„De late gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen vormen een zwaar onderschat, verborgen probleem”, zegt dr. Eric Hermans. Als medisch socioloog en gezondheidswetenschapper onderzocht hij de afgelopen 25 jaar in het kader van zijn werk voor het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn –nu Stichting Vilans– wat niet-aangeboren hersenletsel kan aanrichten in de levens van kinderen, jongeren en hun ouders.

Hoe dieper hij in het onderwerp dook, hoe meer hij zich verbaasde over de tekorten in de zorg voor deze omvangrijke groep. „Ik ontdekte dat er nog heel veel onbekendheid bestaat over de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Specifieke expertise ontbreekt en bestaande expertise wordt onvoldoende benut. Door toedoen van velen is er de laatste jaren wel het een en ander ten goede veranderd. Niettemin is er nog veel werk te verzetten. Nog steeds kunnen kinderen met hersenletsel niet rekenen op goede zorg.”

Het bewoog Hermans, inmiddels gepensioneerd, tot het schrijven van een boek: ”Over het hoofd gezien”. Daarin gaat het niet zozeer over het trauma waardoor het hersenletsel ontstond en de acute zorg in het ziekenhuis gedurende de eerste weken erna, maar over wat mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun familie later in hun leven kunnen meemaken.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is schade aan het brein die na de geboorte is ontstaan. De oorzaken zijn divers, zoals een verkeersongeval, een valpartij in huis of in de speeltuin, een (infectie)ziekte of een hersenbloeding.

NAH is de belangrijkste oorzaak van blijvende beperkingen bij kinderen, maar veel mensen weten dat niet. Het kan gaan om zichtbare lichamelijke beperkingen. Hermans focust echter vooral op de problemen die zo op het oog niet waarneembaar zijn. Als eerste noemt hij klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid en extreme gevoeligheid voor licht en geluid. „In het dagelijks leven zijn jongeren met NAH daardoor verminderd belastbaar.”

Daarnaast kunnen er zich „onzichtbare neuropsychologische beperkingen” voordoen, zoals problemen met leren, aandacht en geheugen, moeite met plannen en organiseren, vertraagde informatieverwerking en verminderde besluitvaardigheid. „Die cognitieve achteruitgang heeft gevolgen voor hun school- of beroepsopleiding. Soms moet er worden teruggeschakeld naar een lager niveau of kan de opleiding niet worden afgemaakt.”

Ook afwijkend gedrag staat in het rijtje. Hermans noemt gebrek aan initiatief, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen, agressie, verminderde belastbaarheid en een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren.

Op sociaal-emotioneel gebied kunnen er zich eveneens problemen voordoen, zoals een verminderd vermogen om situaties te doorzien of anderen te begrijpen, verhoogde impulsiviteit, stemmingswisselingen, angsten, gebrek aan zelfvertrouwen en onverschilligheid. Dat alles kan het leggen van sociale contacten bemoeilijken en leiden tot problemen op het communicatieve vlak.

Hoe zwaarder het hersenletsel, hoe groter het risico op latere gevolgen. Dat verband is volgens Hermans duidelijk. Uit recent onderzoek blijkt echter dat ook licht hersenletsel, zoals een hersenschudding, in 10 tot 15 procent van de gevallen kan leiden tot ernstige en langdurige beperkingen. Hermans: „Gelukkig is dit percentage relatief laag, maar omdat dit de grootste groep vormt van kinderen met hersenletsel gaat het toch om flinke aantallen.”

Twee subgroepen lopen wat dit betreft meer risico dan andere kinderen: baby’s, peuters en kleuters en kinderen die in het ziekenhuis werden opgenomen met licht NAH, ook al was het maar één nachtje. „Vroeger dachten we: hoe jonger in het leven, hoe beter de hersenen zich kunnen herstellen. Het tegenovergestelde is helaas waar. Vroege schade vermindert namelijk het vermogen van het kind om zich goed te ontwikkelen. De gevolgen later in het leven zijn wisselend en hangen af van de plek waar de schade is ontstaan.”

Sociaal falen

De niet zichtbare beperkingen kunnen leiden tot sociaal falen. In Nederland is daar nauwelijks onderzoek naar gedaan, maar uit het beperkte internationale onderzoek komt een triest beeld naar voren, signaleert Hermans.

Mensen met NAH zijn sterk oververtegenwoordigd onder criminelen, gevangenen, dak- en thuislozen, alcohol- en drugsverslaafden en psychiatrische patiënten. „Jongeren met onzichtbare gevolgen van hersenletsel komen ook vaker in contact met de jeugdzorg dan leeftijdgenoten zonder NAH. Daar kun je gerust van uitgaan, ook al is er in Nederland geen gericht onderzoek naar gedaan.”

Hermans wijst op onderzoek in Nieuw-Zeeland onder kinderen die voor hun achttiende levensjaar hersenletsel hadden opgelopen. De kinderen met licht NAH hadden een negen keer grotere kans op crimineel gedrag dan leeftijdsgenoten zonder NAH. Bij matig en ernstig hersenletsel was het risico zelfs twintig keer groter.

In het kader van een Zweedse studie werden 23.000 kinderen met NAH van 15 jaar en ouder gedurende 35 jaar gevolgd. Zij hadden een ruim drie keer grotere kans op gewelddadige criminaliteit in vergelijking met een controlegroep uit de algemene bevolking. Een onderzoek onder ruim honderd dakloze mannen in Toronto liet zien dat de helft van hen NAH had. Driekwart van de mannen was jonger dan 18 jaar toen ze het hersenletsel hadden opgelopen.

Hoe kan het dat de link met het vroegere hersenletsel bij sociaal falen door ouders en zorgverleners zo vaak wordt gemist?

„Als een kind of jongere in het ziekenhuis belandt met hersenletsel is iedereen gericht op het directe herstel. Als het goed gaat en er volgt ontslag uit het ziekenhuis, overheerst de opluchting. Ouders horen van de neuroloog of neurochirurg: „U hebt geluk gehad, het is goed afgelopen.” Daarmee is voor ouders de kous vaak af. Bij latere problemen leggen ze dan geen link met het hersenletsel van destijds en zoeken geen adequate hulp of pas na langere tijd.”

Onkunde in de medische wereld eist haar tol?

„Helaas wel. De patiënten met hersenletsel verdwijnen na ontslag uit het ziekenhuis uit het zicht van de behandelaars. Ze weten daardoor te weinig van de mogelijk late gevolgen van NAH en waarschuwen ouders onvoldoende om daarop te letten. Voor huisartsen geldt jammer genoeg hetzelfde. Hun rol is essentieel voor de juiste hulp bij NAH. Er heerst echter veel onkunde en weinig artsen zijn geïnteresseerd in de late gevolgen van hersenletsel. Zelfs nu mijn boek is verschenen, merk ik dat gebrek aan belangstelling. Recent sprak ik op een huisartsenkring met 300 leden in het kader van hun deskundigheidsbevordering. Er zaten vier dokters in de zaal.

Belangrijk is bijvoorbeeld dat behandelaars in ziekenhuizen ouders vertellen dat ze op school moeten doorgeven dat hun kind in het ziekenhuis is geweest ter observatie of behandeling vanwege hersenletsel. Volgend probleem is dan wel dat de kennis over NAH in het onderwijs vrijwel overal ontbreekt, terwijl er per duizend leerlingen minimaal tien zijn met niet-aangeboren hersenletsel. Zorgcoördinatoren op scholen zijn echter veelal niet op de hoogte wie die tien leerlingen zijn, laat staan dat ze weten hoe ze die kinderen moeten begeleiden.”

Wat voor hulp is er mogelijk?

„Veel revalidatiecentra hebben goede programma’s om onzichtbare gevolgen van NAH te behandelen. Maar ook dat is veel te weinig bekend in de medische wereld en in het onderwijs.”

Je kunt de hersenschade toch niet verhelpen?

„Dat klopt. Wat je wel kunt doen is het bieden van de juiste begeleiding. Ik vergelijk het vaak met een bypassoperatie van de kransslagaders van het hart. Het probleem van de vernauwde slagaders wordt verholpen door er een bloedvat omheen te leggen. Bij NAH moet je proberen er op een goede manier mee om te gaan. Daarvoor heb je een hulpverlener nodig die gespecialiseerd is in NAH. Kinderen en jongeren met NAH maken vaak opnieuw dezelfde fouten. Ze kunnen binnenkomende prikkels slecht filteren, dat mechanisme is kapot. Hoofdpijn en moeheid zijn het gevolg. Belangrijk is daarom dat er wordt gezorgd voor een juiste setting waarin deze kinderen en jongeren kunnen functioneren. Een goede methode voor het begeleiden van een kind met NAH is BrainStars, een handleiding voor gezinnen en leerkrachten.”

Bij welke instellingen kunnen mensen met NAH terecht?

„Er zijn in Nederland zeventien regionale hersenletselteams. Als ouders denken dat er bij hun kind sprake is van NAH adviseer ik hen om contact op te nemen met het hersenletselteam in hun regio. De adressen van de teams zijn te vinden op de website hersenletselteams.nl. Zij kunnen adviseren over revalidatie- en ondersteuningscentra die mensen met NAH in de chronische fase begeleiden.”

Wat adviseert u ouders in het algemeen als het gaat om NAH?

„Wees altijd beducht voor de gevolgen van een klap op het hoofd bij een kind of jongere. Het is goed zo’n incident in de herinnering te markeren met een rode vlag. Bij eventuele latere cognitieve, sociaal-emotionele of gedragsmatige problemen is het in iedere ontwikkelingsfase van het kind raadzaam eraan terug te denken en een mogelijk verband te laten uitsluiten. Zorg ook dat je terechtkomt bij een goede diagnost, liefst een in NAH gespecialiseerde neuropsycholoog.”

Val van Karin echoot lang na

Karin (19) was een paardenmeisje. Tijdens een concours gleed haar paard tijdens een sprong over een hindernis uit en Karin tuimelde op de grond. Ze was even buiten bewustzijn. Met een nekkraag om werd ze door een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De volgende dag mocht ze naar huis. Karin kon zich niets herinneren van de valpartij, maar dankzij een filmpje kon ze zien wat er gebeurd was.

Na enkele dagen ging Karin weer naar de meao. Ze merkte echter dat ze zich niet goed meer kon concentreren. Ook was ze emotioneler geworden en huilde sneller dan vroeger. Bij een verandering van houding werd ze steeds een beetje duizelig. Omdat ze altijd moe was, ging ze na schooltijd één of twee uur slapen.

Karin had een jaar eerder ook al een hersenschudding gehad, maar de impact daarvan was minder groot. De huisarts was van mening dat haar klachten niets met de valpartijen van doen hadden.

Karin koos een andere huisarts, die haar naar een neuroloog verwees. Op een scan was niets te zien en hij vond dat ze met haar klachten moest leren leven.

De meao heeft Karin met een vertraging van twee jaar afgemaakt. Toen ze 24 was, startte ze met de opleiding verzorgende, en dat ging haar goed af. Ze deed haar werk goed, al was ze vaak moe en kampte ze veel met hoofdpijn. Een opleiding voor verpleegkundige moest ze afbreken omdat die te hoog gegrepen was.

Toen ze 30 was, werd Karin verzorgende in de wijk. Dat ging goed omdat de werkdruk minder was. Ze werkte vier dagen per week. Haar familie vond dit maar raar. „Iedereen heeft weleens last van hoofdpijn en vermoeidheid, zeggen ze dan. Problemen worden niet serieus genomen als die voor een ander niet zichtbaar zijn. Dat geldt niet alleen voor professionals, ook voor familie en vrienden. Dokters zouden veel meer kennis moeten krijgen van de gevolgen van een hersentrauma. Ze zouden eigenlijk verplicht moeten worden om een kijkje te nemen in de zorginstellingen voor mensen met NAH.”

Samenvatting van een casus uit het boek ”Over het hoofd gezien”, dr. Eric Hermans; uitgave in eigen beheer, 2019; ISBN 978 94 6345 794 1; 238 blz.; prijs € 24,95 (incl. verzendkosten). Te bestellen via de website overhethoofdgezien.nl