Het geneesmiddel is volgens een woordvoerder bedoeld voor ongeveer honderd patiëntjes met een bepaalde variant van de ziekte. Sinds 2022 wordt het geneesmiddel vergoed vanuit het basispakket voor kinderen vanaf 6 jaar met deze variant. Het Zorginstituut adviseerde eind vorig jaar positief over de vergoeding van het medicijn voor de jongere kinderen, maar met een aantal voorwaarden.

Een van die voorwaarden was dat de prijs van het dure medicijn met 75 procent zou dalen. Een woordvoerder van de minister zegt dat over de kosten en de uitkomst van de prijsonderhandelingen geen uitspraken worden gedaan. De afspraken lopen volgens hem tot eind dit jaar, „maar we gaan kijken of we die nog langer kunnen doortrekken”.

Taaislijmziekte, oftewel cystic fibrosis, is een ongeneeslijke aandoening waarbij het slijm in het hele lichaam te taai is. Hierdoor gaan organen, zoals de longen, langzaam achteruit.

Vorig jaar werd een petitie om het „levensverhogende medicijn” ook voor deze groep kinderen vergoed te krijgen vanuit de basisverzekering ruim 13.000 keer ondertekend. „We zijn er zeker van dat de petitie een sterk signaal was naar de minister toe”, schrijft de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting op haar website.