Raymond Blessing (77) lijdt aan longfibrose, een ongeneeslijke aandoening. Vier jaar na de diagnose attendeert zijn huisarts hem erop dat hij recht heeft op palliatieve zorg. „Er ging een wereld voor me open.”
Blessing vertrouwt het niet, eind 2018. De inwoner van Alphen aan den Rijn heeft een raar kuchje en voelt zich snel vermoeid. Na een bezoek aan de huisarts en vervolgonderzoek wordt het duidelijk: hij heeft longfibrose. Het nieuws komt hard binnen. Blessings broer heeft de aandoening ook en overlijdt er hetzelfde jaar nog aan.
De zeventiger weet dat longfibrose ongeneeslijk is. Door de gestage vorming van littekenweefsel rond de longblaasjes vermindert de gaswisseling in de longen, wat leidt tot kortademigheid. Medicatie kan het ziekteproces alleen vertragen.
Vakantie
Wat Blessing dan nog niet weet, is dat hij recht heeft op palliatieve zorg, bedoeld voor mensen die niet meer kunnen genezen. Dat hoorden hij en zijn vrouw pas vier jaar later, in 2022, tijdens een gesprek met de huisarts. „Er ging een wereld voor ons open. We ontdekten welke zorg er allemaal is. Veel meer dan we voor mogelijk hielden.”
De huisarts regelt een palliatief verpleegkundige. Die begeleidt Blessing, kijkt welke hulp hij nodig heeft en regelt de zorgaanvragen. Inmiddels volgt de zeventiger twee keer per week fysiotherapie. Binnenkort krijgt hij ook huishoudelijke zorg.
Het feit dat hij kan terugvallen op een palliatief verpleegkundige, geeft Blessing rust in zijn hoofd. In plaats van te somberen, neemt hij het ervan. „Ik wil leuke dingen doen nu het nog kan. Met vrienden, de buren, de kinderen.” De zeventiger is net terug van een vakantie in het Overijsselse Sibculo. Dankzij een zuurstofconcentrator kan hij lopen en fietsen zonder buiten adem te raken.
Parkinson
De meeste Nederlanders hebben geen goed beeld van palliatieve zorg, blijkt uit een vrijdag gepresenteerd rapport van onderzoeksbureau Motivaction gebaseerd op een peiling onder ruim duizend mensen. Zo associeert de helft van de mensen palliatieve zorg met kanker. Terwijl iedereen met een ongeneeslijke ziekte in aanmerking kan komen voor palliatieve zorg. Of het nu gaat om dementie, hartfalen, COPD, longfibrose, ALS, MS of de ziekte van Parkinson.
Ook denken de meeste mensen bij palliatieve zorg aan zorg in de laatste levensfase. Drie op de vier Nederlanders menen dan ook dat iemand die deze zorg krijgt nog hooguit een jaar te leven heeft. Onterecht: na de diagnose kanker, alzheimer of andere ongeneeslijke aandoening duurt het vaak nog jaren voordat de patiënt komt te overlijden. Heeft iemand nog maar een paar maanden te leven, dan gaat het om terminale zorg, zoals in een hospice.
Om de kennis over palliatieve zorg te vergroten, is vrijdag de campagne ”Leven tot het laatst” gestart. Bij het initiatief, dat tot en met 2026 loopt, zijn zeven organisaties betrokken, waaronder Alzheimer Nederland en KWF Kankerbestrijding. Via tv-spotjes, video’s en advertenties in kranten en tijdschriften vragen ze aandacht voor het thema.
Pijnbestrijding
Woordvoerder Rob Bruntink legt uit waarom het zo belangrijk is dat mensen goed geïnformeerd zijn. „Als patiënten niet weten wat palliatieve zorg inhoudt en voor wie die bedoeld is, zullen ze er zorgverleners niet om vragen.”
„Als mensen niet weten wat palliatieve zorg inhoudt, zullen ze er zorgverleners niet om vragen” - Rob Bruntink, woordvoerder campagne ”Leven tot het laatst”
Ook onder zorgverleners, zoals huisartsen en medisch specialisten, valt volgens hem winst te behalen. „Zij zijn vaak niet goed op de hoogte van het brede aanbod dat onder palliatieve zorg valt. Ze weten wel dat er pijnbestrijding mogelijk is, maar niet dat een ongeneeslijk zieke patiënt ook geestelijke verzorging, hulp van vrijwilligers of een gesprek met een psycholoog kan krijgen. Die zaken kunnen wel van invloed zijn op iemands kwaliteit van leven.”
Leidt de campagne niet tot een lawine van zorgaanvragen, waardoor het toch al overbelaste zorgstelsel nog verder onder druk komt te staan? Bruntink is daar niet zo bang voor. „Het is niet zo dat iedereen met een ongeneeslijke aandoening –dat zijn er nogal wat– palliatieve zorg nodig heeft. Maar als dat wel zo is, is het goed om te weten dat deze zorg beschikbaar is.”
