Bij palliatieve zorg aan kinderen spelen andere zaken dan bij die aan volwassenen, weet mr. dr. Eduard Verhagen, sinds vorig jaar hoogleraar algemene kindergeneeskunde bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Over zijn aandachtsgebied, palliatieve zorg voor kinderen, hield hij vanochtend een lezing tijdens een symposium voor gespecialiseerd verpleegkundigen in Amsterdam. „We zijn hier in Nederland nog niet zo ver mee, maar we zijn goed op weg.”

Wanneer volwassenen palliatieve zorg nodig hebben, is dat in verreweg de meeste gevallen vanwege kanker; kinderen overlijden aan heel verschillende aandoeningen, vertelt Verhagen. „Het kan kanker zijn, maar ook een stofwisselingsziekte. Of een neurologische aandoening, soms als gevolg van een ongeval. Er kan sprake zijn van een aangeboren afwijking die niet te genezen is en waarvan bekend is dat je er niet oud mee wordt.”

Een volwassene heeft eigenlijk altijd zelf een stem in zijn behandeling, bij de palliatieve zorg aan kinderen is dat zelden het geval. „Bij kinderen is dit vaak niet mogelijk; de beslissing ligt meestal bij de ouders.”

Graag zou Verhagen zien dat specialisten eerder met de ouders in gesprek gaan over het levenseinde. Veel artsen brengen dat pas ter sprake als de terminale, laatste fase is aangebroken. „Begin er vroeg mee: maanden, liefst jaren van tevoren.”

De behandelend arts kan dan namelijk in alle rust –zonder de druk van een snelle beslissing vanwege een noodsituatie– peilen wat de wensen zijn van de ouders ten aanzien van de behandeling. En wat ze vooral níét willen. Of er dingen zijn die ze graag nog met hun kind willen doen. Wat ze kunnen verwachten wanneer de gezondheid achteruitgaat en organen minder goed gaan functioneren. „Het vraagt veel om zo’n gesprek te kunnen voeren. Maar er zijn instrumenten voor die daarbij kunnen helpen. Ook lijkt het me goed om kinderartsen te scholen voor zulke gesprekken.”

Verhagen weet: „Hoe te handelen in de laatste levensfase is voor alle artsen en verpleegkundigen lastig. In de meeste boeken is 
daar ook niets over te vinden.”

De richtlijn palliatieve zorg voor kinderen die vorig jaar verscheen, kan het medisch personeel handvatten bieden. Het eerste deel besteedt aandacht aan de symptomen die zich in de terminale fase kunnen voordoen en welke middelen dan kunnen helpen. „Ook in de laatste levensfase zijn er veel mogelijkheden om te behandelen. Echter, niet alle specialisten zijn daarvan op de hoogte.”

Een tweede, juridisch deel van de richtlijn gaat over het nemen van beslissingen: „Wie beslist wat? Wat doe je als de arts en de ouders van mening verschillen over de behandeling? Wanneer mag een kind wat vinden?”

In een derde deel komen ethische aspecten ter sprake. „Vragen zoals: Moet je altijd alle mogelijkheden aanbieden aan de ouders of mag je die als arts ook voor je houden als je vindt dat het kind daarbij gebaat is? Hoe bepaal je wat in het belang van het kind is? En hoe kom je uit een conflict, wanneer dat ontstaan is tussen arts en ouders?”

De hoogleraar vertelt betrokken te zijn bij de voorbereidingen voor een landelijk expertise­centrum rond palliatieve zorg 
aan kinderen. Op de werkvloer is best wat kennis en kunde aanwezig, merkte hij in de afgelopen jaren. Maar die gezondheidswerkers –uit ziekenhuizen, academische centra en kinderhospices– komen nauwelijks met elkaar in contact. „Vorig jaar was ik 
op een bijeenkomst voor mensen die palliatieve zorg verlenen aan kinderen. Ik merkte dat die honderd mensen elkaar daar voor het eerst zagen.” De hoogleraar hoopt dat het expertisecentrum de uitwisseling van kennis zal bevorderen. „Zo willen we de kwaliteit van de zorg naar een hoger plan tillen.”

Verder ziet Verhagen graag 
dat meer kinderen in de laatste fase thuis worden verpleegd en daar overlijden, in plaats van 
in het ziekenhuis. „Op heel 
veel plaatsen kan dat nog niet, want het vraagt om specialistische zorg in de huiskamer. Soms ook is dat een wens van de ouders, maar weten ze niet dat dit mogelijk is.”