Gerlinde (25) en Martin (30) uit Capelle aan den IJssel hebben net een jaar verkering als Martin op een avond opeens heel duizelig wordt en uitval krijgt in zijn linkerarm en linkerbeen. Nog diezelfde avond wordt hij per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Daar volgt al snel de diagnose: een herseninfarct.

Martin ligt een week in het ziekenhuis en mag dan weer naar huis. Lichamelijk is hij –mede doordat hij nog jong is– snel weer de oude. Zijn leven pakt hij na de opname snel weer op. De artsen geven aan dat hij, vanwege zijn jeugdige leeftijd, net zoveel kans heeft op een nieuw herseninfarct als elk ander mens.

In 2019, Martin en Gerlinde zijn inmiddels vier jaar getrouwd en ouders geworden van Julia, gaat het toch weer mis. Martin is ’s ochtends vroeg aan het klussen bij de buren. Gerlinde staat net op als Martin alweer terug naar huis komt: weer is hij duizelig en misselijk. Op de rand van het bed geeft hij over. Gerlinde vertrouwt het niet en belt de huisarts, die direct langskomt. Binnen mum van tijd ligt Martin in de ambulance, opnieuw naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Uit scans komt niet de diagnose herseninfarct. Maar gezien Martins klachten denken artsen daar wel aan.

De periode die volgt na de ziekenhuisopname is volgens Gerlinde, die het verhaal namens beiden vertelt, heel pittig. Allereerst voor haar man zelf. „De wereld voelde voor Martin als één grote rollercoaster. Alles om hem heen ging in een stroomversnelling, maar hij stond stil.” Ook zelf worstelt ze ermee hoe om te gaan met haar man, die na het infarct veranderd is. „Toen het net was gebeurd, wilde ik hem als een leeuw beschermen tegen de buitenwereld. Prikkels in huis probeerde ik te vermijden, Julia moest ik stil zien te houden. Het lastige was dat Martin zelf niet goed begreep wat er was gebeurd. Dat leverde veel frustratie op, bij hem en bij mij. Dit was niet de Martin die ik kende. Hij was gauw boos en prikkelbaar, kon zo uit zijn slof schieten.”

Lees ook

„Omgeving snapt niet-aangeboren hersenletsel vaak niet”

Verjaardagen

Na drie maanden kan Martin terecht in een revalidatiecentrum. Daar heeft hij zeker ook mentaal veel aan gehad, vertelt Gerlinde. Zelf krijgt ze geen hulp aangeboden. Omdat ze daar wel behoefte aan heeft, klopt ze voor enkele gesprekken aan bij de praktijkondersteuner van de huisarts.

Het NAH heeft, ook bijna twee jaar later, grote impact op het jonge gezin. „Het beheerst je hele leven”, zegt Gerlinde. Extra lastig is dat aan de buitenkant niet is te zien dat iemand hersenletsel heeft (zie ”Omgeving snapt niet-aangeboren hersenletsel vaak niet”). „Daarom moest ik, zeker aan het begin, vaak uitleggen wat er met Martin aan de hand was. Het leek een soort gevecht tussen de buitenwereld en ons. Mensen die wat verder bij ons vandaag stonden, begrepen het vaak niet. En op verjaardagen werden we soms raar aangekeken als we al na een uur weggingen.”

Voor zijn herseninfarcten werkt Martin 40 uur per week als cv-monteur. Nu lukt het hem om 25 uur vol te maken. Bij mensen thuis aan de slag vindt hij lastig; na één klant is hij vaak al bekaf. Daarom wordt hij nu wat meer ingezet in grote ketelhuizen, waar hij alleen kan werken.

Ook lichamelijk heeft Martin dagelijks met de gevolgen van de infarcten te kampen. En hij heeft onder meer last van kokervisie: om een compleet beeld te krijgen, moet hij zijn hoofd draaien. Ondanks dat mag hij wel autorijden.

Ingrijpender dan de lichamelijke gevolgen ervaart Gerlinde de veranderingen die in Martins karakter optraden. „Ik vind het moeilijk om te zeggen, maar Martin is meer ik-gericht geworden. Soms zeg ik weleens: Wij zijn er ook nog. Anderzijds is het ook gewoon zoals het is, en moet ik dat accepteren. Maar ik vind het lastig om daar een balans in te vinden.”

Gerlinde is behalve echtgenote ook mantelzorger van Martin – een van de vele mantelzorgers in Nederland die voor iemand met NAH zorgen. „Ik verleen natuurlijk geen lichamelijke zorg, dus het is een lichte vorm van mantelzorg. Mijn ondersteuning is vooral mentaal.”

Martin heeft door zijn NAH snel last van prikkels. In huis probeert Gerlinde overprikkeling daarom zoveel mogelijk te voorkomen. Maar met een kind van bijna drie jaar is het niet altijd mogelijk om een rustige omgeving te creëren. Soms moet Gerlinde improviseren. „Rond etenstijd is Julia soms vermoeid. Dat is voor Martin teveel. Dan laat ik hem eerst even naar boven gaan en doet hij ademhalingsoefeningen op bed. Zodra de maaltijd klaar is, roep ik hem. Op die manier kunnen we rustig eten.”

Kortsluiting

Doordat Martin zo gauw overprikkeld is, kan het gezin niet spontaan iets ondernemen. „Onverwachts ergens naartoe gaan is geen optie. Dat geeft kortsluiting in Martins hoofd.” Elke dag moet het stel prioriteiten stellen. „Hebben we ’s avonds een verjaardag, dan kunnen we de hele dag geen activiteiten op de planning hebben.”

Van NAH wordt wel gezegd dat het een breuk in de levenslijn veroorzaakt: er is een leven voor en een leven na het letsel. Gerlinde herkent dit. Maar ze ziet er ook de positieve kant van in. „Ik denk ergens dat dit nodig is geweest. Martin en ik leefden ons leven, hadden het goed, hadden weinig zorgen. Zo’n infarct zet je stil en maakt je meer bewust van wat je hebt.”

Gebedsverhoringen

Juist in de diepe dalen maakt het stel, betrokken bij de plaatselijke gereformeerde gemeente, bovendien bijzondere gebedsverhoringen mee. „Als we het moeilijk hadden met bijwerkingen van medicijnen, belde opeens de revalidatiearts om het over de medicijnen te hebben. Of verzuchtten we dat er zo weinig mensen zijn die onze situatie begrijpen, dan kwamen we vlak daarna een stel tegen waarvan de man burn-out was geraakt. Dat soort ervaringen waren bijzonder.”

Gerlinde heeft een opgewekt karakter en ziet snel het goede van dingen in. Dat helpt bij het zorgen voor haar man, wat ook voor haar niet altijd eenvoudig is. „Aan de 
andere kant mag ik er ook weleens bij stil staan dat het moeilijk is. Soms mag je verdrietig zijn. Natuurlijk had ik ook gehoopt dat het anders zou zijn. Dit is een situatie waar je niet voor kiest als je met iemand trouwt. Maar ik doe het uit liefde.”