Lulu en Nana, een tweeling die in november 2018 in China werd geboren, zijn de eerste genetisch gemanipuleerde baby’s ter wereld. Omdat hun vader met hiv besmet was, paste onderzoeker He Jiankui het desbetreffende gen op zo’n manier aan, dat de ziekte niet aan de kinderen werd doorgegeven.

Gentherapie kan worden toegepast op lichaamscellen en op geslachtscellen (in de kiembaan). Het verschil tussen beide is dat kiembaangentherapie, zoals in het genoemde voorbeeld, niet alleen een aandoening van een bestaande persoon verhelpt, maar ook voorkomt dat zijn/haar nageslacht die aandoening krijgt.

Veel is nu nog onduidelijk over de effectiviteit en veiligheid van ingrijpen in het DNA van mensen. Daarvoor is instrumenteel onderzoek met embryo’s nodig. Normaal gesproken gebruiken onderzoekers embryo’s die over zijn na IVF-trajecten, maar die zijn hiervoor niet geschikt, omdat ze te groot zijn. Een alternatief is om embryo’s speciaal te ‘kweken’ voor onderzoek. Hiervoor zou men de Embryowet moeten aanpassen, want nu is embryokweek in Nederland niet toegestaan.

Kennispeiling

Spreken over kiembaangentherapie kan niet zonder opnieuw klassieke vragen te stellen over de beschermwaardigheid en onaantastbaarheid van een embryo. Wat is een embryo precies? Mag je erfelijke wijzigingen aanbrengen? Is de menselijke waardigheid afhankelijk van bepaalde vermogens en kenmerken (die het embryo mogelijk nog niet heeft)? Of is die waardigheid (en beschermwaardigheid) juist de kern van de menselijke identiteit, los van het ontwikkelingsstadium?

Welke grenzen stelt God aan het leven en welke verantwoordelijkheden legt Hij in onze handen? Wat is een goed, of beter, mens? En hoe zien we onze eigen vaardigheden om goede keuzes te maken? En wordt een individu of samenleving beter van deze techniek? Welke motieven zijn leidend bij gentechnologie? Zijn daar heldere principes in te herkennen of handelen we naar bevind van zaken? Is er een grens? Of heiligt het doel de middelen?

Als christenen moeten we een mening vormen over zulke vragen, vooral nu de overheid tot een brede maatschappelijke dialoog opriep. Dit vereist wel een zekere kennis over deze materie. Daarom hebben de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging), het Lindeboom Instituut en het RD een digitale kennispeiling over embryothematiek laten uitvoeren in hun achterban en breder (2101 respondenten) en onder de Nederlandse bevolking (respons 512).

Resultaten

In grote lijnen is het kennisniveau in de achterban van de drie christelijke organisaties redelijk tot goed, en hoger dan bij de Nederlandse bevolking in het algemeen. De meeste achterbanrespondenten hebben wel eens gehoord van embryo-onderzoek, maar slechts weinigen kennen het begrip ”kiembaanmodificatie”. Ongeveer twee derde van de achterbanrespondenten weet dat Nederland wetenschappelijk onderzoek met embryo’s onder strikte voorwaarden toestaat.

Een ruime meerderheid verwacht dat het verhelpen van erfelijke ziekten bij volwassenen, het kunnen aanpassen van embryo’s om erfelijke ziekten te voorkomen, het ontwikkelen van stamcelonderzoek en het kweken van embryo’s met gewenste eigenschappen redenen zijn om onderzoek met embryo’s te willen doen. Ongeveer de helft van de Nederlandse bevolking vindt in het algemeen de eerste drie redenen belangrijk genoeg om embryo-onderzoek te doen. Dit geldt echter voor slechts zo’n 10 procent van de achterbanrespondenten. Ruim twee derde vindt zelfs geen van de vier onderzoeksdoelen belangrijk genoeg.

Een kleine achterbanmeerderheid weet dat de strikte regels voor het doen van onderzoek met embryo’s onder dit kabinet niet veranderen. Bijna een derde denkt dat de regels voor onderzoek met embryo’s onder het huidige kabinet worden versoepeld. Dit komt mogelijk doordat toenmalig minister Schippers in 2016 embryokweek voor onderzoek toezegde. Het huidige kabinet van VVD, D66, CDA en ChristenUnie, dat in 2017 aantrad, sprak echter af pas op de plaats te maken.

Debat

Het relatief hoge kennisniveau onder onze achterbannen biedt een goede basis om de christelijk-ethische bezinning over embryothematiek te starten. In het najaar willen we tijdens een gezamenlijke publieksbijeenkomst dieper ingaan op de resultaten en een aanzet geven tot deze bezinning, bijvoorbeeld als het gaat om de beschermwaardigheid en onaantastbaarheid van het embryo.

We willen ook concreet de vraag bespreken of de ontwikkeling van kiembaangentherapie wel zo afhankelijk is van onderzoek waarbij menselijke embryo’s worden gebruikt en verbruikt. Onzes inziens (daarin valt het regeerakkoord ons bij) moeten ook alternatieve routes worden verkend. Is het bijvoorbeeld mogelijk om verder onderzoek te doen met dieren en kan het gebruik van kunstmatige embryo’s een bruikbaar, embryosparend alternatief zijn?

Bezinning en bewustwording zijn nodig, omdat mensen het moeilijk vinden om woorden te geven aan hun weerstand tegen ingrijpen in embryo-DNA.

Daarnaast gaat dit najaar de door het ministerie van VWS gesubsidieerde ”Kiembaandialoog” van start. Die heeft als doel inzicht te krijgen in de vraag welke gedachten er bestaan over kiembaanmodificatie en welke waarden daarbij van belang zijn. De NPV is partner in dit project. Zij beklemtoont hierin de beschermwaardigheid van het prille leven en verwerpt het gebruik van embryo’s als testmateriaal. Het Lindeboom Instituut brengt in 2020 twee boeken over embryothematiek uit. Dit alles in de aanloop naar de uitkomsten van de evaluaties van de Embryowet en de Wet afbreking zwangerschap in 2020.

In de dialoog over embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie kan ons gods- en mensbeeld meespelen. Soms helder, soms onuitgesproken. Als we onze vragen en standpunten bespreken, gebeurt er iets, ongeacht de uitkomsten. Het is daarom zeer gewenst dat alle betrokkenen hun drijfveren en principes, gebaseerd op hun mensbeeld en levensovertuiging, helder maken. Wij doen daarom vanuit christelijk perspectief graag aan dit debat mee.

Diederik van Dijk is directeur van de NPV-Zorg voor het leven, Sander Luitwieler is directeur van het Lindeboom Instituut (voor medische ethiek).