Mens met een beperking is toch zo bedoeld
Een mens mét een beperking: die omschrijving legt, ondanks de bedoeling om iemand als mens te zien, de nadruk op dat wat ontbreekt. Dat mensen met een beperking juist ook veel geven, blijft daardoor onderbelicht.
Wanneer een kind met een beperking wordt geboren verandert dit het ontvangende gezin enorm. De zeven moeders die Elzi Voogd interviewde voor haar boek ”Sprakeloos” beamen dit allemaal. Hoe verschillend hun situatie ook is, ervóór en erná zijn totaal verschillend. De zorg voor dit speciale kind bepaalt alles, van dagritme tot neventaken tot vakantieplanning – als daar al nog sprake van kan zijn.
Toch benoemt ook iedere moeder de speciale band die er met dit bijzondere kind is, waardoor de zorgen niet minder maar wel anders worden. Bij lezing van een viertal boeken die (moeder)zorg voor een kind met een ernstige beperking als thema hebben, valt dit direct op.
Als eerste is daar Aaltje van Zwedens ”Om wie je bent”. Van Zweden, echtgenote van violist en dirigent Jaap van Zweden, beschrijft daarin de zoektocht naar de meest passende zorg voor haar Benjamin én haar eigen moeizame jeugd. Benjamin blijkt ernstig autisme te hebben en Van Zweden zet alles op alles om de Amerikaanse methode Son-rise voor Benjamin in Nederland gerealiseerd te krijgen. Het betekent eindeloos zorgverleners aantrekken, aansturen en bijsturen, en steeds weer een stapje verder denken dan waar Benjamin op dat moment is. Het betekent ook leren het eigen moedergevoel heel serieus te nemen en de kennis en kunde van begeleidende experts te wegen. Gaandeweg dit zware proces, waar Van Zweden vrijwel alleen voor staat vanwege de internationale drukke baan van haar man, ontdekt ze tegen haar eigen grenzen aan te lopen. Ze heeft het vaderlijk geweld uit haar kindertijd niet goed verwerkt, en ook daarvan doet ze verslag – soms wel erg indringend.
Herkenning
Als moeder van een dochter met een vergelijkbare diagnose als Benjamin van Zweden hield ik meerdere keren tijdens het lezen mijn adem in: wat een herkenning, wat vecht deze vrouw voor de beste zorg voor haar zoon; hoe durft zij in te grijpen als experts iets adviseren wat tegen eigen ervaring en intuïtie ingaat. Van Zweden vertelt heel nuchter over de eindeloze zorg, maar ook over de heel bijzondere band met haar Benjamin, waaruit ze kracht put en die haar ook zo veel oplevert.
Een kind met een beperking doet niet alleen wat met een moeder, het hele gezin verandert erdoor. Jaap Robben analyseert in de roman ”Zomervacht” scherp wat er gebeurt als een gezin zich daar niet bewust van is. Moeder wil het liefst alleen voor haar verstandelijk en fysiek ernstig beperkte zoon Lucien zorgen, niets is haar te veel – én alles wat anderen doen tekort. Voor zijn dertienjarige broer Brian heeft ze alleen aandacht als hij in liefde tekortschiet voor zijn gehandicapte broer. Vader kan de ellende niet aanzien en kijkt weg van alle zorg. Het huwelijk strandt uiteindelijk.
Naast de aandacht voor familierelaties vlecht Robben op knappe wijze meer thema’s door het verhaal: de tekortschietende aandacht en vergaande medicalisering in de instelling waar Lucien uiteindelijk moet gaan wonen bijvoorbeeld, waardoor Lucien wel overleeft maar zich niet ontwikkelt. En de budgetten waarmee geknoeid kan worden. Want als vader geld ruikt, door de zorg voor zijn zoon een zomer op zich te nemen, is hij opeens wel present. Die zorg, in een onbeschrijfelijk wanordelijke leefsituatie, komt op de dertienjarige Brian neer. Daarmee snijdt Robben op indringende wijze de positie van de ”brus” aan.
Moeder vind dat Brian altijd te weinig rekening houdt met zijn broer, terwijl hij tot het uiterste gaat om Lucien uit te dagen zich te ontwikkelen, hem voert, spelletjes bedenkt. Tegelijk bindt hij Lucien vast in zijn bed als hij zin heeft in zijn eigen pleziertjes – de last op zijn schouders is immers veel te groot. Robben schetst het milieu waarin vader leeft met veel grove taal, wat het boek niet tot een aanrader maakt.
Dit voorjaar verscheen de autobiografische roman ”Tobias” van Elisabeth van Windt. Tobias is haar zoon met meervoudige beperkingen. Van Windt doet verslag van haar leven met hem en vooral van haar gevoelens. Ik herken veel beschreven situaties: de zoektocht naar de juiste diagnose, de stress of een operatie nu passend is of toch niet, de vele hulpmiddelen die het huis veroveren, de zoektocht naar passende dagbesteding en logeeropvang, de steeds terugkerende terugvallen.
Toch raakt het boek minder dan de twee andere. Dat heeft vooral te maken met het ideaalplaatje dat Van Windt schetst. Tobias is heel bijzonder, een engel bijna – dat zijn woorden van Van Windt. De diepe band van zorg en liefde voor dit speciale kind is herkenbaar, maar juist daardoor zijn de tekortkomingen die je als ouder blijkt te hebben –omdat je maar mens bent– zo veel scherper.
Weinig geduld
Wat is het onmogelijk om voor dit kind te zorgen en tegelijk je andere kinderen genoeg aandacht te geven. Wat heb ik weinig geduld –als moeder meestal meer dan anderen en veel meer dan voor andere kinderen– maar als er wéér een glas op de tegelvloer stuitert of wéér de plantenbak uit het raamkozijn getrokken wordt, is het toch weleens op. Van Windt lijkt altijd alles te begrijpen, is altijd geduldig. Dat maakt dat dit verhaal, ondanks de aangrijpende ziekte en uiteindelijk het overlijden van Tobias, meer op afstand blijft
De klassieker ”Adam” van Henri Nouwen heeft de vraag ”wat doet het zorgen voor een medemens met een beperking” als hoofdthema. Henri Nouwen is al een gerespecteerd theoloog en schrijver wanneer hij besluit om te gaan wonen in een DaybreakCentre, een gemeenschap waarin vrijwilligers voor gehandicapten zorgen. Nouwen zorgt vooral voor Adam, een dertiger die niet kan spreken en bij alle dagelijkse handelingen geholpen moet worden. Na het overlijden van Adam schrijft Nouwen een boek over hem.
Het is jammer dat Nouwen ervoor kiest om Adams levensfases te modelleren naar het leven van de Heere Jezus. De ervaring die Nouwen had met zijn Adam, geldt voor mensen met een beperking over de hele wereld, niet alleen voor Adam. Wat is die ervaring dan? Nouwen ziet in Adam als eerste een mens, die door God zo bedoeld is – en dus goed zoals hij is. Die notitie alleen is al een heel belangrijke. Adam is een mens met beperkingen – zoals wij allemaal ten diepste zijn. Door onze prestaties willen we dat verdoezelen, maar mensen als Adam confronteren ons ermee dat mens-zijn niet bestaat uit wat we gepresteerd hebben, maar uit ”er zijn zoals je bent”.
Tijdgenoten van Nouwen bevragen hem of het wel een verantwoorde keuze is, zo veel tijd besteden aan de zorg voor één persoon terwijl hij in die tijd ook theologische en spirituele arbeid had kunnen verrichten. Adam is echter een belangrijke spiegel voor Nouwen, zoals hij in geen enkele studie heeft ontmoet. Door Adam leert Nouwen dat het geven van tijd en liefde hem rust teruggeeft van Adam. Als hij gestrest of geïrriteerd is, geeft dit ook onrust bij Adam.
Zo laat Adam zijn verzorgers zichzelf ontmoeten, gewoon door er te zijn en is hun relatie wederkerig. Het is niet alleen geven van de verzorgende, maar ook een ontvangen.
Nouwen werkt daarmee heel expliciet uit wat de andere auteurs ook aanstippen en wat niet vaak genoeg genoemd kan worden in alle vraagstukken over mensen met een verstandelijke beperking: er is vaak erg veel zorg nodig, die de krachten te boven lijkt te gaan, maar: deze mens is toch zo bedoeld; wie tijd maakt om voor hem te zorgen, zal daarvoor ook terug ontvangen.
Om wie je bent, Aaltje van Zweden; uitg. Ambo Anthos; 256 blz.; € 12,99;
Zomervacht, Jaap Robben; uitg. De Geus; 320 blz.; € 22,99;
Tobias, Elisabeth van Windt; uitg. Mozaïek; 288 blz.; € 20,99;
Adam, Henri Nouwen; uitg. Lanoo; 128 blz.; € 15,99.
serie Beperking
Slot van vierdelige serie over de beeldvorming van en omgang met mensen met een beperking in het verleden en in de literatuur.
