Martijn zit overdag in een rolstoel. Eten, drinken en praten kan hij niet, vertelt de twintiger uit Rijssen. Haar broertje heeft een aangeboren verstandelijke en lichamelijke beperking: het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS). „Hij heeft veel aandacht en zorg nodig: een rondje wandelen; de sondevoeding aanzetten of helpen bij het in bad en naar bed gaan.”

Inge is de derde in een gezin van zeven kinderen. „Mijn moeder heeft de grootste taak in de verzorging van Martijn. Als broers en zussen proberen we vooral te ontzorgen door kleine taken op te pakken. Ik noem het hand- en spandiensten. We hebben geen vaste taken.” Het mes snijdt aan twee kanten, legt ze uit. „Martijn geniet van een rondje wandelen met mij. En mijn moeder kan op dat moment bijvoorbeeld even rustig eten koken.”

De Rijssense lacht: „Ik heb eigenlijk niet zoveel met zorg. Mijn zusje volgt een zorgopleiding en doet graag de medische hulp voor Martijn, zoals het aanzetten van de sondevoeding.” Inge werkt veertig uur per week als accountmanager bij een leverancier van houten kozijnen. „Ik probeer ’s avonds en in het weekend tijd met Martijn door te brengen, zoals samen een rondje wandelen. Na mijn werk heb ik nog voldoende energie om te helpen. Dat voordeel heb ik als jonge mantelzorger.”

Kerkdienst

Toen Inge negen jaar oud was, werd Martijn geboren. „Alles was spannend en nieuw. We kregen veel hulp.” Al snelde rolde ze in de zorg voor haar broertje. „We probeerden als broers en zussen onze ouders te ondersteunen. Die waren druk met Martijn. Vanaf het moment dat wij ook voor hem konden zorgen, deden we dat. Bijvoorbeeld door op te passen tijdens de kerkdienst.”

De dagelijkse zorg voor Martijn kost veel energie. „Iedere avond is mijn vader of moeder wel een uur druk met het wassen en naar bed brengen van mijn broertje.” Elke werkdag gaat Martijn naar een medisch kinderdagcentrum van Adullam in Zwolle. Op de dagen dat hij thuis is, is het een hele kunst om hem te vermaken. „Je kunt hem niet alleen laten in de woonkamer, want dan gooit hij alles om. Maar we willen Martijn ook niet te lang op zijn kamertje zetten. We zouden hem het liefst de hele dag vermaken, maar dat lukt niet altijd.”

Het gezin moet verder altijd rekening houden met de zorg voor de twaalfjarige. „We kiezen onze vakantiebestemming zorgvuldig uit. Er moet ruimte zijn om beneden te slapen en hem te verzorgen. En we moeten veel meenemen. Als hij er niet bij is, merk je pas hoeveel tijd dat scheelt”, lacht Inge.

Martijn gaat af en toe een weekend naar een logeerhuis. „Het geeft gemengde gevoelens als hij weggaat. Maar het brengt de nodige rust bij ons thuis, vooral voor mijn moeder. En er wordt goed voor hem gezorgd.”

Inge vindt het moeilijk om over de toekomstige zorg voor haar broertje na te denken. „Misschien wordt het op den duur te veel bij ons thuis. Martijn wordt zwaarder en heeft steeds meer hulp nodig; bovendien worden mijn vader en moeder ook ouder. We zullen vaker hulp moeten accepteren, zoals we dat nu ook doen met het logeerhuis.” Familie Van Heek wil de zorg echter zo lang mogelijk zelf blijven doen. „Martijn is ook altijd welkom bij mijn oudere broer die al het huis uit is. We doen het met elkaar.”