De spanning hangt vaak in de lucht als de echtparen op de eerste dag van de cursus arriveren. Het geeft mantelzorgers veel stress om met hun partner met dementie op stap te gaan, weet Betty Birkenhäger (63) – specialist ouderengeneeskunde bij de Rotterdamse zorgorganisatie Laurens en projectleider van de cursus.

Het is een van redenen om te kiezen voor een meerdaagse cursus. „Mantelzorgers worden in gastenboerderij De Appelgaard in Gouderak volledig verzorgd en kunnen zich dus richten op de workshops en op de contacten met elkaar. Hun partner draait grotendeels een eigen programma.”

Mantelzorgers hebben het zwaar, zegt Birkenhäger in aanloop naar Wereld Alzheimer Dag, die jaarlijks op 21 september valt.

Wat houdt hen zoal bezig?

„Ze kampen vooral met verdriet over het feit dat ze hun partner steeds verder kwijtraken naarmate de ziekte vordert. Naast geheugenproblemen komen ook spraak-, slaap- en eetproblemen voor. Het blijkt lastig om op een verstandige manier met het gedrag van de dementerende om te gaan. Soms wordt iemand zo apathisch dat hij niets meer doet of is hij juist enorm onrustig.”

Hoe probeert u te helpen?

„Door mantelzorgers handvatten aan te reiken voor de omgang met hun partner. Via workshops over onder meer medische aspecten van dementie, veiligheid in en om de woning, verpleegkundige vaardigheden, communicatie en het tegengaan van sociale isolatie.

Mooi is dat deelnemers minstens zoveel van elkaar opsteken als van ons. Ze durven naarmate de cursus vordert meer met elkaar te delen. Ook het schuldgevoel omdat ze af en toe boos zijn op hun partner. Het lucht op als ze horen dat anderen dit herkennen. Deelnemers geven elkaar tips over bijvoorbeeld een fijne dagbesteding of een wandelgroep.”

Kunnen ze alle stof behappen?

„We geven relatief weinig theorie, want dat staat in het cursusboek. De insteek is vooral praktisch. We gaan in gesprek met elkaar en doen oefeningen. Hoe zorg je dat een verjaardagsvisite ook leuk is voor je partner met dementie? Samen foto’s bekijken, kan een gesprek op gang helpen.

Vertel anderen dat je partner dementie heeft, want dit kweekt begrip en vermindert irritatie. Het kan zijn dat een lid van een biljartclub kan door zijn ziekte de telling niet snappen. Door openheid van zaken te geven kan hij langer blijven biljarten.”

In welke valkuilen ziet u mantelzorgers stappen?

„Ze vragen onvoldoende hulp. Doordat ze denken dat alleen zij de partner kunnen helpen of omdat ze anderen niet met hun situatie willen belasten. Mensen nemen het werk van de ander over als die dingen fout doet of ze corrigeren hem of haar veelvuldig. Als ze met dat laatste stoppen en sámen koffie gaan zetten komt er meer rust.”

Welk effect heeft de cursus?

„We geven de cursus sinds 2016. Uit onderzoek blijkt dat cursisten meer zelfvertrouwen krijgen en hun situatie beter leren aanvaarden. Ze gaan ook beter om met hun partner, omdat ze meer weten over de achtergrond van diens gedrag.”

Moeten deelnemers diep in hun buidel tasten voor de cursus?

„We vragen elk echtpaar een bijdrage van 200 euro. Dat kan omdat onder andere Rotterdam, Brielle en Krimpen aan den IJssel en enkele zorgverzekeraars bijdragen in de kosten. Mensen uit andere plaatsen betalen het volle pond, zo’n 1300 euro. Het zijn de kosten voor overnachting, eten en drinken, lesmateriaal en vergoedingen voor medewerkers. Ik vind echter dat iedere mantelzorger een vergoeding zou moeten krijgen. Ook omdat uit onderzoek blijkt dat in de jaren na de cursus per echtpaar duizenden euro’s aan zorgkosten wordt bespaard. Inmiddels biedt het Expertisecentrum Dementie in de regio Leiden de cursus ook aan. Hopelijk volgen snel meer locaties, want het is niet terecht om mantelzorgers van mensen met dementie zelf het wiel uit te laten vinden.”

> beterthuismetdementie.laurens.nl