Hulp en bijstand ontvangen als je zulks „allerminst verwacht”; die zinsnede uit het huwelijksformulier werd praktijk voor de ouders Bart uit IJsselmuiden. Vooral tijdens de opvoeding van hun dochter Ineke, inmiddels 33 jaar.

Vier maanden oud was het meisje toen haar ademhaling na een reeks vreemde bewegingen voor het eerst stagneerde. Een voor de ouders onzekere periode, met daarin veelvuldig artsenbezoek, brak aan. Een zes maanden durend verblijf in het Landelijk Epilepsie Centrum (LEC) in Heemstede -Ineke was toen tweeënhalf- bracht duidelijkheid. Het tweede kind van het IJsselmuider gezin, dat uitgroeide tot dertien personen, leed aan een zware vorm van epilepsie.

Status epilepticus, de officiële benaming voor een van de bijverschijnselen, is vader Bart altijd bijgebleven. „Meerdere coma’s na elkaar zonder dat de patiënt tussentijds bij kennis komt.” Met de babyfoon binnen handbereik waakt hij ’s nachts over het welzijn van zijn dochter. „De meeste aanvallen krijgt ze in haar slaap en zijn aan de geluiden hoorbaar.”

Van baby ontwikkelde dochter Bart zich tot een ontzettend drukke peuter. „Ze zat overal op, in en en aan”, verzucht moeder Bart. Toen ze twee was, kregen zij en haar man in de gaten dat de ontwikkeling van hun dochter stagneerde. „We hadden minder vat op haar en ze liep niet helemaal goed.”

Na de geboorte van Ineke breidde het gezin zich uit tot elf kinderen; allemaal jongens, op het jongste zusje, Jenneke, na. Allemaal speelkameraadjes, zeggen vader en moeder Bart. Hij: „Onze dochter functioneert op het niveau van een 3-jarige. Toen het broertje onder haar 4 jaar werd, raakten ze uitgespeeld. Maar negen keer kwam er een nieuw broertje, een nieuw vriendje om mee te spelen. Wonderlijk hoe dat is gegaan.”

Zij: „Een van de jongens dacht dat alle meisjes waren zoals Ineke. Mam, er zijn ook meisjes die wél gewoon praten, zei hij toen hij voor het eerst thuiskwam uit school.” De omgang tussen Ineke en haar opa, die veertien jaar bij het gezin inwoonde, ontroerde de ouders. Zij: „Elke dag ging ze bij hem op de kamer een appeltje eten. Die contacten betekenden veel voor haar.”

Hij: „Na opa’s overlijden mocht niemand van ons die taak overnemen. Ineke zelf is nog dagenlang met een appeltje en een puntmesje naar zijn kamer gegaan.” Zij: „Soms denk je: Welke herinneringen heeft zo’n kind nog aan opa? Ik heb dat nooit geweten, tot Ineke van ons een foto van hem kreeg. Opa, opa, zei ze toen. Ze heeft dat lijstje aan haar hart gedrukt.”

Jarenlang leefden vader en moeder Bart in spanning over de vraag waar de ontwikkeling van Ineke zou eindigen. Dat hun dochter vanwege haar niveau tot twee keer toe niet in aanmerking kwam voor plek op het speciaal onderwijs kwam voor beiden als teleurstelling. Inmiddels heeft het echtpaar vrede met de beperkingen van hun dochter. Beiden: „Er zijn nu geen vragen meer.”

Hij: „Vroeger dachten we in onze onnozelheid: Hoe hoger het niveau, hoe minder problemen. Inmiddels zijn we er achter dat die gedachte niet klopt.” Zij: „Als een kind verdriet heeft om zijn handicap, doet dat pijn bij de ouders. Maar onze dochter zit op een dusdanig laag niveau dat ze daar zelf geen smart van heeft.”

Hij: „Het deert haar niet dat ze zich vermaakt met onnozele dingen. Zij denkt niet: Ik vind het wel leuk, maar eigenlijk is het kinderachtig.” Zij: „We bedoelen niet te zeggen dat het verkieslijk is om dan maar een kind met zó’n handicap te hebben. Wel is het goed om dit voordeel eens onder ogen te zien.”

Inmiddels bezoekt Ineke al dertien jaar tot volle tevredenheid het dagverblijf Horstheim van stichting Adullam in Staphorst. Voorafgaand daaraan verbleef ze vijftien jaar op medisch kinderdagverblijf De Klimop in Kampen. Haar thuisverzorging doen de ouders zelf. Moeder Bart helpt bij het opstaan, vader Bart brengt zijn dochter naar bed. Zij: „Maar als we beiden van huis zijn, neemt een van de kinderen het over. Ze kunnen het allemaal.”

Het is zondag de Internationale Dag van het Gezin. Dit is het derde artikel in een serie over hoe ouders anno 2005 de opvoeding ervaren. Donderdag deel vier.