Binnenland
Reumapatiënt Joke Koning: Ik heb dagelijks ontzettend veel pijn

Joke Koning zag meteen het schrikbeeld van een rolstoel voor zich toen ze hoorde dat ze reuma had. De rolstoel kwam er niet, maar ze kampt al wel decennialang elke dag met pijn. „Aan de buitenkant zie je niets aan me, maar mijn gewrichten zijn allemaal kapot.”

19 November 2016 12:20Gewijzigd op 16 November 2020 08:42
Joke Koning uit Egmond-Binnen kampt al decennialang elke dag met pijn door reuma.  beeld Pollen Willemsen
Joke Koning uit Egmond-Binnen kampt al decennialang elke dag met pijn door reuma.  beeld Pollen Willemsen

Een gezin met twee jonge kinderen, een man met een drukke huisartsenpraktijk en een baan als docent in het voortgezet onderwijs. In een paar pennenstreken schetst Joke Koning uit Egmond-Binnen hoe haar leven er in de jaren zeventig uitziet.

Aan een ontstoken elleboog besteedt ze in eerste instantie niet veel aandacht. „De vrouw van een kapper loopt met piekhaar, bij de vrouw van een timmerman hangen de deuren in huis scheef, en mijn man zei: Je moet niet zo fanatiek tennissen.”

Uiteindelijk neemt ze op advies van een bekende voor haar gezin een andere huisarts. Deze komt na twee testen tot de conclusie dat Koning aan reuma lijdt. „Hij schreef meteen pillen voor. Dat was symptoombestrijding.”

Het jaar erna wordt Koning „ontzettend ziek. Ik viel af, kreeg hoge koorts. Na een bezoek aan een reumatoloog werd ik met spoed opgenomen. Ik was dwars en wilde na een week naar huis, maar moest een halfjaar in het ziekenhuis blijven. De eerste drie maanden mocht ik niet van bed.”

De chronische ziekte zet haar leven op z’n kop. Ruim twee derde (69 procent) van de reumapatiënten wordt dagelijks beperkt door pijn, vermoeidheid of verminderde mobiliteit, meldde het 90-jarige Reumafonds vrijdag op basis van onderzoek. Ook voor Koning is dat de realiteit.

Zonder drempels

„De reumatoloog zei destijds: Je moet afscheid nemen van je werk, maar je bent creatief en hebt een goed stel hersens, ga daar iets mee doen.” Haar baan als docent kunst- en cultuurgeschiedenis en tekenvakken zegt Koning op. Wel blijft ze actief op het gebied van mode. Na een verhuizing wordt haar woning 
–zonder drempels– aangepast met onder meer een aanrecht waaraan ze kan zitten.

In 1984 richt Koning een reumapatiëntenvereniging op, waarvan ze zeven jaar voorzitter is. Ook geeft ze tot op de dag van vandaag voor het Reumafonds gastlessen aan onder anderen huisartsen, apothekers en verpleegkundigen over de ziekte waaraan 2 miljoen Nederlanders lijden.

Haar activiteiten concentreert ze op de middag, omdat ze ’s ochtends langzaam op gang komt. Ze slikt vijf tabletten –methotrexaat– per week en krijgt er foliumzuur bij tegen bijwerkingen. Op advies van haar –inmiddels overleden– man doet ze twee keer per dag oefeningen met haar bovenbeenspieren.

Koning heeft dagelijks „ontzettend veel pijn.” Lastig vindt ze de grilligheid van de chronische ziekte. „Het kan zijn dat ik opsta en me lekker voel, maar dat m’n knie, m’n heup of m’n elleboog opspeelt als ik nog geen tien stappen heb gezet. Gelukkig ben ik mentaal sterk. Daardoor red ik het.”

Vaak stuit ze op onbegrip. „Als ik m’n auto op een invalideparkeerplaats zet, word ik regelmatig uitgescholden. Mensen zeggen: „Hoe durft u daar te gaan staan?!” Of: „Ik gun u een dikke bon.” Dat vind ik heel erg. Aan de buitenkant zie je niets aan mij, maar voor mij is reuma de dagelijkse realiteit.”

RD.nl in uw mailbox?

Ontvang onze wekelijkse nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Hebt u een taalfout gezien? Mail naar redactie@rd.nl

Home

Krant

Media

Puzzels

Meer