Een nietig baby’tje op een wit dekentje. Slangetjes in de neus, plakkers op het buikje. Een hand ligt op het hoofdje en geeft in één oogopslag aan hoe klein het lichaampje is. Over kinderen als deze gaat het vandaag in congrescentrum De Schakel in Nijkerk: kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Vaak wegen ze minder dan een pak suiker en passen ze op een A4’tje.

Zo’n 125 aanwezigen zijn er dinsdag op Het Zorgcongres met de titel ”Vanuit de moederschoot in zorgverleners handen”. Het is de derde editie van het christelijke evenement, dat eerdere keren ging over de zorg aan het einde van het leven. Organisator is ambulanceverpleegkundige Thijs Aarten. Kinderarts Pieter van Dijkhuizen is dagvoorzitter. Musicus Wilbert Magré verzorgt de muzikale omlijsting.

Nieuws in beeld

De zaal in Nijkerk zat vol. beeld André Dorst

Jozua van Duuren tijdens zijn lezing. beeld André Dorst

De lezing van Jozua van Duuren, verpleegkundige op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, spitst zich toe op de 24 wekengrens. In Nederland is het beleid een kind pas actief te behandelen vanaf een zwangerschap van 24 weken. Deze lijn is zeker niet onomstreden. In het buitenland wordt hier anders mee omgegaan en vorig jaar pleitte medisch ethicus Lien de Proost ervoor de grens ook in Nederland los te laten. Momenteel wordt de richtlijn geüpdatet. De meerderheid van de zorgprofessionals pleit ervoor ook individuele factoren, zoals het gewicht van een kindje, mee te nemen, in plaats van enkel naar de zwangerschapsduur te kijken.

Lees ook

„Laat grens van 24 weken los voor behandelen baby” – en abortus dan?

Van Duuren deed een kleine peiling onder zo’n honderd collega-verpleegkundigen. Zo’n 37 procent van hen gaf aan tegen het verlagen van de 24 wekengrens te zijn, 8 procent was daarvoor. Ongeveer 47 procent vindt dat er eerst meer discussie moet zijn.

Het blijven ontzettend lastige beslissingen, zegt Van Duuren. „Je kunt niet voorspellen hoe een kind uit deze periode komt.” Dat blijkt ook uit de voorbeelden die hij noemt. Zo is er baby Kes, geboren met 23 weken en 3 dagen. Ze zou niet actief behandeld worden, in lijn met het beleid. De ouders hadden daar vrede mee. Maar het kleine meisje spreidde zo’n levenskracht tentoon, dat artsen die beslissing toch heroverwogen. Nu is ze een vitale kleuter, zij het met wat afwijkingen.

Blindheid

„We hoeven de beperkingen van premature baby’s niet te overdrijven, maar mogen die ook niet bagatelliseren”, zegt kinderneuroloog Johanneke Harteman van het UMC Utrecht in haar lezing. Een flink gedeelte van de te vroeg geboren kinderen zal daar iets aan overhouden, is bekend uit onderzoek. Bij geboorte met 24 weken gaat dat om 70 procent, bij 25 weken om 51 procent en bij 26 weken om 33 procent. Veelvoorkomende handicaps zijn bijvoorbeeld (gedeeltelijke) doofheid of blindheid, spasme en gedragsproblemen.

Op MRI-scans kan een neuroloog al voorspellen welke schade er is, ver voordat de beperking zich openbaart. „Hoe goed kan een zorgverlener aan de hand van een hersenscan voorspellen hoe de ontwikkeling van een kind zal zijn?” vraagt een aanwezige zich af. „Hoe betrouwbaar is zo’n scan?” Een heel belangrijke vraag, reageert Harteman. Motorische problemen kun je over het algemeen goed voorspellen, zegt ze. Op andere vlakken, zoals concentratieproblemen, is dat een stuk lastiger.

„Begeleiding van ouders is ontzettend complex”, zegt Harteman met een diepe zucht. Want hoe kun je overzien wat de goede keuze is? Zorgverleners kijken onder meer naar de verwachte zelfredzaamheid van een kind, naar de verwachte levensduur en naar de afhankelijkheid van medische zorg. Maar soms is een behandelteam ook niet unaniem. „Geef in ieder geval eerlijke informatie”, raadt de kinderneuroloog de zorgverleners in de zaal aan.