Floris is naar het medisch dagverblijf en daarom heeft moeder Mirjam even de handen vrij. Haar baan op een basisschool gaf ze op toen hij ruim een jaar oud was. Af en toe valt ze nog in. „Soms maar vijf dagen per jaar.”

Haar zoon is ernstig meervoudig gehandicapt door een zeldzame progressieve stofwisselingsziekte (NGLY1). Een paar woorden, met een grote impact, op het hele gezin.

Inmiddels is Floris acht jaar, maar nog volledig afhankelijk van zijn verzorgers. „Hij kan kruipen, dat vinden we al heel wat. Verder kan hij niets zelf. Wij verzorgen hem, we katheteriseren, we geven hem eten en drinken, gedeeltelijk via zijn maagsonde.”

Het meeste doet zijn moeder zelf, en ’s avonds beide ouders. „Eén uur per week komt iemand hem douchen en naar bed brengen. Eén keer per maand gaat hij logeren.” Dat laatste staat door de coronacrisis op een laag pitje. En het medisch dagverblijf zat tijdens de eerste lockdown acht weken dicht. „Pas moest Floris twee weken in quarantaine. Toen kwam de zorg helemaal op ons neer; anderen mochten er niet bij. Toen werd het bijna te zwaar. Het geeft wel een afhankelijk leven. Dat realiseerden we ons toen we in de ziekenhuizen ouders van andere kinderen zagen: wij hebben het gebed; dat heeft niet iedereen.”

Vragen

Moeilijk is het soms wel. Er zijn tal van onderzoeken geweest, ziekenhuisopnamen, longontstekingen, een operatie. „Je wilt zo graag dat je kind geen pijn lijdt en het leven makkelijker kan doorstaan. Anderzijds denk ik: Hij beseft het grotendeels niet en lijkt het te accepteren zoals het is; wij weten hoe het anders zou kunnen zijn.”

Het gezin moest veel inleveren. „Dat geeft echt weleens vragen. Je ziet andere gezinnen in de auto stappen; dat gaat bij ons zo makkelijk niet. We gaan wel op vakantie, maar dan is er geen dagverblijf en hebben we echt 24 uur per dag de zorg voor onze zoon. Dat bepaalt het programma. We hebben nog twee kinderen; ook zij hebben aandacht nodig. Gelukkig zijn bepaalde dingen inmiddels routine; handelingen zijn niet nieuw meer en in de zorg weten we inmiddels goed de weg.”

Financiële nood ontstond er niet toen Floris’ moeder voltijds mantelzorger werd. „Toen we trouwden, was ons uitgangspunt dat we van één salaris wilden kunnen rondkomen. Daar stemden we de huisvesting op af. Maar het is best wankel, want je hebt allerlei extra kosten: we moesten een rolstoelbus aanschaffen en ons huis verbouwen. Gelukkig heeft het gemeentebestuur daar een deel van vergoed. Van het persoonsgebonden budget (pgb) gaat ongeveer tweederde naar het medisch dagverblijf. De overheid zou meer kunnen doen.”

Eenverdieners

Al is het maar door eenverdieners niet zo te benadelen zoals nu gebeurt. „Maar van de keuze om mijn baan op te zeggen, heb ik nooit spijt gehad. Ik denk vaak aan een uitspraak van Corrie ten Boom: Door je zorgen te maken voor morgen verdwijnen de problemen niet, maar verdwijnt de kracht voor vandaag.”