Op Oudejaarsdag 2013 krijgt Anne Margriet Pot (55) een telefoontje: haar vader heeft zijn hoofd gestoten en het ambulancepersoneel heeft een ernstig herseninfarct vastgesteld. Op dat moment heeft de moeder van Pot al beginnende dementie. Al snel blijkt dat haar ouders niet meer zelfstandig kunnen wonen; haar vader is uitbehandeld en haar moeder gaat steeds verder achteruit.

Pot, werkzaam als strategisch adviseur ouderenzorg bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, komt ineens op een heel andere manier in aanraking met de zorg. Ze wordt zelf mantelzorger, samen met haar broer en zus.

Samen gaan ze op zoek naar een geschikte zorginstelling voor hun ouders, waar ze met z’n tweeën kunnen wonen. Maar zo’n woonvorm blijkt er niet te zijn in hun eigen woonplaats. Het is het begin van een serie vraagstukken waar het gezin voor komt te staan. In haar boek ”Zorgen van een mantelzorger” bespreekt Pot een dozijn van die dilemma’s.

Wat was voor u de aanleiding om dit boek te schrijven?

„Ik ben begonnen met typen omdat ik de situatie van me af wilde schrijven. Gaandeweg dacht ik; ik ben niet de enige die met deze vraagstukken worstelt. Misschien kan ik andere mantelzorgers helpen door mijn ervaringen te delen. Wanneer de gezondheid van je ouders achteruitgaat, kom je als kinderen en als mantelzorgers voor allerlei moeilijke vraagstukken te staan. Ga je dichtbij ze wonen of kies je voor een goede zorginstelling die wat verder weg is? Wat doe je als hun geestelijke gezondheid vermindert? Praat je met je ouders mee of spreek je ze tegen?

Het zijn vragen waar weinig over wordt nagedacht, totdat je er zelf mee te maken krijgt. Dan kan het moeilijk zijn om de juiste beslissingen te nemen.”

Met welke dilemma’s hebben jullie als mantelzorgers zelf geworsteld?

„Neem de woonvoorziening. Mijn ouders moesten verhuizen omdat er in hun eigen woonplaats geen goede zorginstelling voor hen was. In het begin was er nog een gesprek over hun wensen mogelijk. We zijn samen zorginstellingen gaan bekijken en je merkte aan hun reactie wat ze wel en niet prettig vonden. Dan heb je het idee dat je een goed overwogen keuze kunt maken, die recht doet aan de wensen en behoeften van je ouders.

Toen ze later opnieuw moesten verhuizen, was een goed gesprek een stuk lastiger omdat hun gezondheid achteruit was gegaan en ze de situatie niet altijd snapten. Op een gegeven moment zei mijn vader tegen ons: het is jullie schuld dat ik hier zit. Dat is heel pijnlijk en naar om te horen. Zeker omdat je zelf steeds aan het nadenken bent of je wel de juiste keuze hebt gemaakt en je altijd het beste voor je ouders zoekt. Tegelijkertijd snapte ik de verwarring van mijn vader ook goed.

Als mantelzorger ben je bovendien niet altijd goed in staat om te relativeren, zeker als je moe en gestrest bent en weinig geslapen hebt. Dat helpt niet mee in dit soort situaties.”

Een hoofdstuk in het boek gaat over de moeizame communicatie met dementerende ouderen. Wat zijn uw tips voor kinderen die daar mee te maken krijgen?

„Je wilt iemand met dementie of een andere hersenaandoening zoveel mogelijk serieus nemen. Eerlijk zijn is belangrijk. Dus als iemand iets zegt wat niet klopt met de werkelijkheid zoals jij dit ziet, dan heb je de neiging dit tegen te spreken. Maar dat kan mensen onzeker maken. Of ze worden boos of raken overstuur, omdat je hen niet gelooft. Aan de andere kant: als je meepraat terwijl het niet klopt wat iemand zegt, en de ander heeft dat later door, dan krijgt het vertrouwen ook een deuk.

Het dilemma ”meepraten of tegenspreken” komt steeds terug. Als ouderenpsycholoog kreeg ik van mantelzorgers al vaak de vraag wat ze nu het beste konden doen. De waarheid is dat er geen simpel antwoord is. Ik heb er zelf bij mijn ouders ook regelmatig naast gekleund, door mijn moeder bijvoorbeeld te corrigeren terwijl het op dat moment helemaal geen zin had.

Ik zou adviseren: praat niet ongelimiteerd mee, maar probeer bij het gevoel van mensen met dementie te komen. Mijn moeder kon haar boosheid kwijt op het moment dat ik haar gevoel bevestigde en zei: „Wat vervelend.” Compassie helpt, het laat zien dat je de ander serieus neemt.

Persoonlijk denk ik dat zorgmedewerkers best vaker soortgelijke tips kunnen geven aan familieleden en mantelzorgers. Hoe moet je dit als mantelzorger weten als je nooit eerder te maken hebt gehad met dementie? Het wordt onderschat hoe ontzettend mantelzorgers kunnen lopen tobben met de vraag of je wel het juiste zegt.”

U benoemt in het boek ook dat de samenwerking tussen mantelzorgers en zorgmedewerkers soms beter kan. Hoe zit dit precies?

„Mantelzorgers worden soms als wat vervelend ervaren in de zorg. Wanneer je als personeel probeert het goede voor een bewoner te doen en je krijgt steeds kritische vragen van zijn of haar kinderen, dan kan ik me voorstellen dat dit naar is.

Tegelijkertijd zoek je als kind altijd het beste voor je ouders. We zijn zelf een keer in gesprek gegaan met verzorgenden toen bleek dat mijn ouders al een paar weken pas tegen lunchtijd aan de ontbijttafel verschenen. De verzorgenden zelf bleken ook niet gelukkig te zijn met de situatie, maar er was onderbezetting en te weinig personeel. De fout zat bij het management. Dan is het belangrijk dat je elkaar niet gaat beschuldigen, maar probeert samen een oplossing te vinden.

Maak afspraken over wie waarvoor verantwoordelijk is. Denk bijvoorbeeld aan het kopen van toiletartikelen of een bezoek aan de kapper. Kijk naar de manier waarop je jezelf opstelt als familielid in de zorginstelling. Ga niet zomaar meubilair verplaatsen of overal spullen vandaan halen.

Aan de andere kant is het belangrijk dat familieleden de ruimte krijgen om bij te dragen aan de zorg. Zelf heb je vaak al lang gezorgd voor degene die is verhuisd. Je blijft familie en je blijft je verantwoordelijk voelen voor je naaste.”

Hoe geef je als mantelzorger op een goede manier je grenzen aan? Juist nu, in tijden van corona, lijkt het lastiger dan ooit om daar een balans in te vinden.

„Ik las pas een artikel op de site van de BBC dat mantelzorgers in Engeland nog meer tijd kwijt zijn aan zorgtaken, omdat er vanwege corona minder professionele zorg wordt geboden. In Nederland is een deel van de thuiszorg ook tijdelijk stopgezet. Ik hoop dat dit snel weer op volle toeren draait, om mantelzorgers wat te ontlasten. Nu komen er nog meer taken op hun schouders neer.

Hoe lastig ook, ik adviseer mantelzorgers altijd om af en toe wat afstand te nemen en iets voor zichzelf te doen. Tijd voor jezelf nemen hoeft niet gelijk te leiden tot een schuldgevoel.

Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan, weet ik uit eigen ervaring. Maar echt: je hoeft niet alles alleen te doen. Wacht niet te lang om andere mensen om hulp te vragen, dan groeit de zorg je minder snel boven het hoofd.

Zelf vond ik het bijvoorbeeld heel fijn dat ik met mijn broer en zus kon overleggen. Ik kan me niet voorstellen hoe lastig het is als je alle beslissingen in je eentje moet nemen als je partner of ouder dat zelf niet meer kan.

Tegen andere mensen zou ik willen zeggen: als je weet dat iemand mantelzorger is, vraag dan af en toe eens hoe het met hem of haar gaat. Die waardering, het gezien worden, doet je altijd goed.”

Hoe kijkt u terug op uw periode van mantelzorg?

Het is even stil. Dan: „Wat een mooie vraag. Mijn ouders zijn allebei in 2017 overleden, mijn vader vier maanden na mijn moeder. Als ik terugdenk aan die periode van zorg ben ik wel tevreden.

Als kinderen hebben we het goed met elkaar gedaan. We zijn open naar elkaar geweest en konden ook over moeilijke zaken goed overleggen.

Maar het terugdenken brengt ook verdriet met zich mee. Ik mis mijn ouders nog dagelijks.”

Anne Margriet Pot

Prof. dr. Anne Margriet Pot is strategisch adviseur ouderenzorg bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Daarnaast is ze hoogleraar ouderenpsychologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Pot werkte in het verleden onder andere als diplomaat en gezondheidszorgadviseur bij de World Health Organization (WHO) in Genève, uitgezonden door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Daarnaast was ze hoofd van het programma Ouderen bij het Trimbos-instituut en heeft ze als klinisch psycholoog bij verschillende ouderenzorgorganisaties gewerkt. Ze woont in Leiden.

Boekgegevens

Zorgen van een mantelzorger, Anne Margriet Pot; uitg. KokBoekencentrum; 128 blz.; €14,99