Registreren betekent niet eens dat iemand zegt: ja, ik wil donor worden. Het betekent alleen dat je aangeeft of je het wel of niet wilt zijn –en wat je zou willen doneren–, of dat je het overlaat aan een familielid of iemand anders. En wijzigen kan altijd.

Meer dan 7 miljoen Nederlanders registreerden zich intussen, blijkt uit cijfers van het donorregister. Dat betekent dat bijna de helft van de volwassenen het nog niet deed. In juli dit jaar gaat het geenbezwaarsysteem in: registreert iemand zich niet, dan is de gevolgtrekking dat iemand geen bezwaar heeft en dus donor kan zijn.

In 1998, toen het Donorregister van start ging, kregen alle Nederlanders –van toen 18 jaar en ouder– ook al een formulier toegestuurd per post. „Geregeld hoor ik van mensen dat ze het oude formulier nog hebben liggen”, zegt Rineke Heij van de NPV – Zorg voor leven. „Weggeschoven. Het ligt vergeeld ergens te liggen; de geadresseerde heeft het bewaard om er ooit wat mee te doen.” Met haar collega Ali van Dijk gaf ze de afgelopen tijd heel wat lezingen over orgaandonatie: bij kerken, op scholen, op catechisatielessen. „We hebben het nog nooit zo druk gehad”, zeggen ze.

Beiden zijn beleidsadviseur Advies en Toerusting bij de NPV (Nederlandse Patiëntenvereniging), die „vanuit christelijk perspectief houvast en uitzicht [biedt] in de zorg voor het leven.” Via de NPV-Advieslijn spreken ze dagelijks mensen over medisch-ethische vragen in de zorg.

Dilemma’s kennen ze persoonlijk vanuit de praktijk; stervensprocessen maakten ze van dichtbij mee. Van Dijk (50) werkte 14 jaar als verpleegkundige, waarvan 10 jaar op oncologie. Heij (40) heeft gewerkt als chirurgisch verpleegkundige; later werd ze leidinggevende bij een thuiszorgorganisatie. Bij de NPV werken ze respectievelijk 18 en 5 jaar.

Eerst toch maar die basisvraag – waarom is het blijkbaar moeilijk voor mensen om een besluit te nemen over orgaandonatie?

„Omdat dit raakt aan het levenseinde. Omdat het betekent dat je moet nadenken over je eigen sterfelijkheid”, zegt Ali van Dijk. „Dat is moeilijk; we schuiven dat liever voor ons uit. We zijn in ons leven gericht op leven – op jong en gezond blijven, op presteren. Nadenken over eindigheid lijkt zo tegenstrijdig terwijl je volop in het leven staat en het is confronterend omdat nog onbekend is hóe dat einde zal komen.

Daarnaast vraagt het een mens om stil te staan bij de vraag: hoe en waar sta ik in het leven? Dat is ongeveer de diepste vraag die er is.

En wat is sterven eigenlijk? Wanneer is iemand gestorven?

Dit zijn vragen voor de hele samenleving. Voor een christen komt er nog iets bij: die gelooft dat hij niet alleen uit een functionerend lichaam of brein bestaat. Wij zijn niet ons brein; we zijn meer dan dat. Maar wat betekent het dat de ziel voortleeft? Wanneer maakt die zich los van het lichaam? En hoe zit het met onsterfelijkheid? Wat gebeurt er met de ziel na het overlijden?

Ziel en lichaam zullen herenigd worden, dat is waar het naartoe gaat, in Bijbels perspectief. Het lichaam is van belang – maar er is dus een tussentijd. Hoe zal dat zijn? Dat is een mysterie.

Is het moment waarop iemand hersendood is ook het moment waarop je kunt spreken van een ontzield lichaam? Zelfs terwijl in het lichaam nog processen levend worden gehouden? Met dit soort vragen worstelen mensen.”

Zou dit voor christenen anders zijn dan voor niet-christenen?

Van Dijk denkt na, formuleert dan voorzichtig: „Het is lastig om daarin een directe tegenstelling te zien tussen christenen en niet-christenen. Mensen die geloven in een leven na de dood, krijgen wel te maken met extra facetten. In de antroposofische levensvisie speelt het aspect van bezieling eveneens een rol; ook daar blijkt een duidelijke terughoudendheid ten opzichte van orgaandonatie.

Nederlanders die sterk materialistisch denken –in de trant van: we zijn ons biologisch zijn, en als dat ophoudt, houdt dus echt alles op– hebben vaak minder aarzelingen en twijfels over orgaandonatie. Terwijl er ook een groep is die zegt: Voor ons is het leven pas voorbij als het hele lichaam en alle processen zijn uitgevallen. Sterven is een proces, geen moment. Dat maakt dat deze groep mensen vaak terughoudender is om ja te zeggen tegen orgaandonatie.”

In een artikel verderop in dit magazine stelt klinisch-ethicus Erwin Kompanje dat het nut voor de ander lang centraal heeft gestaan in de –wat eenzijdige– voorlichting. Hoe kijken jullie daarnaar?

Rineke Heij: „De nadruk heeft in het verleden –en misschien is dat nu nog wel zo– wellicht te veel gelegen op de boodschap dat je met orgaandonatie een ander kunt helpen. Die ander kan verder leven, kan een betere kwaliteit van leven krijgen dankzij jouw orgaan. De impact voor de nabestaanden is wat onderbelicht gebleven. Als je nu discussies leest die op internet worden gevoerd en de emotionele lading eronder voelt, dan gaan die vaak hierover. Het kan goed zijn dat dit een reactie is op een aspect dat ondergesneeuwd is geraakt.”

„Erg belangrijk bij een beslissing is de vraag: wat gaat dit voor nabestaanden betekenen?”, zegt Van Dijk. „Bij lezingen horen we mensen met enige regelmaat spreken over negatieve ervaringen rond orgaandonatie uit het –soms verre– verleden. Dit had ik niet zo willen meemaken, zeggen ze. Die ervaringen stempelen nu nog het rouwproces en spelen mee bij nieuwe keuzes. Tegelijk gaf een mevrouw aan: Ik besef goed dat er nu andere procedures gelden dan 32 jaar geleden, toen mijn dochter overleed.

Want dit horen we ook: dat er tegenwoordig veel meer aandacht is voor de impact op nabestaanden. Artsen proberen aan te sluiten bij het proces dat de familie doormaakt, vragen zich af: is die ook al zo ver dat wij verder kunnen?”

Wat voor vragen krijgen jullie nu zoal tijdens lezingen en adviesgesprekken?

Heij: „Heel praktische, zoals: „Kan ik me bij u registeren?”. Dan verwijzen we mensen door naar het donorregister; daar is veel toegankelijke informatie te vinden.

Natuurlijk krijgen we de vraag: hoe moet ik Bijbels aankijken tegen orgaandonatie.

Behalve vragen over wel of niet doneren, krijgen we ook vragen van mensen die op het punt staan zelf een orgaan te ontvangen. Dat kan net zo’n grote worsteling betekenen.”

„Verder is het onderwerp hersendood een punt dat telkens terugkomt”, zegt Van Dijk. „Bij hersendood is er sprake van een medisch onomkeerbare situatie waarbij de aansturing van alle voor het leven noodzakelijke processen onomkeerbaar is weggevallen. Hierover leeft veel verwarring en onzekerheid.

Mensen horen verhalen over zieken die hersendood waren en toch weer ontwaakten. Ze zeggen: We kennen een patiënt van wie gezegd werd dat zijn leven na het stopzetten van de beademing kansloos en zinloos zou zijn – maar die is zelf weer gaan ademen en bij bewustzijn gekomen. Hoe weet je nu zeker dat hersendood klopt? vragen ze zich af.

Als een arts spreekt over een vermoeden van hersendood, dan kan het heel goed zijn dat bij iemand alleen het woord „hersendood” blijft hangen. Terwijl zelfs het vermoeden van hersendood dan nog moet worden vastgesteld en het dus niet zeker is dat dit al het geval is. Of misschien had hij het over hersenschade. Begrippen liggen soms zo dicht bij elkaar. Heel belangrijk dat dit in begrijpelijke taal wordt uitgelegd aan mensen. In onze online-keuzehelp gaat intensivist dr. Hans Sonneveld bijvoorbeeld uitgebreid in op dit onderwerp.”

Hoe kunnen jullie mensen helpen bij de vraag over hoe je er Bijbels gezien tegenaan kunt kijken?

Van Dijk: „Onze eerste reactie is dan: het is nog niet zo eenvoudig om hier één, twee, drie iets over te zeggen. In de tijd van de Bijbel kwam orgaandonatie niet voor. We moeten dus een aantal kernwaarden afleiden uit de Bijbel. Wij noemen er dan vier: naastenliefde, de integriteit van ons menselijk lichaam, de wederopstanding van het lichaam, en het stervensproces.

Vanuit elk van die waarden is te pleiten vóór orgaandonatie – en tegelijk zit er soms een waarde aan vast waardoor je precies de andere kant op kunt redeneren.”

„Neem naastenliefde”, zegt Heij. „Als de naaste wordt doorgaans degene gezien die een donororgaan nodig heeft. Het Bijbelse gebod om onze naaste lief te hebben, vraagt om gehoorzaamheid – dus zou iedere christen orgaandonor moeten zijn. Als je zelf een orgaan nodig zou hebben, zou je er ook graag een ontvangen, toch? Dat is de ene kant.

De andere kant is dat naastenliefde verschillende vormen kan hebben. Neem ontwikkelingswerk. Daarvan zeggen we: dat is een uiting van naastenliefde, maar het betekent niet dat iedereen ontwikkelingswerker moet worden.”

Van Dijk: „En natuurlijk komt de vraag: wie is je naaste? Dat is die persoon die een orgaan nodig heeft, maar het zijn ook de mensen om je heen, degenen die van je houden, zij die de nabestaanden zullen worden. En voor hen heb je ook een verantwoordelijkheid.

Daarom is het altijd goed om mee te laten wegen: wat betekent mijn besluit dan voor die naaste? Die moet ermee verder. Wat betekent mijn donorschap voor het stervensproces, wat doet het met andermans rouwverwerking? Als het voor de nabestaanden een onoverkomelijk probleem zou kunnen gaan worden, dan heeft dat misschien wel betekenis voor jouw beslissing.”

„En dan ga je wegen – bij al die vier waarden”, zegt Heij. „In onze lezingen halen we altijd Romeinen 14 aan, vers 5, 8 en 12. Zo kan het dat een christen totaal tegenovergestelde keuzes maakt.”

Komen mensen eruit? Zo’n afweging is best moeilijk.

Heij: „Na een lezing zeggen mensen weleens: „Ik had gehoopt met het antwoord naar huis te gaan. Maar het is misschien nog wel moeilijker geworden.”

Aan de andere kant horen we ook vaak de reactie: wat fijn dat jullie op deze manier beide kanten laten zien en niet expliciet een voor of tegen uitspreken. Het biedt ruimte. Maar het is niet voor iedereen eenvoudig om echt een persoonlijke keus te maken.”

Van Dijk: „Op een gegeven moment kan het zijn dat je sterk een uitgesproken ja hebt. Of een uitgesproken nee. Maar er is ook een categorie die zegt: ik kan niet goed voelen of beargumenteren waar mijn aarzeling en twijfel zit, maar er blijft een drempel en die kom ik niet over. Dat is net zo legitiem. Sterven blijft een mysterie, en je mag dat mysterie een mysterie laten zijn. Blijft de belemmering er, dan kan dit voor iemand de basis zijn om voor nee te kiezen.

Ook kunnen mensen er, vanwege hun aarzeling, besluiten om de keus aan de familie te laten liggen. Tegelijk is onze oproep wél dat daar vooraf een gesprek over wordt gevoerd. Anders leg je een moeilijke keus neer bij de naaste.”

Toch blijft het, met alle ethische afwegingen erbij, denkwerk op een hoog niveau. Intussen hebben niet alleen filosofen, theologen en abstract denkende mensen hiermee te maken – de nieuwe wet geldt straks ook voor de doeners in de wereld.

„Met voorbeelden proberen we alles zo eenvoudig mogelijk uit te leggen, zodat voorstelbaar wordt waar het om gaat. Tegelijk blijft het complex. Hersendood, bezieling – hoe kunnen we het daarover hebben in jip-en-janneketaal? Die eenvoudige taal gebruiken we wel, maar ook met voorzichtigheid en huiver, omdat je het onderwerp daarmee haast te banaal maakt. Te plat. Maar het is niet simpel.”

Vraag en antwoord 1 van de Heidelberger Catechismus gaan over de enige troost in leven en sterven, waarbij nadrukkelijk lichaam en ziel worden genoemd. Hoe kan dat een christen troosten rond orgaandonatie?

Van Dijk en Heij glimlachen tegelijkertijd. „Deze catechismusvraag kwam eens naar voren in een discussie, waarbij heel duidelijk bleek dat je er twee totaal verschillende visies mee kunt onderbouwen”, zegt Van Dijk dan. „De één zei: „Met lichaam en ziel ben ik eigendom van Christus, Hij heeft Zijn leven voor mij gegeven. Hij heeft dus ook mijn lichaam gered. Daarom kan ik niet zomaar organen laten loshalen, waarbij ik niet weet of een ander er misschien een zondig leven mee zou gaan leiden. Het is het eigendom van Christus!”

Een ander reageerde: „Ja… maar Christus heeft Zich met lichaam en ziel gegeven aan het kruis – voor goddelozen. Juist daarom wil ik donor zijn.”

Heij: „Net zulke verschillen zie je rond het begrip van de wederopstanding. Iemand kan zeggen: „Ik word begraven en verander volledig in stof; hoe ik dan zal opstaan, is sowieso een mysterie. Orgaandonatie gaat om iets tijdelijks; als ik overleden ben, heb ik mijn organen niet nodig, en het komt bij de opstanding echt wel goed.” En die doneert rustig.

Een ander ziet het begraven van een lichaam als een symbool waaraan hij zijn organen niet wil onttrekken: het is een zaaien in de aarde, dat wijst op het geloof in de opstanding.”

Hoe verhouden verantwoordelijkheid en afhankelijkheid zich tot elkaar, als het hierom gaat?

Heij: „Dat is een spannende vraag bij heel veel medisch-ethische keuzes, en ook hier. We hebben als christen een verantwoordelijkheid te dragen, maar zijn tegelijk afhankelijk…”

Van Dijk: „Is het wel een tegenstelling? Dat is ook de vraag.”

Heij: „Of ligt het in het verlengde van elkaar.”

Van Dijk: „Of ligt het ene ingebed in het andere.”

Heij: „Dan kom je ook weer bij Romeinen 14 uit.”

NPV Keuzehulp