Op school is hij het enige kind met long covid of post-covid. In de kerk, in de familie en in de buurt ook. Toch staat mijn zoon in Nederland niet alleen. Harde cijfers zijn niet te geven, omdat niemand het overzicht heeft. Op basis van Brits onderzoek komt de overheid in Nederland op een schatting van 15.000 kinderen tussen de 2 en 16 jaar. De oorzaak aanpakken lukt niet. Symptomen bestrijden om de last lichter te maken, kan wel. Of je die hulp in Nederland krijgt aangeboden, hangt af van de kennis en welwillendheid van de arts die je treft. Algemene richtlijnen zijn er nog niet. Andere Europese landen, zoals Duitsland en het Verenigd Koninkrijk, zijn hier veel verder in.

1 Deze jongen is heel gezond!

Hoe wordt mijn zieke zoon beter? Met die vraag in het hoofd rijd ik begin 2024 met hem naar het ziekenhuis. Twee artsen onderzoeken de 11-jarige patiënt, los van elkaar, van top tot teen: de een stelt zich voor als zaalarts, de ander als kinderarts. Honderd vragen vuren ze op hem af. Hun conclusie: „Deze jongen is heel gezond.”

De meeste ouders maken van vreugde een rondedansje als ze dit in de spreekkamer horen. Een gezond kind, dat is de wens van ieder die een kinderarts bezoekt. En deze jongen is zelfs heel gezond. Waarom voel ik dan zo weinig vreugde? De reden is dat de onderzochte jongen weinig tot niets kan. In de wachtkamer kan hij z’n hoofd met moeite overeind houden. Het liefst ligt hij de hele dag op bed, zo moe is hij. Om over de buik- en hoofdpijn nog maar te zwijgen. De kinderarts vat het samen als „aanhoudende lichamelijke klachten”.

Zijn leefwereld beperkt zich in eerste instantie vooral tot zijn bed en later tot de woonkamer

Tot december 2023 ziet het leven van deze jongen er totaal anders uit. Hij sjeest elke dag met plezier op z’n fiets naar school en voetbalt vaak. Daar komt een eind aan als er iets besmettelijks rondwaart in zijn klas. De meeste klasgenoten zijn een paar dagen ziek, sommige een aantal weken, eentje nu dus al bijna een jaar. Zijn leefwereld beperkt zich in eerste instantie vooral tot zijn bed en later tot de woonkamer.

De kinderarts legt uit wat er volgens hem aan de hand is. Hij tekent een poppetje dat met zijn voet op een spijker stapt. Hij legt de jonge patiënt uit dat het lichaam daarop een pijnsignaal geeft. „Wat er nu bij jou gebeurt, is dat als jouw voet op veren trapt, je lichaam reageert alsof het een spijker is. Het virus is uit je lichaam verdwenen, maar je lichaam reageert alsof het nog aanwezig is.”

Na dit eerste en tegelijk laatste bezoek aan de kinderarts verlaten we de spreekkamer met dezelfde vraag als waarmee we binnenkwamen: Hoe kan deze jongen gezond worden?

2 Dit helpt! (1)

Voordat we bij medici aankloppen, bedenken we zelf dat extra rust, liefde en vitamientjes hem zullen helpen. En in bijzondere situaties  twee paracetamols. Met dat laatste zitten we mis. Door de paracetamols merkt hij niet dat hij over zijn grenzen heengaat en dat moet hij daarna bezuren.

Wanneer klop je voor advies aan bij de huisarts? Als zijn gezondheid na vier weken niet vooruit, maar achteruit gaat. Een vaste invaller onderzoekt de jongen en vraagt de situatie uit. Haar advies: bloed laten prikken. De assistente geeft een week later de uitslag door. Ze is blij te kunnen melden dat alles goed is. Hiermee lijkt voor haar de kous af. Ik vraag de assistente welke adviezen de huisarts voor me heeft als m’n kind long covid heeft, waar tot nu toe alles op wijst. De huisarts schuift de vraag door naar de invaller die we eerder spraken. In een telefoongesprek adviseert de invaller een bezoek aan de kinderarts, vooral om uit te sluiten dat ze iets over het hoofd ziet. Op mijn vraag om advies van welke aard dan ook, krijg ik te horen dat de patiënt steunen het belangrijkste is. Ze heeft het idee dat we dat al doen. Geen oproep om vooral niet over zijn grenzen heen te gaan, omdat dit zijn toestand kan verslechteren.

Omdat de situatie als semiacuut wordt aangemerkt, zitten we een week na de verwijzing in het ziekenhuis. Wat helpt volgens de kinderarts? Uit bed komen en activiteiten opbouwen, opbouwen en opbouwen. Dat hoeven we niet alleen te doen. Hij adviseert hulptroepen in te schakelen: een jeugdarts van de GGD, een fysio- of ergotherapeut en een psycholoog. O ja, en als er nog vragen zijn, is de huisarts daarvoor het eerste aanspreekpunt.

Wat helpt? Die vraag komt thuis sterk naar boven. Per direct de hulptroepen inschakelen en laten meedenken? Wat kunnen ze bieden? Waar zal ik beginnen? Ik heb eerlijk gezegd geen idee wat de rol van de jeugdarts van de GGD is. Ik vraag het bij school na, omdat de kinderarts deze zorgprofessional noemde in verband met het langdurige verzuim. Maar in de contacten met school proef ik geen enkele noodzaak, laat staan verplichting om hem in te schakelen.

De volgende van het geadviseerde drietal is een ergo- of een fysiotherapeut. Met een nieuwsbericht over de negatieve gevolgen van overbelasting bij longcovidpatiënten in het achterhoofd, bel ik geen fysio- maar een ergotherapeut. De vraag of ik een psycholoog inschakel, schuif ik voor me uit. Mijn gevoel zegt dat het niet goed is om iedereen tegelijk om hulp te vragen. Dat lijkt me te belastend voor de „heel gezonde”, maar toch zo zieke patiënt.

De ergotherapeut is de eerste die komt. Hoe vermoeiend haar bezoek voor de patiënt ook is, ze brengt hoop en licht ons huis in. Ze vraagt door, luistert, geeft advies. En met de knop van de voordeur in de hand zegt ze: „Dit lijkt me voor jullie als ouders ook heftig.” Bam, de eerste erkenning door een zorgprofessional raakt diep. „Ja, inderdaad”, snik ik als de voordeur weer dicht is. „Dank U, Heere, voor deze vrouw die ons ziet en helpt in al ons geworstel en getob.”

De ergotherapeut adviseert door te gaan met de afwisseling van actieve en rustmomenten, waarmee we op eigen initiatief waren begonnen. De dag krijgt een indeling in blokken van anderhalf uur actief zijn (variërend van op de bank lezen tot buiten wandelen) en twintig minuten rusten (liggend, zonder prikkels). Het idee hierachter is dat de patiënt door deze siësta’s  energiereserves gaat opbouwen. In de actieve blokken pleit ze voor afwisseling: één keer per dag vijf minuten buiten wandelen, per actief blok maximaal vijftien minuten voor school werken en vooral doen wat hij leuk vindt en wat hij kan.

De adviezen van de ergotherapeut zijn gebaseerd op een methode van revalidatiepsycholoog Annemarieke Fleming, te lezen in ”Je vermoeidheid te lijf. Na covid en kanker en bij chronische aandoeningen” . Deze aanpak is niet wetenschappelijk bewezen, maar staat te boek als ”best practice”: het beste van wat er aan behandelingen van long covid bekend is. Richtlijnen op basis van bewezen methodes zijn (nog) niet voorhanden, zo blijkt uit de handreiking  van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

De ergotherapeut raadt aan te zoeken naar mogelijke energielekken. En daarom peins ik me suf wat dat kan zijn. Iets in zijn lichaam, in zijn geest en/of in de omstandigheden? Iets in het heden of iets uit het verleden? Ik kom niet verder dan een aankomende groeispurt. Wie laten we meespeuren? Is het nu tijd voor een psycholoog? Of voor een orthomoleculair therapeut? De ergotherapeut meldt dat ze bij diverse cliënten met vermoeidheidsklachten in het alternatieve circuit positief resultaat ziet. Natuurgeneeskundige therapeuten maken gebruik van de Asyra-test , die onnavolgbaar, maar snel en makkelijk, de organen en systemen in het lichaam screent.

Tot zover de adviezen van de zorgprofessionals. Op naar de andere raadgevers: de mensen die soms of vaak ons pad kruisen.

Er is een Vader in de hemel, zonder Wiens wil geen haar van het hoofd valt en zonder Wiens wil geen virus het lichaam binnendringt

3 Dit helpt! (2)

Soms denk ik te weten wat helpt en soms zit ik met de handen in het haar en weet ik niets meer. Familie, vrienden, gemeenteleden, collega’s, buren en kennissen reiken me inzichten, ideeën en tips aan. Ik sta ervoor open, want twee weten meer dan één.

Een telkens terugkerend onderwerp in contacten met anderen is het gebed. „We bidden elke dag voor hem.” Dat eenvoudige zinnetje horen en lezen we vaak en het bemoedigt. We staan er niet alleen voor. Er is een Vader in de hemel, zonder Wiens wil geen haar van het hoofd valt en zonder Wiens wil geen virus het lichaam binnendringt. „Die al uw ziekten geneest.” Deze woorden uit Psalm 103 bid ik vaak.

In het gebed vragen we ook om wijsheid. Dat we op het spoor komen van wat goed is. Het voelt vaak alsof we maar wat aanrommelen, omdat niemand weet wat long covidpatiënten helpt. Wat kun je dan verlangen naar de boom die in Openbaring wordt beschreven. Zijn bladeren brengen genezing. Of is er al iets van die kracht, maar is de werking ervan nooit wetenschappelijk bewezen en laten medici hem daarom links liggen? Een collega vertelt dat boeren bladeren van de zwartebessenboom malen en aan zieke koeien geven. „Maar ik ben geen koe”, reageert de jonge patiënt. Klopt, maar in de winkel van Holland en Barrett staat in het schap met producten voor de spieren een flesje ”ribes nigrum”, met druppels gemaakt van het blad van deze boom. Geschikt voor een mens.

Op de markt krijg ik van een moeder van school een advies van een ander kaliber. „Laat hem vooral doen wat hij leuk vindt. De rest komt daarna hopelijk weer.” Hoe ze hierbij komt? Het is de ervaring met een kind dat moest revalideren na een hersenschudding. En ook in die situatie is het devies: doe vooral wat je leuk vindt. Voor moeders voelt dat wat ongemakkelijk, concluderen we. Wel sporten en niet alles voor school doen? Wel naar een vriend en niet naar de kerk of catechisatie? Ja dus. Dit advies komt trouwens 100 procent overeen met dat van de ergotherapeut. En daarom doen we alleen dingen die leuk zijn. Maandenlang. Leuker kunnen we het niet maken.

4 Hoe weet je of hij long covid heeft?

„Hij is herstellend, vermoedelijk van corona.” In de eerste weken en maanden is dat het antwoord op de vraag wat de zieke mankeert. Langzaam maar zeker maakt het plaats voor: „Hij heeft long covid.” Ik gebruik de term long covid eerder dan de medici. Tegen de huisarts spreek ik mijn vermoeden uit. Daarna bij de kinderarts. Er volgt geen bevestiging, maar ook geen ontkenning. De medici laten het in het midden. „Het zou goed kunnen”, aldus de huisarts. De kinderarts houdt het op een virusinfectie. Het soort is nu niet meer te achterhalen. Op mijn vraag of het uitmaakt om welk virus het ging, antwoordt hij ontkennend.

De ergotherapeut is de eerste zorgprofessional die er op basis van de verwijzing van de kinderarts van uitgaat dat het long covid is. Ze registreert de eerste behandelingen onder de codes 5020 (Individuele zitting ergotherapie Covid-19 Herstelzorg eerste 6 maanden) en 5021 (Toeslag voor behandeling ergotherapie aan huis Covid-19 Herstelzorg eerste 6 maanden).

De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt in haar definitie  van long covid over klachten na „een waarschijnlijke of bevestigde SARS CoV-2-infectie”. Simpelweg omdat een besmetting zo veel tijd na de besmetting niet meer is vast te stellen.

De vraag of er een andere verklaring voor zijn klachten mogelijk is, wordt vaak gesteld. Een alternatieve of aanvullende diagnose, daar lijkt iedereen naar op zoek. Bij iedere kennismaking met een nieuwe deskundige komt de vraag op tafel.

5 Hoe is het met hem?

Het is een vraag die je makkelijk stelt: „Hoe is het met hem?” De vraag beantwoorden vind ik lastig. Soms ben ik geneigd: „Ja, goed hoor” te zeggen, omdat ik de energie niet heb om erover na te denken. Maar daarmee doe ik de vragensteller geen recht. Wat zeg ik dan wel? Kies ik voor: Ja, het gaat beter dan maanden geleden. Of zeg ik: Nee, het gaat niet goed, want hij kan dit en dit en dit nog allemaal niet? En waar is de vragensteller benieuwd naar? Naar zijn lichamelijke, psychische of geestelijke gesteldheid?

In het dagelijks leven zie ik vooral de energie en de moeite die het kost om een ministapje vooruit te komen

Mijn manier van omgaan met deze vraag is de mensen die meeleven na ieder bezoek van de ergotherapeut een bericht te sturen waarin ik ze bijpraat over het wel en wee. Het schrijven dwingt me om naar de grote lijn te kijken. Wat is er veranderd ten opzichte van de vorige keer? Vaak is er sprake van enige vooruitgang en die wil ik graag op m’n netvlies houden. In het dagelijks leven zie ik namelijk vooral de energie en moeite die het kost om een ministapje vooruit te komen.

6 Gaat hij wel naar school?

Via de ouderapp Parro meld ik hem op 4 december 2023 bij de leerkracht ziek. Dan volgt er een lange tijd waarin hij niet naar school gaat. In het begin is eraan denken hem zelfs te veel. Dan volgt de opbouw van thuis iets voor school doen. Eerst twee keer vijf minuten per dag. Als dat een poosje goed gaat tien minuten en zo langzaam verder.

Op 4 april, precies vier maanden na z’n ziekmelding, is hij zo ver dat hij een deel van de dagopening kan bijwonen. Met een vriendje fietst hij naar school. Net na de stroom gaan ze naar binnen en na een kwartier stapt hij alleen op zijn fiets om thuis te gaan rusten. In juni redt hij dit twee keer per week. Net voor zijn afscheid van de basisschool lukt het hem drie keer.

Maanden voor het schoolkamp en de afscheidsavond vragen vriendjes bezorgd of hij daarbij kan zijn

Maanden voor het schoolkamp en de afscheidsavond vragen vriendjes bezorgd of hij daarbij kan zijn. Zo lang van tevoren valt dat niet in te schatten. In de week of op de dag zelf kijken we wat haalbaar is. Op kamp geniet hij twee keer anderhalf uur van een buitenspel. Van de afscheidsavond krijgt hij minder mee. In een ruimte met veel mensen en nog meer geluid is zijn energie na een kwartier op.

Op de middelbare school komt hij in een klas waar hij niemand kent. In de activiteitenweek haakt hij drie keer een halfuur bij de groep aan. Daarna is hij iedere ochtend twee lesuren op school, waarvan een halfuur in de klas. De rest van die lesuren werkt hij in een rustige ruimte of ligt hij te rusten. Thuis maakt hij wat huiswerk, als hij daar de energie voor heeft.

Zo’n nieuwe school kost hem veel energie. Nemen zijn klachten, zoals vermoeidheid en hoofd- en buikpijn, in de zomervakantie af, na een paar weken school nemen ze toe. Hij bouwt dus geen reserves op maar teert daarop in. Een strakker schema is het gevolg. Vaker rust, is het advies. En meer contact met leeftijdsgenoten. Daar genoot hij altijd van en er zijn nu veel dagen waarop hij uitsluitend volwassenen spreekt.

Mist hij niet veel lesstof? Ja, heel veel. Maar dat punt baart het minste zorgen. Hoe helpen we hem in alle opzichten gezond te krijgen? Daarover gaat het in het contact met school. Wat mij helpt, is dat de betrokkenen daar actief meedenken over de vraag wat hem helpt en een externe inschakelen die ervaring heeft in het begeleiden van leerlingen met lichamelijke klachten. Zij is de drie aanbevolen experts in één persoon.

Voor een school is een leerling als mijn zoon de ultieme test voor passend onderwijs. Dat het overleg niet bij iedereen goed verloopt, weet de patiëntenorganisatie voor kinderen met long covid uit meldingen van ouders. In sommige gevallen dreigt de school zelfs met een melding bij Veilig thuis.

Zou de kinderarts nog steeds zeggen dat het niet uitmaakt met welk virus de patiënt te maken heeft?

7 Wat zijn de prognoses voor herstel?

De kinderarts is de eerste die een verwachte hersteltijd noemt: drie tot zes maanden. Daarna waagt niemand zich er meer aan. Zou de kinderarts nog steeds zeggen dat het niet uitmaakt met welk virus de patiënt te maken heeft, zo vraag ik me af. En dat tekeningetje met het poppetje en de spijker, laat hij dat nog steeds zien aan een kind met (vermoedelijk) long covid of heeft hij inmiddels een bijscholing gevolgd van C-support, de stichting die door de overheid in het leven is geroepen voor de nazorg van Covid-19?

Vanaf 1 november kunnen patiënten met long covid zich via hun huisarts aanmelden voor een behandeling bij een expertisecentrum van een universitair ziekenhuis. Later –wanneer precies is nog niet bekend– zijn daar ook minderjarigen welkom. Wat opvalt, is dat de postcovidcentra  de verwachtingen vooral temperen: „De vaak nieuwe behandelingen, die in een academische setting worden toegepast, zijn niet genezend, maar symptoom bestrijdend.”

En daarom gaat de patiënt hier rustig door met regelmatig rust houden en vecht hij tussen de siësta’s door hard, in de hoop een stap vooruit te gaan. Ik laat tot me doordringen wat ik lees in een informatiebrochure over kinderen met long covid: „Ook bij kinderen zien we weinig herstel als kinderen langer ziek zijn en langer ernstiger ziek zijn.” De strohalm waar ik me aan vastgrijp, is de zin waarin staat dat kinderen die vooral last hebben van overprikkeling meer kans hebben op herstel dan kinderen met andere klachten.

Wat ik door alle bijzonderheden die de begeleiding van een ziek kind met zich meebrengt, nog niet heb gedaan, is hem aanmelden voor het onderzoek van het RIVM  en bij C-support. Die twee aanmeldingen ga ik binnenkort doen. Dan krijgt Nederland weer een klein beetje meer zicht op deze vaak vergeten groep kinderen.