Weinig is moeilijker dan het spreken over de toekomstperspectieven bij een ongeneeslijke ziekte. Zeker als het kinderen betreft. Artsen zijn geneigd vooral met een medische blik te kijken, verpleegkundigen vinden het lastig om pijnlijke thema’s aan te snijden, het kind zelf en de ouders leven vaak bij de dag. Met het gevolg dat belangwekkende zaken onbesproken blijven.

Om dit te veranderen, verrichtte Jurrianne Fahner (34) promotieonderzoek naar de mogelijkheden en toepassing van advance care planning (ACP), ofwel anticiperende zorgplanning, waarop ze op 20 oktober promoveerde. Met behulp van de door haar ontwikkelde methode Impact kan op een gestructureerde manier het gesprek over de gewenste toekomstige zorg voor kinderen met een levensduurbeperkende aandoening worden gevoerd. Het ACP-gesprek maakt duidelijk hoe het kind en de ouders in het leven staan, wat ze wel en juist niet willen, wat ze hopen en waarvoor ze vrezen en wat de zorgverleners te bieden hebben.

In haar woning in Houten blikt de kinderarts in opleiding, moeder van drie jonge kinderen, op het onderzoekstraject terug. Ze werkte daarin nauw samen met copromotor dr. Marijke Kars, senior onderzoeker en van origine kinderverpleegkundige.

Wat bracht u tot deze promotiestudie?

„Ik was al behoorlijk ver met mijn opleiding tot kinderarts toen ik de vacature onder ogen kreeg. Het onderwerp sprak me meteen aan. Tijdens mijn werk in de kliniek viel me op dat we als team onze overwegingen lang niet altijd open en duidelijk met ouders durven te delen. Omgekeerd weten we vaak weinig van de verwachtingen van de ouders. De benadering van professionals is sterk informerend, waarbij ze verwachten dat mensen daar iets mee kunnen. Dat is niet altijd vanzelfsprekend. Dat blijkt als er ingrijpende beslissingen moeten worden genomen. Het is verstandig om veel eerder in het ziekteproces te achterhalen wat belangrijk is voor mensen. Wat zijn hun waarden, welke toekomst hebben ze voor ogen? Zo’n gesprek geeft duidelijkheid en versterkt de vertrouwensrelatie, waardoor je samen beter voorbereid bent op moeilijke momenten.”

Vond u het zelf ook lastig om zo’n gesprek te voeren?

„Nou… nee. Ik wil graag weten hoe ouders in het leven staan. Wel liep ook ik ertegen aan dat er meestal weinig tijd is voor een diepgaand gesprek. Artsen en verpleegkundigen zijn vaak druk met de dagelijkse zaken, voor ouders geldt hetzelfde. Het is makkelijk om daarin te blijven hangen en confronterende onderwerpen en vragen te laten liggen. Totdat je wordt gedwongen het erover te hebben, bijvoorbeeld omdat het kind ineens heel erg ziek wordt.”

Zijn er naast tijdgebrek nog andere factoren die een dieptegesprek verhinderen?

„Subspecialisten zijn erg gericht op hun eigen terrein en zien het als hun taak ouders vooral daarover te informeren. In het algemeen geldt dat zorgverleners het moeilijk vinden om emotionele onderwerpen aan te kaarten. Vanuit zelfbescherming of door de onterechte angst de ouders en kinderen daarmee te ontwrichten. De situatie ís zwaar, maar dat betekent niet dat ouders en kinderen er het liefst over zwijgen. Vaak willen ze juist graag over die beladen onderwerpen praten. Tijdens het onderzoek viel me op dat zorgverleners beducht zijn voor het stellen van verdiepende vragen, ook als de ouders daarvoor duidelijk openingen boden.”

Hoe verander je dat?

„Uit de enquête onder kinderartsen bleek dat die zichzelf communicatief vaardig vinden. Dat neemt niet weg dat je als zorgverlener baat kunt hebben bij een aantal simpele instrumenten die helpen bij het benoemen van moeilijke zaken of het geven van een wending aan het gesprek. Impact biedt daarvoor een aantal voorbeeldzinnen zonder negatieve lading. De verwoording is in zo’n gesprek heel belangrijk. In onze studie hebben zowel kinderartsen als verpleegkundigen de gesprekken gevoerd, soms afzonderlijk, soms samen. In combinatie is het mooist.”

Wat zijn de valkuilen in zo’n gesprek?

„Professionals denken oplossingsgericht. Als vader en moeder een verschillend standpunt hebben, probeert de zorgverlener hen op één lijn te krijgen. Terwijl het erom gaat dat je beide perspectieven verkent, je eigen perspectief aangeeft en vervolgens vraagt: hoe nu verder? Zorgverleners hebben de neiging om sterk vanuit hun eigen perspectief te redeneren. Bovendien berusten veel van hun ideeën op aannames. „Ik weet al wat deze ouders wel en niet willen.” Dat weet je pas echt als je daarover met hen hebt gesproken. De gesprekshandleiding van Impact bevat behalve moeilijke thema’s hoopvolle onderwerpen, om lucht te geven in het gesprek. Ons streven is dat ook het kind eraan deelneemt, maar dat is lang niet altijd mogelijk. Door de situatie van het kind of terughoudendheid bij ouders en zorgverleners.”

Hoe essentieel is de levensbeschouwing van ouders voor zo’n gesprek?

„Die speelt een grote rol in de wijze waarop ze tegen het leven aankijken. Het gesprek kan helpen om overtuigingen van mensen helder te krijgen. Als zorgverleners kunnen we ons soms moeilijk voorstellen waarom ouders bepaalde keuzes maken, mede omdat we de kinderen niet in de thuissituatie meemaken. Dat pleit ervoor het ACP-gesprek daar te voeren. Als expert weet je veel van een ziektebeeld, maar ouders weten als geen ander wat het in de praktijk betekent: voor het kind, voor henzelf en voor andere gezinsleden. Daardoor kan hun toekomstbeeld pessimistischer of juist optimistischer zijn dan dat van de zorgverleners.”

Hoe vaak komt de vraag om euthanasie naar voren?

„In mijn studie weinig rechtstreeks, wel zijdelings. „Ik ben bang dat er een moment komt waarop mijn kind niet verder wil, wat kunnen jullie dan voor ons betekenen?” Een open verkenning helpt de onderliggende zorgen en angsten boven tafel te krijgen. Belangrijk is dat ouders zich echt gehoord voelen en gesteund weten door de zorgverleners.”

Neemt de focus op de kwaliteit van leven toe?

„In de kindergeneeskunde zeker. In de basis is het verschil in visie tussen zorgverleners en ouders niet groot. Ze hebben hetzelfde doel: een zo goed mogelijk leven voor het kind, liefst voor een zo lang mogelijke duur. Waarbij de situatie per patiënt verschilt. Wat voor het ene kind de beste optie is, kan voor een ander kind met dezelfde medische condities ongewenst zijn. Kant-en-klare medische adviezen bestaan niet. Je moet allerlei zaken afwegen. Als je dat met elkaar in een relatief rustige periode doet, kun je daar in moeilijke omstandigheden op terugvallen.”

Het gaat uiteindelijk om een goede gesprekstechniek?

„Inderdaad. Het is mogelijk om alle onderwerpen van Impact in een uur te behandelen, maar dat vraagt duidelijke sturing door degene die het gesprek leidt. Belangrijk is een goede voorbereiding. Je moet vooraf helder op een rij hebben wat je gaat vragen, wat je te weten wilt komen en hoe je het gesprek gaat eindigen. Soms kan het zinvol zijn om een afspraak te maken voor een verdiepend vervolggesprek.”

Hoe ervaren beide partijen Impact?

„De methode biedt ouders de gelegenheid zich echt uit te spreken over dat wat ze belangrijk vinden in de zorg voor hun kind. Soms worden moeilijke onderwerpen, zoals het naderend verlies van het kind, voor het eerst aangestipt. Zorgverleners krijgen meer inzicht in de context van het gezin.”

Hoe staat het met de implementatie?

„We hebben die ondergebracht bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De materialen staan daar op de website en zijn vrij te downloaden. Via het kenniscentrum bieden we een tweedaagse training aan voor het gebruik van Impact. Die geef ik met Marijke Kars en communicatietrainers en -acteurs van Wilde Kastanje. De deelnemers krijgen essentiële gespreksvaardigheden aangereikt. Belangrijk is dat een ACP-gesprek uitmondt in het koppelen van dat wat is besproken aan duidelijk geformuleerde conclusies en doelstellingen ten aanzien van toekomstige zorg en behandeling. Het onderzoek liet zien dat zorgverleners vooral dat laatste moeilijk vinden, dus daar geven we in de training extra aandacht aan.”

Komt er nog een vervolg op uw onderzoek?

„Voor mijn studie hebben zorgverleners één ACP-gesprek gevoerd met ouders en soms kinderen. Vervolgens hebben we beide partijen geïnterviewd over de waarde daarvan voor henzelf. Het liefst zou ik die mensen na een jaar nog eens spreken over de invloed van het gesprek voor de lange termijn. Daar moet dan wel geld voor komen, maar de ambitie is er.”