dat ik zoveel voor anderen ook kon betekenen door gewoon van mij af te schrijven.” Tegelijk zijn niet alle reacties prettig, tekent ze op in haar boek. Sommige mensen reageren zelfs op een uitzichtloos bericht nog met „Je kunt het!” of „Ik duim voor je”. „Op zulke momenten zou ik veel liever bevestiging krijgen in mijn gevoel, in plaats van opbeurende holle frasen.” In haar boek schrijft ze verder: „Als ik opnieuw mocht kiezen of ik bekend zou worden, dan zou ik toch vriendelijk bedanken, denk ik. Al vind ik alle steun die ik ontvang wel ongelooflijk fijn.”

Jade benadrukt in haar boek dat ze veel heeft aan de berichten die ze via Instagram ontvangt. Ze houdt er zelfs een nieuwe beste vriendin aan over.

Groot denkt dat reacties op sociale media maar beperkt steun bieden. „Al die vreemden die je steunen, maakt dat minder eenzaam?” Belangrijker dan likes en onlinereacties is de steun van de directe omgeving, benadrukt de psycholoog. „Een aardige reactie is nooit een vervanging van een echt goed gesprek met iemand. Een groot deel van onze taal is non-verbaal en dat is met een onlinereactie niet aanwezig. Je voelt als je bij iemand bent ook veel beter of het gemeend is.” Bakker van Yona denkt dat medeleven kan wennen: „Als je honderd keer een like krijgt en je honderd keer sterkte gewenst wordt, dan wordt dat ook gewoon.”

Door je ziekteproces online te zetten in posts met foto’s, maak je een digitaal document. Het is mooi om daar later op terug te kunnen kijken, als je de ziekte overleeft. Maar ook voor de nabestaanden kan het troostvol zijn. Bakker: „Het is dus ook je nalatenschap.”

Over de risico’s van het delen van je leven op sociale media zijn Groot en Bakker eenduidig: die kleven er zonder meer aan. Groot: „Je wordt echt een beetje dé kankerpatiënt. Dat kan je helpen, maar het kan je ook achtervolgen.” In ”Longeneeslijk” benoemt Eva’s vader Ralph dit ook, dat het Instagramaccount Eva populair maakte, „maar ook een product. Blijf goed nadenken wat je wel en niet doet en deelt, zei ik.”

Niet alleen voor de persoon achter het account, ook voor andere kankerpatiënten kan het bloggen nadelig uitpakken. Groot ziet veel „strijdlustige en heldhaftige” verhalen. Zo’n beeld kan andere kankerpatiënten in de weg zitten. „Sommige patiënten hebben het idee dat ze het niet goed doen, omdat zij niet zo vrolijk of positief zijn of er niet zo makkelijk doorheen gaan. Zij zijn niet die perfecte kankerpatiënt.” Bakker herkent dat bij het tv-programma Over mijn lijk, waar mensen worden gevolgd die ongeneeslijk ziek zijn. „Ik zie daar veel powervrouwen. Dat legt de lat voor andere patiënten heel hoog, denk ik.”

Nog een ander punt. In de verhalen van Eva en Jade biedt de familie –gelukkig!– een veilige haven. Maar in de praktijk is het lang niet altijd zo dat families bij ernstige ziekte dichter naar elkaar toe groeien, vertelt Groot. „Je ziet juist ook vaak verwijdering of problemen ontstaan in gezinnen. Dat mis ik weleens in de berichten die er online over kanker worden gedeeld. Ik ken deze verhalen wel, maar het is de vraag of mensen daar iets over willen delen.”

Bakker benoemt daarnaast dat er bij volgers verwachtingen kunnen zijn over hoe veel en hoe vaak je iets post. „Je zit zelf in een medische molen die psychisch en lichamelijk belastend is, en dan moet je ook nog druk zijn met het delen van berichten met volgers die je niet kent. Dat is een risico.” Ze raadt mensen die overwegen over hun ziekte te bloggen aan om duidelijk voor ogen te hebben wat je wilt delen. „En bedenk ook wanneer het moment er is om te stoppen, als je wél beter wordt.” Ze adviseert om een account privé te houden, zodat je zelf bepaalt wat je wilt delen en met wie.

Bidden

Refojongeren volgen de accounts van mensen als Jade en Eva volop, merkt Bakker. „Sommigen weten echt het naadje van de kous.” Ze maakt zich zorgen over de emotionele druk die het volgen van de berichten op jongeren kan leggen. Toen ik las dat Eva was overleden, hield me dat toch een tijdlang bezig, terwijl ik haar niet persoonlijk kende. Hoe belastend is het dan voor jongeren? Ze voelen zich erg betrokken maar blijven tegelijkertijd op afstand. Die berichten moeten ze allemaal verwerken.”

Er speelt nog iets. Bakker noemt de berichten van Eva en Jade „allemaal authentieke verhalen”. Maar wel verhalen over het hier-en-nu, waarin het erom gaat om –zolang het nog kan– zo veel mogelijk uit het leven te halen en plezier te hebben. „De ernst van het sterven, dat we dan God ontmoeten, die zie je niet.” Ze denkt dat dergelijke populaire accounts een effect hebben op hoe jongeren, ook reformatorische jongeren, naar ziekte en de dood kijken. „Voor mijn idee wordt met deze verhalen het overlijden zacht gemaakt. En dat gedachtegoed gaat vervolgens in onze hoofden zitten.”

In de reacties onder de Instagramaccounts is soms iets van een christelijke levensovertuiging te zien. Mensen geven aan voor de zieke te bidden: „Ik geloof dat je op een dag genezen bent en dat dit allemaal achter de rug zal zijn. Je bent sterker dan je denkt en het gaat goed komen. Je bent in mijn gebeden.” En bij het bericht van Eva dat ze is uitbehandeld: „Hoop dat God jullie rust en vrede zal geven nu het steeds moeilijker zal gaan, dat Hij bij jullie zal zijn en dat jullie ondanks alle moeite, pijn en verdriet, je gedragen mogen voelen.”

Sommige reacties stuiten op afwijzing. „Zoek de Heere terwijl Hij te vinden is, Roep hem aan terwijl Hij nabij is. Het allerbeste hoor! Ik bid voor je!” reageert iemand onder een foto van Eva. Een ander reageert daar weer op: „Eva heeft geen fantasiefiguur nodig om hier doorheen te komen. Zij is supersterk en heeft voldoende échte mensen om zich heen om haar tot het eind te dragen.” „Ongepast”, vindt een ander. Weer anderen vallen de vrouw juist bij.

Taart

Met dergelijke steunbetuigingen maakt Eva in haar boek ”Longeneeslijk” overigens korte metten. „Mensen die geloven dat Jezus me gaat genezen”, daar denkt ze hetzelfde over als over mensen die denken „dat ik geen suiker meer moet eten, omdat kankercellen daarvan zouden groeien. Ja, jammer hoor, ik houd gewoon van taart.” Haar reactie toont een lastig punt voor christelijke volgers van dergelijke accounts: is er ruimte om de ongeneeslijk zieke iets van een hoger perspectief mee te geven? Of is dat ronduit asociaal?

Het plaatste Bakker kort na Eva’s overlijden voor een dilemma. Nooit had ze een reactie gegeven op een bericht, terwijl dat natuurlijk wel kan. „Ik stond erbij en ik keek ernaar. Zonder te waarschuwen.” Aan jongeren die ze voor haar werk regelmatig spreekt, vroeg ze of die weleens overwegen om in een reactie iets over het christelijke perspectief te delen. „Er waren er die dat mooi zouden vinden, maar niet wisten op welke manier. Anderen zeiden: Het is haar keuze, moeten we daar iets van zeggen?”

Eén ding lijkt in ieder geval te gebeuren: door de populaire accounts en boeken wordt er meer over ernstige ziektes en de dood gesproken. Psycholoog Josien Groot noemt dat een „goede ontwikkeling.” „Het taboe gaat er op deze manier een beetje af. Bovendien dragen de accounts bij aan de beeldvorming: een kankerpatiënt ziet er niet altijd uit als een ziek, oud persoon.”