Jordi van Rooijen (14) komt net uit school. Hij zit op Het Kroonpad, een basisschool in Apeldoorn voor leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking. Vanuit een speciaal voor hem ontworpen rolstoel vertelt hij over school. Vanmiddag ging hij zwemmen in het schoolzwembad. Hij vindt het jammer dat „de meiden”, hij bedoelt de stagiaires, er niet bij waren. „Balen.”

Jordi’s moeder, Leanne van Rooijen, vertaalt de klanken die hij uit in een samenhangend verhaal. Door de progressieve ziekte waaraan Jordi lijdt, verzwakken zijn spieren –inclusief zijn tongspieren– steeds meer. Dit bemoeilijkt zijn spraak en verstaanbaarheid.

Jordi slaapt op de begane grond. Met een tillift brengt een van zijn familieleden hem elke avond in bed. Jordi heeft ook een eigen badkamer en douche –geschikt voor rolstoelen– tot zijn beschikking.

Op driejarige leeftijd werd bij Jordi het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher geconstateerd. Dit is een ongeneeslijke aandoening van de hersenen, die in de familie zit. Een achterneef van Jordi overleed aan de ziekte op 17-jarige leeftijd. Een andere neef lijdt ook aan de aandoening.

Zware operatie

De zorg voor een gehandicapte zoon ervaart Van Rooijen als intensief. Tegelijkertijd ervaart ze het ook als een verrijking om dagelijks voor haar kind te zorgen. „Het geeft voldoening. En ik ben ontzettend dankbaar dat hij nog relatief goed is voor zijn ziekte. Het kan veel erger.” Waar Van Rooijen nog het meest tegenop ziet, is een zware operatie die Jordi te wachten staat vanwege een verkromming in zijn rug. Daarbij moeten ijzeren pennen naast zijn ruggenwervel worden geplaatst.

Van Rooijen ziet dagelijks de gevolgen van de genetische aandoening bij haar zoon. Toch keurt ze een techniek waarmee genetische fouten bij een embryo kunnen worden hersteld, pertinent af. „Vreselijk. Daar kan ik niet achter staan. Zó ingrijpend.”

Voorzienigheid

Ze vindt dat het aanpassen van DNA tegen de scheppingsorde ingaat. „We hebben niet het recht om zelf de hand te leggen in onze genen.”

Ook probeer je daarmee Gods leiding over te nemen, stelt ze. „In feite zeg je dan tegen God: We zijn het niet eens met Uw voorzienigheid. God heeft met elk mens Zijn plan. Zo ervaar ik het. Jordi is in ons leven geplaatst, wij hebben de taak om voor hem te zorgen. Ook al is dat intensief en hebben mensen niet altijd begrip voor ons.”

„We leven in een wereld waar alles goed moet zijn”, vervolgt Van Rooijen. „De medische wereld streeft naar de volmaaktheid, waarin geen ruimte meer is voor beperkingen.”

Van Rooijen wordt blij van haar zoon, ondanks zijn beperkingen. „Hij is een heerlijk mannetje. Hij straalt zoveel liefde uit, en is snel dankbaar. Onlangs trakteerde zijn zus hem op een portie kibbeling. Wat was hij blij!”

Het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher

Het syndroom van Pelizaues-Merzbacher is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening van de hersenen. De levensverwachting ligt tussen de 20 en 40 jaar.

Het syndroom is een zogeheten X-gebonden recessieve ziekte. Dit houdt in dat de ziekte zich alleen bij mannen openbaart. Vrouwen kunnen wel drager zijn van de genetische afwijking.

Als de moeder drager is van de genetische fout, is de kans 50 procent dat haar zoon de ziekte krijgt of dat haar dochter drager is.

In Nederland lijden ongeveer dertig mensen aan dit syndroom. Wereldwijd komt het voor bij 1 tot 10 op de 400.000 mensen.

Mensverbetering een stap te ver

Wat vinden christen-ethici van het aanpassen van DNA bij een embryo? Moeten christenen dit bij voorbaat afwijzen op grond van de Bijbel, of past een genuanceerde houding? Prof. dr. ir. Henk Jochemsen: „Embryonaal DNA repareren om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen vind ik ethisch acceptabel, onder zekere voorwaarden.”

Jochemsen heeft zich bij het Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut tientallen jaren beziggehouden met medisch-ethische vraagstukken zoals reageerbuisbevruchting en embryoselectie. Recent is hij door de Nederlandse Patiëntenvereniging aangetrokken als deskundige voor het doordenken van kiembaanmodificatie vanuit christelijk perspectief.

De ethicus wijst het aanpassen van embryonaal DNA niet per definitie af. „Als je daarmee ernstige, monogenetische aandoeningen kunt voorkomen, is daar zeker iets voor te zeggen.” Jochemsen doelt op aandoeningen als taaislijmziekte, de ziekte van Huntington en bepaalde vormen van borstkanker, die veroorzaakt worden door één genetisch defect. Voor ziektes waarbij meerdere genen zijn betrokken, wordt de situatie al snel te ingewikkeld. „Genetica is heel complex. Genen zijn geen legosteentjes die je eenvoudig kunt stapelen of weghalen.”

Jochemsen denkt dat alleen het herstellen van een enkele genetische fout veilig zou kunnen, zonder grote gezondheidsrisico’s bij het kind of daaropvolgende geslachten. „Stel dat je een defect gen op exact dezelfde plek zou vervangen door een correct gen, dan valt niet in te zien waarom het nieuwe gen na meerdere generaties tot nadelige effecten zou leiden.”

Heilig

Mogen we überhaupt DNA veranderen? Jochemsen vindt van wel. „Niet DNA, maar het leven is heilig, dat wil zeggen: onschendbaar.” DNA is helemaal niet zo star en allesbepalend zoals werd gedacht rond de millenniumwisseling, toen de volgorde van de menselijke genen werd ontrafeld.

Maar, zo zou een christen kunnen tegenwerpen, ga je met het aanpassen van embryonaal DNA niet op de stoel van God zitten door de genetische code die Hij heeft bepaald, te veranderen? Jochemsen: „In feite is de hele geneeskunde, gericht op het genezen van mensen, in zekere zin playing God. Een arts grijpt in op iemands ziekteproces en zorgt ervoor dat hij of zij langer blijft leven. Maar ook de Heere Jezus genas mensen. Dus is het zelfs onze opdracht om mensen te genezen en zo, met eerbied gesproken, voor God te spelen. Maar dan wel binnen de kaders die Gods Woord ons geeft.”

Wat Jochemsen wel een stap te ver vindt gaan, is het aanpassen van DNA voor het verbeteren van bepaalde eigenschappen, zoals sterkere spieren, een hogere intelligentie of een knapper gezicht. Dat is met kiembaanmodificatie –in tegenstelling tot embryoselectie– in theorie mogelijk. „Dan gaan we de menselijke maat te boven. We maken daarbij een mens naar ons beeld.”

De hoogleraar noemt als belangrijke voorwaarde voor kiembaanmodificatie dat er geen embryo’s bij verloren mogen gaan. „Dat is een grote hobbel: hoe wil je deze techniek ontwikkelen en toepassen zonder embryo’s te verspillen?”

Dit probleem speelt onder meer bij embryoselectie. Hierbij worden meerdere embryo’s onderzocht in het lab en alleen die zonder een specifiek genetisch defect in de baarmoeder geplaatst. De resterende embryo’s worden ingevroren of gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Embryoselectie

Jochemsen vraagt zich af waarom (seculiere) wetenschappers die embryoselectie aanvaardbaar vinden, kiembaanmodificatie zouden willen, aangezien embryoselectie allang mogelijk is. „Embryoselectie is in zekere zin natuurlijker, omdat hierbij geen genetische veranderingen worden aangebracht maar ‘alleen’ een selectie wordt gemaakt.”

De ethicus signaleert een trend waarbij de voortplanting steeds meer medisch-technisch wordt gecontroleerd en beheerst. Niet alleen kiembaanmodificatie, maar ook ivf en de twintigwekenecho zijn daar voorbeelden van. Deze technische beheersing kan de relatie tussen mensen beïnvloeden. „Door die combinatie van alle mogelijke technieken dreigen kinderen een project te worden van de ouders, dat aan allerlei eisen moet voldoen. Daarmee verdwijnt de onvoorwaardelijke aanvaarding van kinderen. Terwijl de vrijheid van mensen mede is gelegen in het feit dat ze niet zijn bedacht door anderen, ook niet door hun ouders.”

Een gevolg van deze ontwikkeling is dat afwijkingen steeds minder worden geaccepteerd. „Een afwijkend kindje mag er niet meer zijn. Nu zie je al dat mensen met het syndroom van Down in sommige landen, waaronder Denemarken, bijna niet meer voorkomen.”

Jochemsen hekelt de steeds breder gedragen visie dat de technische beheersing van de voortplanting een neutrale variant is van het normale voortplantingsproces. Dat uit zich bijvoorbeeld in hoe een zwangerschap wordt beschreven. „De literatuur is vergeven van de term reproductie. Alsof kinderen krijgen productie is. Alleen zo’n begrip geeft al aan dat de voortplanting niet wordt gezien als iets natuurlijks waarin een geheim ligt besloten.”

Wat is kiembaanmodificatie nu precies?

Kiembaanmodificatie is het genetisch aanpassen van geslachtscellen, een net bevruchte eicel of een vroeg embryo. De genetische veranderingen die worden aangebracht komen daardoor uiteindelijk in elke cel van een mens of dier terecht, en via de geslachtscellen ook in alle volgende generaties.

Muizen en ratten worden al enkele decennia genetisch gemodificeerd. Hierbij gaat het veelal om transgenese, waarbij een vreemd gen in de genenpool van een proefdier wordt gebracht. Deze techniek is complex en bepaald niet foutloos. Daarom is dit bij mensen nog niet geprobeerd, verklaart dr. René Fransen, werkzaam als wetenschapsvoorlichter aan de Rijksuniversiteit Groningen. Maar sinds enkele jaren is er een technologie die mogelijk wel bij mensen is te gebruiken. „Met de inmiddels roemruchte CRISPR-Cas-techniek kan dat met veel minder risico’s dan met de oude methodes. Het is een vorm van redactie op genen. Zit er ergens een spelfout in het DNA, dan kun je die overschrijven.” Daarmee lijkt kiembaanmodificatie bij mensen nu haalbaar.

Bij CRISPR-Cas, een gentechniek die vrij recent is ontwikkeld, zijn verschillende componenten nodig. Fransen: „Je hebt een enzym nodig, dat gericht DNA doorknipt. Verder een klein stukje gids-DNA dat het enzym op de juiste plek brengt. En als derde een stukje met de verbeterde tekst, dat je op de gewenste plek in het DNA aanbrengt.”

Deze componenten kunnen op een eenvoudige manier in cellen aangebracht worden. „Door een embryo van ongeveer acht cellen in een vloeistof te dopen, dringen de benodigde bestanddelen dankzij wat hulpstoffen vanzelf de cellen binnen.” Deze methode wordt volgens Fransen al bij dieren toegepast, zoals bij het maken van „designerhuisdieren” met een andere vachtkleur. Ook de Chinese tweeling Lulu en Nana, die in november 2018 ter wereld kwam, werd op deze manier genetisch gemanipuleerd. De onderzoeker He Jiankui claimde dat hij hun DNA zo had aangepast dat zij resistent zouden zijn geworden tegen infectie met het aids verwekkende hiv-virus.

Stamcellen

Kiembaanmodificatie wordt volgens Fransen doorgaans uitgevoerd bij bevruchte eicellen of embryo’s die bestaan uit een paar cellen. „Liefst met zo min mogelijk cellen.” Het is mogelijk een cel bij het embryo af te nemen om te zien of de genetische aanpassing daarin gelukt is – maar dat zegt niets over het succes in andere cellen. Of de aanpassing echt is gelukt, blijkt pas als het kind (of het dier) is geboren.

In plaats van embryonaal DNA, zou ook DNA van zaadcellen of eicellen aangepast kunnen worden. Het genetisch modificeren van zaadcellen staat nu nog in de kinderschoenen. Biologen van het New Yorkse onderzoeksinstituut Weill Cornell Medicine lieten in augustus weten hiermee bezig te zijn.

Fransen ziet nog een andere mogelijkheid, waarbij geen embryo’s hoeven worden aangepast. „Je zou stamcellen –hele veelzijdige cellen– van iemand met een genafwijking kunnen modificeren en laten ontwikkelen tot een zaad- of eicel.”

Bezinningsavond

Vijf christelijke organisaties, waaronder het Reformatorisch Dagblad, organiseren op 20 november een bezinningsavond over kiembaanmodificatie. René Fransen en Henk Jochemsen houden dan een lezing. De activiteit is in het Hoornbeeck College in Amersfoort van 19.30-22.00 uur. Inschrijven kan tot 18 november.

Landelijk vindt er ook een serie debatten plaats over dit onderwerp tussen medio 2019 en eind 2020. Zie de website voor de data en locaties.