Overleven met andermans orgaan
Wat doe je als je geliefde in kritieke toestand in het ziekenhuis ligt en je de vraag krijgt of artsen een orgaan uit zijn of haar lichaam mogen halen? En wat als je zelf een orgaan nodig hebt? Vijf mensen vertellen erover.
Leven met longen van een ander
Arendjan Bisschop (30) uit Genemuiden lijdt aan taaislijmziekte, een ongeneeslijke en erfelijke aandoening. Zijn longen raken eind 2013 zo beschadigd dat hij aan de beademing moet. In 2014 krijgt hij een „nieuw setje longen.”
Bij zijn geboorte is direct duidelijk dat hij taaislijmziekte heeft. Een van de symptomen is een verstopte darm. Als gevolg van enkele operaties hieraan raakt hij onderdelen van zijn darm kwijt. Hij moet tabletten slikken die de vertering en opname van voeding bevorderen. Vanaf groep 8 op de basisschool krijgt hij sondevoeding.
Zijn longen functioneren niet naar behoren. Afvalstoffen worden niet goed afgevoerd. Daardoor ontstaan ontstekingen, die behandeld moeten worden met antibiotica. Door de ontstekingen wordt littekenweefsel in de longen gevormd, die de longcapaciteit steeds verder verminderen.
Begin 2013 gaat Bisschop in gesprek met een longarts, die een longtransplantatie bij hem voorstelt. De keuze voor een longtransplantatie vindt Bisschop niet eenvoudig. „In het begin wilde ik er niets van weten. Je weet niet hoe zo’n operatie afloopt. Ook vanuit geestelijk oogpunt vond ik het lastig. Mag je een transplantatie doen in het lichaam dat je van God hebt gekregen? Uiteindelijk heb ik me toch op de wachtlijst laten plaatsen.”
In september 2013 trouwt hij. Enkele maanden later functioneren zijn longen zo slecht dat hij een zuurstofbehandeling nodig heeft. Via een slangetje krijgt hij dag en nacht extra zuurstof toegediend. Werken lukt inmiddels niet meer.
Op een zondagmiddag in mei 2014 wordt er gebeld. „De arts zei: „Er is een setje longen beschikbaar.”” Bisschop belt zijn vrouw, die net naar de kerk is. Met de ambulance worden ze naar het ziekenhuis gebracht. Een negen uur durende operatie volgt.
Maandagavond moet er vanwege ernstige bloedingen opnieuw worden geopereerd. Dinsdagochtend komt Bisschop weer bij kennis. Tot vrijdag blijft hij op de intensive care liggen. Na een maand kan hij naar huis. In de winter krijgt hij nog een longontsteking. „Je blijft kwetsbaar.”
Het jaar daarop merkt hij dat zijn longen achteruitgaan. Het blijkt dat er sprake is van chronische afstoting. De standaardmedicatie voor chronische afstoting werkt namelijk slechts bij de helft van de patiënten. Bisschop komt in aanmerking voor een experimenteel middel, dat gelukkig aanslaat. Zijn longfunctie blijft nadien stabiel.
Na twee jaar moet hij stoppen met het middel. „Dat was spannend.” De reguliere afstotingsmedicijnen blijft hij wel slikken. „Tot nu toe gaat het gelukkig best goed.”
Bisschop werkt weer fulltime in de ICT-sector. „Het werk is fysiek niet heel zwaar. Ik functioneer even goed als gezonde collega’s.”
De inwoner van Genemuiden staat nog steeds „volledig” achter zijn keuze om een longtransplantatie te ondergaan. „Daarin wisten we ons van de Heere afhankelijk. Hij heeft het zo bestuurd dat er op tijd longen beschikbaar kwamen en dat mijn leven is verlengd. Er kan van alles misgaan –denk aan afstoting– maar daar staat God boven.”
Bisschop staat achter de wetswijziging van de overheid, die mensen dwingt om een keuze te maken. „Nu moeten mensen actief nadenken. We leven in een tijd waarin bij ieders overlijden kan worden gevraagd of hij donor is of niet. Het is goed om daar ruim van tevoren over na te denken, en je keuzes kenbaar te maken aan je familie. Bij iemands sterfbed wil je er niet over nadenken. Op dat gebied moeten we ons voorbereiden.”
Hij vindt niet dat iedereen maar voorstander van orgaandonatie moet zijn. „Dat blijft een heel persoonlijke afweging. Het is geen goed-of-foutkwestie.”
::
Op het laatste moment orgaandonatie geweigerd
Mieneke van de Gruiter (52) uit Arnemuiden verloor haar man Ronald in 2018. Van haar keus om bij hem geen organen te laten verwijderen, heeft ze tot op de dag van vandaag geen spijt. In februari 2018 raakt Ronald, vader van drie dochters, onwel in de auto, als hij op weg is naar huis. Hij wordt gereanimeerd, maar dat mag niet baten. In het ziekenhuis wordt hij voor 24 uur in kunstmatige slaap gebracht. Een hersenscan laat na drie dagen zien dat er geen activiteit meer is en hij wordt hersendood verklaard.
De artsen zien dat Ronald niet als donor is geregistreerd. Ze leggen zijn vrouw de vraag voor of ze het goed vindt dat er organen bij hem worden weggehaald. Van de Gruiter: „We kregen een uur om een beslissing te nemen. Maar ik was veel te emotioneel om hier rustig over na te denken, net na het bericht dat ze de behandeling gingen stoppen en dat we afscheid moesten nemen van onze lieve man en papa.” Een schoonzoon dringt aan op een weloverwogen keus. Van de Gruiter: „Mijn middelste dochter zei: „Wat zou Jezus gedaan hebben?” Een terechte vraag. Hij gaf Zijn leven voor ons. Daar mogen wij een stukje in meegaan door iets van ons lichaam af te staan.”
Daarop besluit ze om bepaalde organen van haar man te doneren. Ze deelt haar beslissing met de arts, die uitlegt hoe het proces verder zou verlopen. „Mijn oudste dochter vroeg aan de arts wanneer papa zou sterven. Het antwoord was dat hij –alleen– op de operatietafel zou overlijden. Toen ik dit hoorde, moest ik ontzettend huilen. Ik zei dat ik dat echt niet wilde. Ik ben 31 jaar met hem getrouwd geweest, daarvoor hebben we zes jaar verkering gehad. Drieënhalve dag heb ik bij mijn lieve man gestaan, samen met onze drie dochters en schoonzoons. Zou ik hem dan in zijn laatste uren alleen laten sterven? Ik wilde bij hem zijn en zou met hem meegaan tot de grens waar we elkaar in dit leven moeten loslaten!”
Haar schoonzoon vraagt of anders donatie ná het overlijden mogelijk is. Dat kan: van de longen en het hoornvlies. Voor de longen zou haar man vijf minuten na overlijden worden meegenomen. Dat wil Van de Gruiter ook niet. „Ik wilde rustig en respectvol van hem afscheid nemen.” Uiteindelijk kiest ze ervoor om zijn hoornvlies af te staan. „Daar is minder haast bij.”
Bij het afscheid is ds. M. Klaassen aanwezig. Samen met hem leest, zingt en bidt de familie. Daarop laat de predikant de familie alleen.
Van de Gruiter houdt de ene hand van haar man vast, een van hun dochters zijn andere hand. Dan gebeurt er iets bijzonders. „Opeens kneep mijn man hard in mijn hand, en sloeg hij zijn ogen open. Daarin zag ik zijn verlangen naar de hemel. Nadat we nog tegen hem gesproken hadden, ging hij rustig van ons heen. Een wonder van de Heere. Dat zie ik als een bevestiging dat we er goed aan hebben gedaan om geen organen af te staan.”
Van de Gruiter put er troost uit. Ze vindt het belangrijk dat mensen zich ervan bewust zijn dat dit kan gebeuren. „Niet iedereen zal dit meemaken. Maar waardig afscheid nemen is heel belangrijk, ook voor je verwerking.”
Leverfalen brengt Van den Hoven op het randje van de dood
Richard van den Hoven (46) zou negentien jaar terug zijn overleden, als hij geen donorlever had gekregen.
Eind 2000 heeft van den Hoven leverproblemen en wordt hij opgenomen in het ziekenhuis. Na twee weken weten artsen nog geen oorzaak van het leverfalen.
Wel is duidelijk dat er snel gehandeld moet worden. De arts vertelt hem dat alleen een levertransplantatie zijn leven nog kan redden. Dat is een zware ingreep die 90 procent van de patiënten overleeft. De keuze voor het krijgen van een donororgaan was voor Van den Hoven niet moeilijk. „Ik hoefde alleen maar te tekenen voor de operatie. Verder liet ik het aan God over. Daar had ik vrede mee.”
Als Van den Hoven in de avond getekend heeft, blijkt dat hij nummer twee is op de Europese wachtlijst van Eurotransplant. De volgende morgen blijkt er al een donorlever onderweg te zijn. Die is echter niet geschikt genoeg en de artsen besluiten te wachten op een volgend aanbod. „De tijd tikt, God beschikt. Het was een wachten op het sterven van iemand anders.” De volgende morgen is er weer een donorlever beschikbaar en deze operatie gaat wel door. De totale tijd op de wachtlijst was hiermee voor Van den Hoven anderhalve dag.
Van den Hoven: „Belangrijk is dat iedereen een keuze maakt. Als ontvanger van een orgaan is het waardevol te weten dat het een bewuste donatie was. Zeker zo belangrijk is om te bedenken: wat als ikzelf een orgaan nodig heb?”
Organen vallen stuk voor stuk uit na beet van besmette teek
Heidie Wilbrink (53) uit Apeldoorn ligt in 2015 op het randje van de dood. Dankzij een harttransplantatie overleefde ze. Dat wil niet zeggen dat ze zich nu gezond kan noemen: haar nieren zijn zo slecht dat ze binnen een jaar een donornier nodig heeft. Een nieuwe lever eigenlijk ook. Het is 2008. Wilbrink is zwanger van haar jongste dochter, als ze een kring op haar been ontdekt. Het gevolg van een tekenbeet. Ze krijgt een antibioticakuur, maar die werkt onvoldoende; mogelijk vanwege haar zwangerschap. Wilbrinks energieniveau daalt zienderogen. „Ik voelde me zó moe. Artsen dachten dat het oververmoeidheid was. Geen gekke gedachte voor een moeder van acht kinderen. Maar ook in mijn hersenen ging er van alles mis. Ik pakte zomaar een hete bakplaat vast; dat zou ik eerder nooit doen.”
Met behulp van thuiszorg kan ze nog een paar jaar thuis blijven wonen. Maar dan gaat ze zo hard achteruit dat ze in het ziekenhuis moet worden opgenomen. De ene keer ligt ze in Apeldoorn, de andere keer in Groningen. Ze komt boven aan een Europese spoedlijst te staan voor een donorhart. „In het ziekenhuis lag ik maar in bed en kon niets meer: niet naar het toilet, niet zelfstandig eten. Op een gegeven moment was er het gevoel: ik ga sterven. Intussen wachtte ik op andermans dood, zodat ik zijn of haar hart kon krijgen. Daar had ik een constante strijd mee.”
Dan komt er een hart beschikbaar. „Eerst wilde ik niet. In mijn hoofd had ik al afscheid van het leven genomen. Ik heb heel sterk ervaren dat ik sterven kon, en keek er zelfs naar uit.”
Toch besluit ze groen licht voor de operatie te geven. Het eerste wat ze zegt zodra ze uit de narcose ontwaakt, is dat ze medelijden heeft met de familie van de donor. „Een dubbel gevoel. Ik leef nu, dankzij de dood van een ander.”
Haar andere organen zijn echter ook zwaar aangetast. Omdat ze maandenlang sondevoeding kreeg, werkt haar maag niet meer. Haar darmen zijn aan het afsterven. De nieren en de lever hebben ook schade opgelopen. „Opeens kreeg ik een krachtig hart, terwijl mijn andere organen nauwelijks functioneerden. Die verdragen elkaar niet.”
Haar nieren werken op dit moment slechts voor 25 procent. „Ze gaan alleen maar achteruit. Binnen anderhalf jaar heb ik een donornier nodig.” Haar lever is ook slecht.
Wilbrink is „dankbaar” dat haar leven dankzij een donorhart menselijkerwijs gesproken is verlengd. Tegelijkertijd heeft ze er moeite mee gehad om „in een zondige wereld terug te komen, waarin gevloekt wordt en mensen ontevreden zijn.”
Ook heeft ze soms haar twijfels of ze de operatie wel had mogen ondergaan. „Hoe ver mag je gaan met de medisch-technische mogelijkheden? En wat als ik straks andere organen nodig heb? Ik ben geen legopoppetje waarmee artsen mogen spelen.”
Haar predikant, ds. A. Schreuder, wijst erop dat je de middelen mag gebruiken. Ook de psalmen bevestigen haar in haar keuze voor orgaandonatie. „Ik las: „Hij kan en wil en zal in nood, zelfs bij het naderen van de dood, volkomen uitkomst geven.” Kort daarop was er een donor.”
Wilbrink wijst erop dat het welslagen van de operatie afhangt van Gods zegen. „Als Hij had gewild, had Hij mijn leven door complicaties kunnen wegnemen. Mijn leven is in Zijn hand. Hij heeft dat verlengd, maar er kan elk moment een einde aan komen.”
Hersendood na val van hooizolder
Arie en Annemarie de Vries uit Woudenberg verliezen hun dochtertje Eline als ze negen jaar is. Ze besluiten om haar organen ter beschikking te stellen voor donatie. In 2005 valt Eline van een hooizolder en raakt in coma. In het ziekenhuis komt ze na een dag weer bij. Het lijkt goed met haar te gaan. Maar op de derde dag wordt ze erg onrustig. Haar hersenstam raakt dan in de knel als gevolg van het zwellen van de hersenen, zo stellen artsen later. Om vier uur ’s nachts krijgt ze een ademstilstand.
Eline komt aan de beademing te liggen. Haar lichaam heeft nog wel kleur, omdat het hart pompend wordt gehouden. „Ze zag er duidelijk anders uit dan toen ze in coma lag, voor ons gevoel was ze nu echt overleden”, vertelt Arie de Vries.
Om te bepalen of Eline daadwerkelijk niet meer leeft, moet hersendood worden vastgesteld. Dit doet men door een aantal „vervelende” testen uit te voeren, verklaart De Vries. „Eerst goten de artsen wat ijswater in haar oren, daarna keken ze met een fel lampje in haar ogen en streken ze met een wattenstaafje over het oogvlies. Als laatste werd de beademing voor een poosje gestopt om te kijken of er zelfstandige ademhaling zou komen.” Op al deze testen volgt geen enkele reactie. Eline is niet meer.
Een speciaal daarvoor opgeleide arts legt het echtpaar De Vries de vraag voor of er organen, en zo ja welke, van Eline mogen worden gedoneerd. „Van enige druk was absoluut geen sprake en alles werd heel duidelijk uitgelegd.” Ze krijgen enkele uren de tijd voor de beslissing.
Arie de Vries moet er in eerste instantie niet aan denken. „Je hebt al zo veel te verwerken op dat moment.” Na een gedachtewisseling met zijn vrouw verandert hij van mening. In hun beslissing weegt mee dat de beste vriendin van Eline leeft, omdat zij op jonge leeftijd een orgaan had ontvangen. „Zonder orgaantransplantatie zou ze er niet zijn geweest en zouden ze elkaar nooit hebben gekend.”
De familie neemt afscheid van Eline. Het kind wordt weggebracht en enkele organen worden uitgenomen: de nieren, lever en alvleesklier. Intussen worden met spoed patiënten naar het ziekenhuis gebracht die in aanmerking komen voor een donororgaan.
’s Avonds ziet de familie Eline weer, een stuk bleker dan vóór de transplantatie. Toch ziet het echtpaar de Vries in het verschil in lichaamskleur geen bezwaar tegen orgaandonatie. „Het was voor ons duidelijk dat ze ’s ochtends al overleden was. Officieel is daar sprake van als hersendood wordt vastgesteld, maar voor ons was dat eigenlijk al vroeg in de ochtend.”
Het echtpaar De Vries heeft nu, vijftien jaar na het drama, geen spijt van de keuzes die het toen in korte tijd moest maken. „We zijn achteraf zeer te spreken over de goede begeleiding en gesprekken die toen plaatsvonden. Vanuit het ziekenhuis werd absoluut niets opgedrongen en kregen we alle rust en ruimte om ons besluit te nemen. Ook na die tijd was er een goede nazorg.”
Beiden zijn voorstander van orgaandonatie. „In veel gevallen is het ontvangen van een orgaan van levensbelang. Vraag jezelf af of je een orgaan zou accepteren als je anders zou overlijden. Zo ja, dan zou je ook bereid moeten zijn een orgaan af te staan.”
